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SLA, in scena a Roma l’anteprima di “Caso mai”

In scena a Roma in anteprima nazionale dal 24 al 29 maggio

Roma, 2 maggio 2022 – Cosa farei se mi ammalassi fino a perdere l’uso del mio corpo? La risposta diventa uno spettacolo teatrale che cerca di trovare risposte a domande che toccano il significato stesso della nostra esistenza. In anteprima nazionale, il Teatro CometaOff di Roma, ospita “Caso, mai – l’imprevedibile virtù della dignità”, in scena dal 24 al 29 maggio.

Qual è il significato della nostra vita? Lunga o corta, felice o infelice e, comunque, nel bene e nel male, questi sono solo alcuni degli interrogativi che affiorano nella mente di Massimiliano, Flaminia, Giuseppe, Paola, il dr. Giomberti e Suor Lucia.

Sono loro i protagonisti di vite completamente diverse e dove tutto scorre amabilmente, finché la SLA si insinua nella loro quotidianità. Un cast di eccezione per una commedia fresca, leggera e profonda che tenta di indagare sul senso stesso delle nostre esistenze, sulle scelte di vita e sulla speranza.

Con la co-regia di Licia Amendola, lo spettacolo si divide in tre atti che si susseguono senza interruzioni e caratterizzato da un ritmo alternato: veloce e incalzante nella prima parte, più profondo e dai toni più seri nella seconda. Musiche Originali di Giacomo Vezzani.

“Spero di aver creato una forma di intrattenimento gradita – dichiara il giovane autore e attore romano Simone Guarany – e spero di riuscire a far ridere e piangere, a mettere paura e a far riflettere, a sensibilizzare i nostri spettatori circa la drammatica condizione che alcune malattie possono portare noi esseri umani ad essere meno leggeri quando si parla di etica, soprattutto in campo medico. Questo è il mio compito, il mio lavoro.”

Lo spettacolo, attraverso la SLA, parla di tutte le temibili malattie, spesso poco dibattute, che affliggono migliaia di famiglie, costrette a fare i conti con una dimensione umana segnata da un grande arresto e dove il corpo diventa carceriere di sé stesso.

Nessuna posizione sul tema del fine vita, affrontato senza esprimere giudizi o opinioni. È uno squarcio sulle vite di sei personaggi, il cui unico obiettivo è quello di aprire a domande, dando la possibilità allo spettatore di potersi mettere nei panni di uno o dell’altro personaggio, di identificarsi in uno o nell’altro carattere, di simpatizzare per una o per l’altra reazione. “Cosa farei io se mi ritrovassi in una situazione simile?” è una domanda che nella vita spesso viene da porci e alla quale difficilmente si riesce a dare una risposta certa, soprattutto in circostanze così delicate.

Con il patrocinio di AISLA, Centri Clinici NeMO, Nazionale Poeti, Calabria Movie e di Roma Capitale, il progetto teatrale rimanda inequivocabilmente alla bellezza unica e talvolta trascurata della vita. Non vi è dunque modo di rispondere alla domanda, ma il messaggio è racchiuso nell’essenza della speranza che ne è simbolo e costanza.

I biglietti sono disponibili direttamente al Teatro Cometa Off, via Luca della Robbia, 47 angolo Piazza Testaccio.  Il costo è di: €15,00, oltre la tessera associativa di €2,50 del Teatro. Per informazioni e prenotazioni, telefonare al numero 06 57284637, oppure scrivere a cometa.off@cometa.org

Cast

“CASO, MAI – L’imprevedibile virtù della dignità”

di Simone Guarany

Regia: Simone Guarany e Licia Amendola

Aiuto Regia: Giulia Bornacin

Scenografia e fotografia: Fabrizio Piergiovanni

Costumi: G.D.F. Studio

Produzione: Calabria Movie

Musiche originali: Giacomo Vezzani

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Ufficio Stampa

Valentina Tomirotti | Cell. 333 9580672 – ufficiostampa@aisla.it | ufficio.stampa@centrocliniconemo.it

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Aurora e il suo sogno di fare la nurse coach

Roma, 26 aprile 2022 – Le restrizioni della pandemia hanno cambiato il ritmo della vita di ciascuno di noi. Sono cambiati i bisogni e le necessità, ancor di più per chi soffre di particolari patologie, come ad esempio chi convive con una malattia come la SLA, una condizione di salute che fa sembrare di vivere su un altro pianeta.

Nei mesi di pandemia c’è chi, nonostante tutto, ha continuato ad inseguire i propri sogni e a realizzare la propria vita. A dimostrarlo una tesi ricevuta da AISLA sul “Ruolo dell’infermiere con i malati di SLA: l’alleanza nel percorso di cura con l’assistito“.

