Ecologia ed escursionismo solidale animeranno le vie di Dego, in favore degli ammalati di SLA
Savona, 18 maggio 2022 – I passi, la compagnia, il volontariato, il buon vino, ingredienti che animeranno la 9 edizione della Fiascolata, l’escursione enogastronomica per le vie e i sentieri di Dego (SV), lungo i quali si assaggiano gustose specialità locali.
Tutto è pronto per il 5 giugno, un’intera giornata all’insegna del gusto, del divertimento e della solidarietà per sostenere Aisla Savona-Imperia nei progetti di assistenza domiciliare per le 30 famiglie colpite da SLA presenti nelle due province liguri. L’incasso della giornata permetterà di garantire un anno di assistenza psicologica, pneumologia e nutrizionale.
Fino a 1.500 partecipanti (anche se le richieste sarebbero maggiori), più di 450 volontari lungo il percorso e associazioni provenienti da tutta la Liguria. La Fiascolata aiuta a comprendere come un buon progetto riesca a rendere possibili nuovi orizzonti, privi di quelle barriere architettoniche mentali che la burocrazia e il lavoro quotidiano impongono.
“Dopo due anni di stop la risposta delle associazioni per riaccendere i motori della fiascolata è stata eccellente. Ora aspettiamo la risposta di chi vorrà camminare con noi permettendoci così di mantenere le promesse fatte a chi ha più bisogno! Ogni passo fatto insieme, crea buoni percorsi.
I percorsi allestiti anche quest’anno, offriranno diverse caratteristiche per permettere a tutti di assaporare la qualità naturalistica del territorio. L’evento sarà caratterizzato da tre sentieri all’interno del territorio deghese”, sono le parole di Nada Grasso di AISLA Savona e Imperia.
Il percorso Azzurro (4 + 1,5 km), è il cuore della manifestazione e racchiude in se tutto il senso dell’evento, completamente privo di qualsiasi barriera architettonica. E’ consigliato a chi vuole affrontare una passeggiata in tranquillità ed è pronto ad accogliere anche chi avrà scelto percorsi più vivaci.
Il percorso Verde (14 + 1,5 km), è la base portante assieme all’Azzurro della Fiascolata, il percorso è caratterizzato da un mix di sali e scendi tra asfalto e sterrato all’interno del bosco.
Il percorso Arancio (19 + 1,5 Km), accompagna per il primo tratto il percorso Azzurro e Verde, fino al bivio “quattro strade” che porta alla collina del Dego.
L’evento è organizzato dalla Pro Loco di Dego con il patrocinio del Comune di Dego, della Provincia di Savona e della Regione Liguria, in collaborazione con molte realtà solidali del territorio.
Le iscrizioni aprono alle 21.00 del 20 maggio fino all’esaurimento dei 1500 posti disponibili. Per iscriversi, accedere a http://www.fiascolata.it/iscriviti e per informazioni contattare 353 4378405.
Don Cosimo Schena, il poeta dell’Amore di Dio, dal 5 maggio lancia una rubrica sul suo canale social intervistando vari personaggi più o meno famosi che si caratterizzano per le loro belle storie d’amore verso il prossimo.
Roma, 3 maggio 2022 – Sarà una serie di dirette su Instagram per raccontare le storie di alcuni personaggi che si sono distinti per le loro azioni d’amore e di generosità verso gli altri. È l’ultima iniziativa di don Cosimo Schena, il prete influencer ormai conosciuto da tutti come il poeta dell’Amore di Dio, si chiama “#RaccontiDiVita”.
Ogni giovedì alle 19 a partire dal 5 maggio, don Cosimo intervisterà sul suo canale Instagram (www.instagram.com/doncosimoschena) delle persone speciali, testimoni diretti di storie bellissime.
Si inizia con Spiderman
Nella prima diretta di Racconti di vita l’ospite sarà Mattia Villardita, che travestito da Spiderman regala sorrisi e gioie ai bambini ricoverati negli ospedali. Il giovane Mattia, nato a Savona nel 1992, segnato da un’infanzia difficile e con gravi problemi di salute, l’anno scorso è stato insignito dal presidente Mattarella del titolo di Cavaliere della Repubblica per i suoi meriti nel campo sociale.
“L’idea di #RaccontiDiVita è venuta – dichiara don Cosimo – perché da troppo tempo siamo bombardati da tutte le parti soprattutto da notizie ed eventi negativi. Grazie a Dio però ci sono tante persone speciali che hanno delle storie bellissime da raccontare ed io ho pensato, come in un format televisivo, di fare un po’ da conduttore e intervistarle per raggiungere con le loro testimonianze più persone possibili attraverso i Social. Infatti le dirette saranno su Instagram ma poi le condividerò su tutti i miei canali social”.
Le altre puntate
A partire dal 5 maggio, ogni giovedì alle 19 quindi don Cosimo presenterà un personaggio diverso con una propria storia meravigliosa e piena di vita da raccontare.
Nella seconda diretta l’ospite sarà un altro giovane, Andrea Caschetto, di Ragusa, a 15 anni operato di tumore al cervello, che riesce a ricordare grazie alle emozioni. Dal 2015 ha intrapreso il “Grande Viaggio delle Emozioni” giungendo in Asia, Africa e America Latina sempre in giro tra gli orfanotrofi del mondo incontrando migliaia di bambini a cui ha donato il suo tempo giocando, suonando, ballando e divertendosi con loro. Andrea, conosciuto come l’Ambasciatore del Sorriso, è stato premiato anche all’ONU dove ha tenuto un discorso applauditissimo.
Un’altra puntata di Racconti di vita sarà dedicata alla scoperta di Francesco Cannadoro, blogger e influencer che ha deciso di raccontare la disabilità di suo figlio Tommi ai bambini attraverso Instagram e Facebook con @diariodiunpadrefortunato. Francesco ha scritto anche tre libri e attraverso post e video entra nei panni del figlio e gli dà voce per parlare a tutti di disabilità con crudezza ma anche ironia, senza retorica e ricerca di compassione, cercando di sensibilizzare l’opinione pubblica su un tema spesso evitato o visto come un tabù.
Un altro racconto di vita sarà quello di Luca Trapanese, papà single che nel 2018 ha adottato Alba, una bambina affetta da sindrome di down. Luca, da sempre impegnato nel volontariato, ha fondato a Napoli un’associazione benefica che porta avanti progetti per persone con disabilità. La sua è una testimonianza sui social di un rapporto meraviglioso tra padre e figlia, che dimostra come l’amore superi ogni ostacolo e pregiudizio.
Appuntamento quindi ogni giovedì alle 19 in diretta su Instagram con tante storie e altre sorprese con #RaccontiDiVita.
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Ufficio Stampa
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Spiderman Mattia Villardita abbraccia un bambinoAndrea Caschetto circondato da bambini
Brindisi, 29 aprile 2022 – La Vicaria urbana della città di Brindisi con le sue sedici comunità parrocchiali garantisce 365 giorni l’anno il servizio mensa per indigenti, senza fissa dimora e migranti.
Un sostegno per i poveri, un’iniziativa sociale di solidarietà che permette di offrire fino a duecento pasti al giorno a chi altrimenti non avrebbe nessuna possibilità, neanche di comprare un tozzo di pane.
Si tratta del servizio mensa gestito dalle sedici parrocchie della città di Brindisi che dall’anno scorso hanno costituito un’associazione, con l’obiettivo di realizzare progetti per superare la crisi socio economica e portare avanti iniziative di solidarietà e beneficenza a favore degli ultimi.
L’associazione Parrocchie Solidali Brindisi
La mensa da marzo si è trasferita presso il centro pastorale di via Peschiera, accanto alla chiesa di Santa Chiara. Uno spostamento, voluto dall’Arcivescovo, che si è reso necessario per operare in locali più idonei e accoglienti.
Il servizio, dalla spesa alla preparazione dei pasti fino alla distribuzione, prima gestito dalla Caritas è gestito adesso direttamente dalle sedici parrocchie brindisine con il supporto di oltre cento volontari.
“Si presentano in mensa – spiega don Massimo Mengasi, parroco di Cristo Salvatore e attuale coordinatore del servizio – da 180 a 200 persone al giorno. Sono perlopiù famiglie brindisine che non hanno reddito, persone sole che hanno ridotte disponibilità economiche o che hanno perso il lavoro, senza fissa dimora e anche una piccola percentuale di extracomunitari.
Da qualche tempo si vedono anche persone provenienti dal ceto medio che la crisi economica acutizzata dalle conseguenze della pandemia ha colpito duramente”.
Il messaggio del poeta dell’Amore di Dio
A sostegno dell’Associazione Parrocchie Solidali Brindisi è intervenuto con un messaggio su Facebook anche don Cosimo Schena, il prete influencer, conosciuto come il poeta dell’Amore di Dio e seguitissimo sui suoi canali social.
Come sostenere l’Associazione
L’associazione è iscritta nel registro unico del Terzo Settore e può essere supportata in vari modi:
divenendo volontario per il servizio mensa (cucina, banco, accoglienza)
donando viveri all’associazione
firmando il 5×1000 CF 91092380749 oppure con una donazione deducibile a Parrocchie Solidali Brindisi odv – Banca Popolare Pugliese Iban IT50N0526215900CC0200000016
Il 19 e 20 marzo 2 giorni sulla neve tra sci e ciaspole a favore dei progetti di assistenza per le famiglie SLA del territorio
14 marzo 2022 – Il 19 e 20 marzo prossimi ad Abetone saranno due giornate sulla neve degli Appennini toscani, tra sci e ciaspole, a sostegno di AISLA. Dopo lo stop imposto dalla pandemia, tornano quindi le iniziative con cui finalmente sarà possibile tornare ad incontrarsi e condividere momenti di gioia.
Ci si potrà cimentare in sport e divertimenti e, soprattutto, offrire un aiuto concreto ai malati di SLA e alle loro famiglie. I fondi raccolti, infatti, sosterranno i progetti solidali delle sedi toscane di AISLA Firenze e Pistoia.
Sabato 19 marzo presso il Campo Scuola Società Maestri Sci di Abetone-Cutigliano dalle ore 12:00 alle 24:00, si inaugura la 1ª edizione di “Una pista per AISLA Firenze”. Dotato anche di un sistema di innevamento artificiale, con una donazione minima di 10 euro si potrà partecipare per sciare su una delle 29 piste dello splendido comprensorio.