È la storia di Aurora Bandelli, una ragazza fiorentina di 24 anni che finisce il 2021 festeggiando la sua laurea fresca in infermieristica all’Università degli Studi di Firenze, nella sede di Borgo San Lorenzo.

Il percorso di Aurora inizia quasi per caso con il servizio civile alla Misericordia alla Rufina. Ed è qui che capisce il valore profondo dell’assistenza e si appassiona all’infermieristica.

Una decisione spontanea per una giovane donna empatica come Aurora che racconta: “Mi sono guardata dentro, ed ho subito visto il futuro”.

Il percorso è durato 4 anni e non senza problemi, il più importante quello di salute che l’ha fermata per più di un anno.

Ma quella tesi era importante e grazie alla prof.ssa Antonella Agostini, suo tutor clinico, non ha abbandonato mai l’idea di concludere il suo percorso di studio volto ad approfondire la metodologia, la pratica e gli obiettivi dell’assistenza.

Quali progetti per il futuro?

“Iscrivermi all’ordine e acquisire specializzazioni. Mi vedrei bene in un luogo di assistenza in un rapporto stretto con l’assistito, e non paziente. Perché per chi decide di mettersi al servizio della cura, non si aspetta pazienza, ma reciprocità”, risponde Aurora.

E poi Aurora, come Plutarco, si interroga sul fatto che la natura “…ha dato a ciascuno di NOI due orecchie ma una sola lingua, perché siamo tenuti ad ascoltare più che a parlare”?

Da qui capisce che per scrivere, doveva prima ascoltare, e da questo nasce il suo legame con la SLA.

Con il supporto del prof. Giovanni Paolo Monformoso, è entrata in contatto con AISLA Lazio e da qui con il Centro Clinico NeMO Roma che la ha dato la possibilità di ascoltare, attraverso la somministrazione di due questionari: uno dedicato agli operatori socio-sanitari e l’altro alle persone con SLA ed i loro famigliari, compresi i bisogni di 34 persone e 42 operatori.

La giovane Aurora ha imparato la lezione più importante: “Ognuno di noi viene calato in un contesto assistenziale dove è essenziale sviluppare caratteristiche umane che non si trovano sui libri”.

Aurora, che sogna di diventare una nurse coach, ha così regalato una grande gioia alla grande famiglia dell’Aisla.

 

 

 

 

 

 

 

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Bullismo: ‘La smagliante Ada’ cerca giovani fumettisti

Al via il secondo contest del fumetto che parla ai bambini di bullismo e valore dell’amicizia

 Milano, 17 marzo 2022 – ‘Sbulloniamoci: una storia di ordinaria amicizia’ è il titolo della seconda edizione del concorso per fumettisti aperto da oggi fino al 27 maggio 2022 dedicato a tutti i bambini delle classi quarte e quinte della scuola primaria e ai ragazzi di prima media. Il ComicContest è lanciato nell’ambito del progetto educativo ‘La SMAgliante Ada’.

Ada è la travolgente cagnolina che sfreccia con la sua carrozzina elettrica rosso fuoco per raccontare cosa significa vivere con la SMA, l’Atrofia Muscolare Spinale.

Partendo dalla sua esperienza, i ragazzi potranno cimentarsi nel progetto didattico basato su temi che, oggi più che mai, rappresentano una vera e propria sfida educativa per costruire il futuro della nostra società.

Temi per diventare grandi, come quello di dover imparare il valore dell’amicizia e il coraggio di fare i conti con il fenomeno del bullismo e della prevaricazione fra pari. Sfide affrontate con quella leggera consapevolezza che solo i più piccoli sanno avere, se ben guidati.

Ed è proprio ai ragazzi che la piccola Ada lancia di nuovo l’invito ad andare oltre la paura della prepotenza e a ritrovare il coraggio di riscrivere le regole del gioco: “Ragazzi, i miei amici ed io abbiamo bisogno del vostro aiuto. Abbiamo a che fare con dei compagni che si comportano da bulli e stiamo cercando il modo migliore per risolvere insieme questa situazione. L’avventura è iniziata, ma abbiamo bisogno del vostro talento per portarla a termine! Da soli o con i vostri amici, abbiamo tempo fino al 27 maggio. Divertitevi disegnando e, soprattutto, date spazio alla vostra super fantasia! Non vedo l’ora di leggere i vostri fumetti!”

Pensato dall’Associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NeMO, con Roche Italia, il progetto nasce nel 2020 proprio per spiegare, con il linguaggio semplice del fumetto, concetti complessi come l’inclusione sociale di persone con patologia neuromuscolare, la valorizzazione ed il rispetto dell’unicità di ciascuno, il coraggio di conoscere e di conoscersi per dare valore a ciò che si è, fino alla capacità di trasformare il proprio limite in risorsa.