Le piste dell’Abetone sono in grado di soddisfare in tutta sicurezza sia lo sciatore più esigente che il principiante. L’iniziativa nasce dall’idea dei fratelli Mauro e Massimo Lapucci che conoscono bene la SLA, da quando ha colpito la loro mamma. Massimo maestro di sci e Mauro Master a livello internazionale hanno deciso di mettere al servizio la propria abilità a favore dei circa 70 pazienti in carico alla sezione fiorentina.
“Ringrazio i fratelli Lapucci, le Istituzioni e i tanti sostenitori, non ci aspettavamo una risposta così rapida e solidale. – dichiara Barbara Gonella, presidente AISLA Firenze – L’impresa è ardua ma, come lo è la maratona di nuoto autunnale, è una grande metafora delle difficoltà quotidiane che affrontano le persone con SLA e i loro familiari caregiver, è una sfida a raggiungere un grande obiettivo ed è un modo per tenere sempre alta l’attenzione su queste famiglie per le quali l’emergenza non finisce mai”.
L’iniziativa gode del patrocinio di Regione Toscana,Comune di Abetone-Cutigliano,Federazione Italiana Sport Invernali – Comitato Regionale Appennino Toscano e della Scuola Italiana Sci – Abetone. Ampio il sostegno all’iniziativa di molte associazioni e aziende locali.
Per iscriversi recarsi alla pagina www.aislafirenze.it/12ore-sci, mentre per informazioni si può chiamare il numero 348 1880933.
Domenica 20 marzo torna la 6ª edizione della “Ciaspolata di primavera” nella Foresta Biogenetica di Pian di Novello.
La magia del camminare sulla neve, tra i suoni ovattati dei faggeti incontaminati, sarà guidata dagli operatori della vigilanza forestale e dai volontari esperti.
Si potrà godere di una passeggiata di circa 2km in mezzo ai boschi, in un percorso facile e accessibile a tutti, grandi e piccoli, e percorribile anche con sedie a rotelle.
L’appuntamento è a partire dalle ore 10.00 presso il parcheggio degli ex impianti di risalita di Piandinovello, dove verranno consegnate le pettorine e, per chi ne avesse bisogno, delle ciaspole. L’iscrizione include, inoltre, il ristoro presso il rifugio Lagacciolo, punto di arrivo della passeggiata e, al rientro a Pian degli Ontani previsto per le ore 13.00, il pranzo con polenta, formaggi e dolce presso l’albergo Sichi.
“Anche quest’anno ci aspettiamo che siano in molti a rispondere all’appello della nostra associazione – afferma la referente Aisla Pistoia, Daniela Morandi Matteoli – La vostra partecipazione servirà a finanziare le sedute di fisioterapia a domicilio per i nostri associati colpiti da Sla. Vivremo insieme, come negli anni passati, una bella giornata in sicurezza e dedicata alla solidarietà e all’amicizia. Il mio grazie va al Comune di Cutigliano Abetone, alla Proloco di Pian degli Ontani Val Sestaione, allo SciClub Montagna Pistoiese, al Gruppo Trekking e alla Bertolucci Top srl. Quindi, se volete passare una domenica a contatto con la natura, insieme a tanti amici e per uno scopo nobile, venite tutti. Vi aspettiamo”.
Per partecipare alla giornata è necessario prenotarsi entro venerdì 18 marzo, telefonando a: Daniela Morandi al 335-7456041 o inviando una mail a dany1954@virgilio.it oppure a Paolo Pistolozzi al 338-8565736 o utilizzando p.pistolozzi@gmail.com.
La donazione, a partire da 25 euro per gli adulti e 10 euro per i bambini, contribuirà a dare continuità alle attività di fisioterapia al domicilio delle persone con SLA di Pistoia.
Responsabilità sociale e mutuo aiuto in una rete reale e virtuale a disposizione delle persone con SLA
Roma, 18 gennaio 2022 – Fondato sul valore della responsabilità sociale condivisa, è nato il progetto del Magazzino Solidale di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un’idea ambiziosa di volontariato e di servizio, volta ad incentivare e organizzare il mutuo scambio di materiali di consumo e ausili di proprietà, che le famiglie non sanno come indirizzare quando ne hanno in esubero o non più necessari.
In un contesto sociale in continua evoluzione e dove le risorse economiche sono sempre più contratte, AISLA rilancia con un progetto dove la solidarietà incontra il valore sociale con benefici ambientali ed economici per l’intera collettività. Il Magazzino Solidale rappresenterà, infatti, il punto nodale di una rete reale e virtuale a disposizione delle persone con SLA in condizione di bisogno, attraverso il riutilizzo di ausili di proprietà in ottimo stato o di materiale di consumo non utilizzato e giacente in altre case.
La possibilità di evitare sprechi e di ridurre inutili consumi, infatti, oltre a educare ad una cultura del riciclo virtuoso di oggetti che possono ancora essere funzionali al loro uso, diventa altresì opportunità di mutua collaborazione per rimettere in circolo oggetti, materiali e strumenti che possono continuare a rappresentare una risorsa per chi ne ha bisogno e un beneficio per chi ne trova una collocazione nuova.
Si pensi a quanto ciascuno noi probabilmente abbia sperimentato, seppur per un breve periodo, la dimensione della disabilità a causa di un incidente, la cura di un proprio caro o più semplicemente una riabilitazione post operatoria.
In quel momento sono entrati nelle nostre case supporti, come le classiche carrozzine e deambulatori o, ancora le stampelle, di cui poi si è avuto la difficoltà nel liberarsene o sono lasciati in un angolo delle nostre cantine.
“Se l’obiettivo finale resta sempre quello di realizzare iniziative a favore della SLA, vogliamo farlo non perdendo mai di vista il benessere generale della collettività e, quindi, partecipando attivamente, prima di tutto come cittadini. Sono stati due anni in cui il tempo, a tratti, sembrava non andare avanti, tenuto prigioniero da una pandemia che ha stravolto le vite della nostra comunità già profondamente ferita. L’associazione è andata avanti con la consapevolezza e la responsabilità di essere una parte attiva di una collettività che non si fa carico solo del proprio quotidiano, ma anche del bene comune. Responsabilità sociale e mutuo aiuto. Questo è lo spirito con il quale iniziamo questo nuovo anno invitando tutti a partecipare al nostro Magazzino Solidale.” Sono queste le parole della presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli.
La sostenibilità è il principio di base, nel quale il valore della solidarietà diventa l’espressione di nuovi modelli di cooperazione in cui il paradigma del “chiedere-dare-avere” si sostituisce con la consapevolezza che la reciprocità crea compattezza sociale. Una filosofia generativa che si fonda sul prendere coscienza delle risorse che ognuno di noi ha e farne sempre un buon uso, rimettendole in circolo ed evitare sprechi.
Ciascun donatore potrà pubblicare contemporaneamente sulla sezione del sito di AISLA www.magazzinosolidale.it fino ad un massimo di 5 annunci di cessione gratuita di beni.
Possono essere inseriti strumenti che facilitano la presa, come impugnature o pinze che permettono di afferrare oggetti altrimenti impossibili da prendere; bicchieri o piatti adattabili o anche apparecchi per cucinare. Oppure strumenti per il tempo libero, ad esempio carrozzine adattate per lo sport, o ancora strumenti per la riabilitazione passiva. Molto importanti sono gli ausili per la cura e l’igiene personale: le sedie da doccia e da bagno, i tappeti, i maniglioni da bagno. Più complessi, invece, gli ausili per la mobilità che, come noto, devono essere adattati alle caratteristiche fisiche della persona. Importanti gli strumenti per la deambulazione, per la posizione e la stabilizzazione o presidi per lo spostamento, come per esempio il sollevatore. Per quanto riguarda i materiali di consumo potranno essere messi a disposizione sondini, filtri per ventilatori; circuiti; garze e guanti o anche semplicemente l’acquagel e addensanti alimentari.
Insomma, un supporto concreto per coloro che ne hanno bisogno.
Il servizio sarà gestito dalla sede nazionale di AISLA e nutrito dai volontari e dalle famiglie delle 64 rappresentanze locali e da tutti i cittadini che hanno la necessità di ricollocare un proprio materiale in disuso. Il modello di gestione si ispira al progetto pilota avviato proprio due anni fa dalla sezione Sicilia Area Vasta Orientale con sede a Catania. L’associazione si mette a disposizione per coprire le spese di spedizione del materiale.
Il progetto nasce da una intuizione di Giancarlo Laudenzi, scomparso prematuramente due anni fa e alla cui memoria è intitolato il servizio. Laudenzi in seguito alla perdita della moglie a causa della SLA è stato per anni volontario attivo dell’associazione Aldo Perini e di AISLA, da cui è nata la collaborazione con il Comune di Settimo Milanese che ha portato all’apertura di uno sportello. Giancarlo si è sempre distinto per l’instancabile operato, segnato costantemente dalla sua capacità di dimostrare, con i fatti, che le difficoltà possono essere superate.
La storia d’amore e il legame profondo con il figlio morto, annegato a Tenerife, del musicista e poeta Tommaso Marangio, raccontata nel libro “La stanza dei buoni”
Roma, 28 settembre 2021 – Il dramma più grande: la morte di un figlio. Come si fa ad andare avanti travolti dal dolore dopo una tragedia del genere?
Tommaso Marangio, in arte Tommy Blues, poeta e musicista, ha perso suo figlio nel 2016 a Tenerife, dove Riccardo a 26 anni annegò, inghiottito dalle onde dell’oceano. Oggi questa storia è raccontata nel libro “La stanza dei buoni”, che racconta di una storia d’amore e di forza di un padre e di un figlio, legati dalle stesse passioni: la libertà, il volontariato, la musica e l’arte in generale.
L’autore ha sentito forte il bisogno di scrivere questo libro, scritto con dolore, ma necessario quasi come una terapia, per scavare dentro di sé e riportare in vita i ricordi più profondi, e l’importanza del legame di un uomo con il figlio e la sua famiglia.
Dal racconto di Tommaso Marangio emerge l’amoreche scaturisce da ogni evento quotidiano descritto, anche il più semplice. Un amore che lentamente colma il vuoto e la solitudine, lenisce la sofferenza, aiuta ad elaborare il lutto: “…feci un patto fra lui, me e la mia coscienza: innanzitutto evitare di abbattermi e di deprimermi, accettare i miei stati d’animo senza ripudiarli, perché tanto a nulla sarebbe servito, e quindi convertire le mie emozioni e ogni mia piccola commozione in qualcosa di creativo, di comunicativo…”.
L’obiettivo di Tommaso Marangio è quindi quello di condividere questa storia, senza nessuna ricerca di pietà e compassione, bensì con spirito di rinascita e per aiutare tutte le famiglie, che come la sua, hanno vissuto una tale tragedia, a ritrovare la luce in fondo al tunnel di buio in cui si sprofonda.
Attraverso il suo viaggio intimo l’autore emoziona descrivendo il percorso con suo figlio con grande umanità e poesia.
La stanza dei buoni è la storia di due sognatori e spiriti liberi ambientata tra il Salento e Tenerife, passando per Roma e Milano.
L’autore
Tommaso Marangio, in arte Tommy Blues, di origini leccesi, vive a Roma. Girovago e musicista, compositore, ama leggere e scrivere poesie e canzoni. Continua a studiare musica, a suonare, a insegnare e comporre proprio come auspicava suo figlio Riccardo scomparso nel 2016.
Il mondo del volontariato, delle donne e delle pari opportunità avranno un loro esponente di spicco tra i candidati al Comune di Torino
Torino, 3 settembre 2021 – Il mondo delle donne e del volontariato avranno una loro degna rappresentante tra i candidati alle prossime elezioni amministrative del 3 e 4 ottobre. Tra le “nuove leve” di candidati spicca infatti la presenza di Lucia Rapisarda. Lucia è un‘ex docente di lettere italiane, attualmente giornalista e formatrice esperta di marketing, comunicazione e p. o. pr per enti pubblici e privati.
Da oltre trent’anni è impegnata nel settore del volontariato e delle Pari Opportunità e attualmente è la presidente regionale dell’ Associazione di Promozione Sociale MO.I.CA., il Movimento Donne attive in famiglia e società del Piemonte, fa parte di AvoRosa dell’Istituto Avogardo e insegna all’Università Della Terza Età Unitre di Torino.
Lucia si occupa inoltre della divulgazione delle discipline tecnico-scientifiche tra le giovani per incentivarne la partecipazione sia nel mondo della cultura e dell’ istruzione, e sia in quello lavorativo. È infatti referente per le iniziative STEM e P.O. per la Fondazione ITS Mobilità Sostenibile-Aerospazio/ Meccatronica.
Lucia Rapisarda ha deciso di offrire alla sua città l’esperienza acquisita in ambito sociale ambito culturale e lavorativo, rivolgendosi in particolare a chi ha deciso di “occuparsi degli altri” e alle persone in situazione di maggiore fragilità, in particolare le donne, in un momento storico così complesso e articolato.
Il suo nome comparirà tra i candidati per il consiglio comunale, la Circoscrizione 3 e la Circoscrizione 4 di Torino, per la Lista Civica dei Moderati che appoggia Stefano Lo Russo quale futuro sindaco del capoluogo piemontese.
Per contattare Lucia si può scrivere a lucia.rapisarda61@gmail.com
Maria Lavezzi è il nuovo coordinatore del GipSLA di AISLA: l’emergenza Coronavirus non ferma l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e il Gruppo Italiano Psicologi SLA
Milano, 11 gennaio 2021 – È Maria Lavezzi, dirigente psicologo presso la Rete di Cure Palliative del Distretto Valli Taro e Ceno dell’Azienda Unità Sanitaria Locale di Parma, il nuovo coordinatore nazionale del Gruppo Italiano Psicologi SLA (GIP-SLA), gruppo di lavoro nato nel 2012 all’interno di AISLA con l’obiettivo di offrire il miglior sostegno psicologico alle famiglie colpite dalla malattia.
Professionista esperta, da anni membro dei gruppi di lavoro di AISLA e docente del Polo Formativo SLA, la dr.ssa Lavezzi ha tra i suoi primi obiettivi quello di continuare ad investire sulla partecipazione attiva degli psicologi, promuovendo per il 2021 percorsi di formazione, naturalmente in remoto nel pieno rispetto delle misure di contenimento dettate dall’emergenza sanitaria.
“Se è vero che siamo diventati tutti più fragili di fronte a questa pandemia che ha inginocchiato l’intera umanità, diventa forse più facile comprendere quanto sia critico dover affrontare la SLA. Una malattia che colpisce, di fatto, l’intera famiglia che si trova costretta non solo a riorganizzarsi ma anche a riadattarsi a cambiamenti radicali pratici, affettivi e esistenziali. È una lotta, ma anche una conquista quotidiana possibile”, spiega Massimo Mauro, presidente AISLA.
AISLA da sempre sostiene l’importanza dell’ascolto, dell’accompagnamento e del sostegno alle persone con SLA e delle loro famiglie, attraverso “percorsi” psicologici strutturati e gestiti da professionisti, che devono conoscere a fondo l’esperienza di chi convive con questa patologia.
Gli obiettivi di un intervento psicologico sono in prima battuta quelli di contenere il disagio emozionale dovuto alle limitazioni funzionali della persona con SLA, ma anche quello del familiare che se ne prende cura, come i caregiver, che a sua volta si sente spesso impreparato e sopraffatto dall’impatto della malattia.
La SLA, infatti, comporta un quotidiano scontro tra forti emozioni, drastici cambiamenti delle relazioni sociali e familiari e, non ultimo, un impegno fisico notevole per il consistente carico assistenziale. Per questo, da oltre un decennio, grazie all’impegno quotidiano delle 64 sedi presenti su tutto il territorio nazionale, AISLA supporta oltre 250 famiglie SLA con incontri periodici di Gruppo di Aiuto e percorsi individuali.
«L’impatto traumatico che la SLA comporta e la sofferenza fisica, psicologica e talvolta esistenziale che ne deriva – aggiunge la dott.ssa Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLA – conferma l’importanza di un approccio psicologico competente e che viene spesso integrato con l’intervento multidisciplinare del nostro Centro di Ascolto e Consulenza sulla SLA mirato a costruire insieme alle nostre sezioni, ai Centri ospedalieri di riferimento, ai servizi di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) e a quelli di Cure Palliative Domiciliari, una rete per una corretta presa in carico del paziente».
Oggi sono oltre 100 i professionisti che partecipano al GIP-SLA per formarsi, aggiornarsi, discutere e riflettere sulle modalità di approccio alle diverse fasi di malattia e nei diversi contesti di cura.
Dal confronto plenario e dall’analisi della letteratura scientifica, sono stati elaborati diversi documenti, come quello delle “buone prassi” per l’assistenza psicologica nei diversi contesti di cura: in ospedale, al domicilio e nel gruppo di aiuto. Il documento, pubblicato nel 2017, è scaricabile a questo link: https://bit.ly/3hTkice .
«Pur nella piena consapevolezza che non è possibile comprendere fino in fondo i vissuti e la sofferenza dei malati e dei loro familiari – conclude la dr.ssa Maria Lavezzi, nuovo coordinatore del GipSLA – il gruppo di studio proseguirà il confronto delle nostre esperienze professionali con l’obiettivo di offrire a noi operatori nuove indicazioni, suggerimenti e percorsi innovativi».
Bari, 26 giugno 2020 – Proteggere l’ambiente è importante, ognuno di noi può far qualcosa partendo dalle piccole azioni quotidiane fino alle grandi battaglie di salvaguardia ambientale, tramite attivismo e denunce di reati.
Questo è un argomento che sta coinvolgendo sempre di più la nostra comunità, soprattutto, dopo i cambiamenti climatici degli ultimi anni, che hanno provocato lo scioglimento della calotta polare e molti disastri naturali.
L’inquinamento ambientale è un altro problema molto sentito a livello mondiale, a causarlo sono un insieme di fattori, tra cui l’abbandono di rifiuti per strada, di cui ogni persona è colpevole.
In tanti lasciano i propri rifiuti in luoghi non consoni, inquinando il mare, i fiumi, i laghi e le riserve naturali, così come è possibile assistere all’abbandono di tonnellate di spazzatura nelle strade delle nostre città. Chi compie questi gesti è colpevole di non aiutare l’ambiente, così come anche chi ignora la problematica senza agire.
Conseguenze dell’inquinamento ambientale
L’inquinamento ambientale altera lo stato normale di qualità dell’ambiente, che può sfociare in una mutazione definitiva dell’ecosistema nelle sue caratteristiche fisico-chimiche.
Questo vuol dire che la naturale capacità dell’ambiente di riassorbire le sostanze nocive viene a mancare, in quanto si trova a doverne processare una quantità eccessiva, con conseguente alterazione degli equilibri.
In base al sito possiamo parlare di inquinamento atmosferico, idrico, del suolo, domestico e urbano, ma indipendentemente dalla tipologia, l’inquinamento ambientale ha delle conseguenze importanti sulla salute.
Sono numerosi gli studi sulla correlazione tra inquinamento e patologie gravi come il cancro e i tumori infantili, così come l’abbassamento del livello di fertilità della popolazione e la comparsa di nuovi virus.
Proprio in questo inizio del 2020, il mondo ha dovuto affrontare una grande pandemia dovuta al virus Covid-19, una guerra non ancora vinta, che ci vedrà impegnati per lungo tempo nel trovare una soluzione definitiva al problema.
Questa situazione deve aiutarci a comprendere ancora di più quanto sia importante salvaguardare l’ambiente e lottare contro l’inquinamento atmosferico, perché se il mondo respira, respiriamo anche noi.
L’esempio di Giuseppe De Nicolo, 15 anni, giovane volontario di Puliamo Terlizzi
Partendo dalle piccole azioni quotidiane tutti noi potremmo fare molto per tutelare l’ambiente, e l’esempio di Giuseppe De Nicolo ne è la prova.
Giuseppe è un giovane ragazzo di 15 anni, il volontario più giovane d’Associazione ambientalistica Puliamo Terlizzi di cui Presidente Francesco Paolo Barile, aveva iniziato in autunno a prendersi cura del proprio quartiere, ma a causa del lockdown ha dovuto interrompere la propria azione.
La sua dedizione alla salvaguardia dell’ambiente è talmente forte che, concluso il lockdown, nella settimana successiva (7-10 maggio) si è subito messo al lavoro per ripulire il proprio paese, raccogliendo ben 2 quintali di rifiuti.
Armato di pazienza, Giuseppe ha fatto un sopralluogo delle zone più sporche ed ha subito agito per iniziare l’azione di rimozione dei rifiuti, qui è possibile vedere un video in cui rilascia delle dichiarazioni sulla sua azione a tutela dell’ambiente.
Colpisce molto il suo attivismo, non è frequente incontrare dei giovani adolescenti così appassionati e amanti del proprio territorio da mettersi in prima linea per tutelarlo.
Inoltre, è stato anche un esempio di onestà in un episodio che lo ha coinvolto a marzo, quando ha trovato un portafoglio vicino a un sacco della spazzatura con all’interno 100€, Giuseppe si è subito adoperato per ritrovarne la legittima proprietaria che, non si era accorta dello smarrimento.
Al momento della restituzione ha rifiutato un regalo, una banconota da 20 euro, che la donna voleva dargli come ringraziamento per il suo gesto.
Giuseppe De Nicolo ha chiesto alla donna di utilizzarla per l’acquisto di alberi che l’associazione Puliamo Terlizzi ha poi piantato nella città.
Inoltre, il 7 giugno, questo giovane volontario è stato in prima linea nel contrasto alla propagazione di un incendio che si era sviluppato nei terreni incolti della città. Giuseppe ha sollecitato l’intervento dei Vigili del fuoco del distaccamento di Corato, li ha accompagnati sul posto ed è stato decisivo anche per individuare un altro focolaio nelle vicinanze che rischiava di espandersi.
Grazie alla sua dedizione alla tutela dell’ambiente, allo spiccato senso di solidarietà, di altruismo e il suo fortissimo senso civico ed onestà, ha ricevuto le lodi del caposquadra dei Vigili del fuoco e dal presidente dell’Associazione Puliamo Terlizzi e da tutti i volontari, che ogni giorno lavorano attivamente sul territorio con altrettanta dedizione e senso civico.
Un esempio di come tutti noi possiamo contribuire attivamente, nel nostro piccolo, per salvare l’ambiente.
Roma, 2 luglio 2018 – I malati mentali in Italia sono emarginati insieme alle loro famiglie. Un isolamento imposto dal pregiudizio, che diventa di fatto una prigione. Qui di seguito la lettera aperta della scrittrice Barbara Appiano, a denunciare un “sistema paese” che non va.
LA MALATTIA MENTALE IN ITALIA È UNA PRIGIONE
Lettera aperta della scrittrice Barbara Appiano
“Il mio paese, l’Italia, è un paese che dice di voler occuparsi di tutti ma che dimentica sempre qualcuno per strada.
L’Italia è un po’ come una chioccia, che nell’educare i suoi pulcini a camminare lascia indietro quelli che il passo non lo reggono.
La chioccia Italia, nel ricordarsi di tutti, ha fatto infatti lasciato in sosta permanente i malati mentali e le loro famiglie.
Chiusi i manicomi che dovevano essere sostituiti dalle “case famiglie“ siamo ancora oggi a pensare, quando ci ricordiamo, che cosa dobbiamo fare dei malati mentali e delle loro famiglie. Questo dopo il lontano 1978 che vide l’intrepido psichiatra Basaglia impegnato a far chiudere i manicomi per riabilitare gli ammalati.
Questi malati, tra cui mio fratello Mario, sono una popolazione silenziosa che a parte incrementare il mercato degli psicofarmaci, con la chimica che li tiene a bada rallentandone l’entusiasmo per la vita, sono ostaggio dell’indifferenza della società che, ignorandoli, decide comodamente che non esistono, e quando esistono è perché qualcuno da di matto, con notizie che scatena il delirio.
Ci si chiede il perché è successo, un perché che occupa sociologi, criminologi e opinionisti.
Forse perché il “malato mentale” è un campionario di umanità che nessuno vuole adottare: troppo impegnativo capire gli altri, meglio l’etichetta della malattia e lavarsene le mani.
Leggi, leggine, sussidi da miseria al pari di un accattonaggio legalizzato, hanno lo scopo di “rassicurare” coloro che i “malati mentali“ li temono o se ne vergognano.
I malati sono tutti uguali senza etichetta, le etichette non te le da la malattia, ma gli altri, quelli che ti evitano perché la diversità ad ogni latitudine fa paura.
I malati mentali in italia, insieme alle loro famiglie, pure loro malate avendo ereditato per “diritto acquisito” la malattia del pregiudizio, sono a digiuno di politica, non sanno perché vengono classificati malati mentali, ma sanno che è un diritto acquisito dalla nascita dare un senso alla loro esistenza che non è di serie B ma di serie A, come tutti gli altri.
Anzi, ioaggiungo da tripla A, come la certificazione di un istituto finanziario, visto anche che di questi tempi vanno di moda le classificazioni finanziarie.
Lavori socialmente inutili che li fanno sentire inutili, lavori per categorie protette, da chi non si capisce.
Forse da coloro che inventano la protezione dal malato mentale e non per il malato mentale?
Una specie di dazio doganale e sociale, purché questa “minoranza“ figlia di un Dio minore, stia zitta, con le buone o con le cattive, e resti una minoranzada rendere muta con il silenziatore della vergogna.
Una enclave utile politicamente solo per una croce sulla scheda elettorale.
La vergogna è l’attrice non protagonista della processione sempre in itinere del mondo che ambisce alla perfezione (che è un’invenzione umana), e assume la vergogna come portavoce ufficiale del mondo sottosopra, il mondo della miopia della malattia.
Con questo scritto chiedo alle istituzioni, e ai marinai della politica del cambiamento, come scrittrice e come sorella di Mario, mio fratello figlio di un Dio minore perché “ripudiato dal Dio maggiore”, di organizzare una giornata nazionale dei malati “mentali “ che sono stufi di essere chiamati tali, perché al pari di altri malati non emarginati, non sono il mostro di Lochness.
Siamo un paese che come una chioccia distratta si dimentica dei suoi figli più fragili, un paese che deve curare la sua memoria, andando nella palestra del dolore degli altri.
Gli altri sono i “malati mentali” che soltanto coraggiosi psichiatri e infermieri muniti di coraggio ed empatia soccorrono quando tutti si girano dall’altra parte, perché il dolore che non si vede non esiste e se mai si vedesse è muto, e non ha diritto di parola.
Ai governanti del cambiamento prima di tutto uomini chiedo: “Il mondo che proponete è a misura della malattia mentale? Chi puo’ dire oggi cosa sia la normalità?”.
Io dico nessuno, mentre coloro che pensano alla normalità come a una patente di guida senza rinnovo, sonofuori strada, o peggio in contro mano.
La normalità è l’altra faccia del coraggio, la normalità è mio fratello che nonostante l’etichetta che si porta dietro e che lui non ha scelto, vive la sua condizione di emarginato come la forma più alta di libertà, ovvero quella di non volere assomigliare a nessuno e di farsi la domanda: “Ma Dio esiste?”.
Mario si da la risposta da solo, dicendosi che Dio esiste ed è schizofrenico. Mario vede il mondo in versione multicolor quando magari è solo in bianco e nero, parla con il cane e con il gatto che lo seguono dappertutto, due creature che non lo hanno emarginato come coloro che quando lo vedono per strada, cambiano direzione.
A nome di tutti i malati mentali e dei loro psichiatri e infermieri, a nome delle famiglie di questi malati cui io appartengo, chiedo alla politica di adottare la malattia mentale come un diversivo socialmente utile, a voler essere meno banali e più concreti.
Più che i muscoli palestrati la politica mostri la capacità di non isolare nessuno dei suoi figli.
Non sempre chi urla di più ha ragione e non sempre queste urla sedano l’indifferenza, la quale continua a seminare solitudine senza che nessuno faccia un selfie alla propria coscienza, che si rifiuta di farsi immortalare.
La politica è pregata di prendere nota: la malattia mentale è in totale stato di abbandono e anche i portatori sani dell’insanità mentale che li fa diventare malati, vogliono un posto di lavoro, un modo per partecipare al companatico nazionale, con jobs act, somministrazione del lavoro, vouchers, e lavoro in nero…
Il lavoro è arcobaleno, il lavoro non è merce ma è persona, ed essere persone significa esistere ancora prima di lavorare.
Il lavoro è la rappresentazione di un’idea che ha casa anche nelle menti diversamente abili: abilità e sanità, normalità e perbenismo sono termini dissociativi di un mondo che non ha chiesto di essere normale.
La schizofrenia, la depressione, sono l’ultimo baluardo di un Paese, l’italia, che a forza di voler diventare multirazziale si dimentica per strada quelli che in Italia sono nati.
Sono i vostri vicini di casa, sono coloro che incontrate ai vari centri di salute mentale, perché sotto sotto si scopre che un po’ tutti siamo malati mentali: chi per primo lo vuole confessare?
Avevo un fratello normale, qualcuno decise chenormale non era, ma lui tuttora è qui a spiegare che normale si, normale no, alla fine la normalità è una parola licenziata anche dal suo vocabolario, con buona pace dei farmaci che addormentano la coscienza e alimentano l’incoscienza.
Io sto con loro, e nel mio libro in stesura “Echi nella nebbia a ridosso del cielo” viaggio a piedi negli incubi degli altri, quando gli altri, erano reclusi negli OPN, gli Ospedali Psichiatrici Nazionali.
Scheletri di cemento si ergono nella più totale indifferenza, disturbando la vista magari degli outlet, templi della normalità del consumismo, gli Ospedali Psichiatrici Nazionali sono diventati oggi macerie della vergogna.
Scheletri che sono ancora qui a bussare alla nostra porta, per dire che loro vorrebbero diventare dei campi di calcio, una pista da slalom, un anfiteatro, un mondo in divenire che aspettando di mutare pelle per passare il tempo si fa un selfie senza riuscire ad immortalare l’insanitá mentale.
Un’intrusa, un’ospite sgradita che si auto invita e che per discrezione preferisce starsene dove è sempre stata, ovvero nell’immaginario abusivo del mondo urlante di silicone e finzione”.
Per interviste e contatti diretti con la scrittrice Barbara Appiano scrivere alla mail bappiano@virgilio.it
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