Per partecipare al contest, gli insegnanti o i genitori possono scaricare il kit del concorso, disponibile sul sito www.smaglianteada.it al link https://bit.ly/Ada-ComicContest2 e contenente: il regolamento, i materiali per la storia da completare e il modulo di partecipazione da compilare e inviare con gli elaborati, prodotti in formato pdf/png/jpg, all’indirizzo mail info@lasmaglianteada.it, entro le ore 13:00 del 27 maggio 2022.

La storia vincitrice sarà premiata entrando a far parte dei racconti del Volume 3 del fumetto, in uscita il prossimo settembre 2022, come è avvenuto per la scorsa edizione che ha premiato il lavoro della Scuola Don Milani di Cesena, tra gli oltre 60 raccolti, con l’inserimento della storia nel secondo volume.

Ma c’è di più. Anche quest’anno il progetto è supportato da un laboratorio educativo aperto a tutte le scuole, che vede come focus proprio il tema del bullismo nelle sue molteplici sfaccettature. Un kit didattico, elaborato dal team di disegnatori e sceneggiatori di Ada, insieme agli esperti di Famiglie SMA e dei Centri NeMO, accompagna il Volume 2 del fumetto ed è a disposizione degli insegnanti. Le scuole interessate ad aderire al progetto didattico possono scaricare i materiali e richiedere gratuitamente i Volumi 1 e 2 del fumetto nella sezione dedicata del sito www.smaglianteada.it.

E proprio in un momento storico in cui i messaggi di paura e violenza riempiono i sogni dei bambini, la SMAgliante Ada invita grandi e piccoli a sperimentarsi nel cercare strade nuove per imparare a vivere con gli altri. Con creatività, talento, consapevolezza e con quel peso della leggerezza che rende ogni cosa generativa.

 

il coraggio di fare i conti con il fenomeno del bullismo

 

Divertitevi disegnando e, soprattutto, date spazio alla vostra super fantasia!

 

 

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Comunicazione Roche donatella.armienti@roche.com | Ufficio stampa Roche martina.barazzutti@secnewgate.it | alessandra.campolin@secnewgate.it

Ufficio stampa Famiglia SMA rossetti.michela1@libero.it

Ufficio stampa Centri Clinici NeMO  ufficio.stampa@centrocliniconemo.it | valentina.tomirotti@centrocliniconemo.it

 

 

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Distrofia muscolare: in “Tutto di me” la potenza delle parole che raccontano la vita

Achille Lauro introduce l’opera prima di Francesco Venturi, affetto da distrofia muscolare sin da piccolo, dichiarandosi perdutamente innamorato di chi ferma sui fogli i pensieri più nascosti per donarli

Roma, 21 gennaio 2022 – “Ho scelto la poesia, poiché l’unico modo per descrivere la mia vita così piena di ostacoli ed “inciampi” è quello di utilizzare il canto, una poetica che sottolinei la bellezza inusuale del mistero di questa esistenza”. Con queste parole si aprono le pagine di “Tutto di me”, l’opera prima del giovane Francesco Venturi, affetto da distrofia muscolare sin da ragazzino.

Marchigiano, classe 1999, Francesco da sempre coltiva il sogno di scrivere, perché, a suo dire, è solo attraverso l’arte della parola che ha scoperto di poter raccontare il suo posto nel mondo, prima con i testi delle canzoni rap e poi con la poesia.

Ed è così che nasce la sua prima raccolta di poesie e flussi di pensiero con i quali l’autore “butta fuori tutto sul proprio conto”; lui che si definisce a doppio cognome, il primo di sangue ed il secondo, copiato ed ingombrante, che porta il nome Duchenne, la distrofia muscolare con la quale convive da quando è piccolo e che è ha contribuito a definire ciò che è oggi e a tratteggiare la sua visione della vita.

Un universo di emozioni, dunque, introdotte con profondità dall’amico di Francesco, che è anche uno dei più noti protagonisti della scena musicale italiana, Achille Lauro.

Il talentuoso artista dalla inconfondibile poetica ha da subito sposato il progetto perché crede nella forza delle parole e sigilla così la chiusura del libro: “Sono perdutamente innamorato delle persone che fermano su fogli di carta i pensieri più nascosti per donarli al mondo, chi sogna l’irreale per poi dipingerlo, chi decide di raccontare la propria storia offrendola a chi la ascolterà”.

Sì, perché il libro è prima di tutto il dono di pensieri e stati d’animo che cambiano la prospettiva su noi stessi e sul mondo; che aprono a nuove possibilità di azione e invitano a nuove occasioni di relazione, pur nel coraggio di non nascondere la paura, la rabbia e la fatica.

Esattamente come la consapevolezza del limite fisico legato alla distrofia muscolare di Duchenne (DMD), malattia genetica rara che colpisce un bambino su 5.000 e da subito dichiarata da Francesco nel suo racconto, che apre a spazi generativi nei quali trovano casa i sogni e i progetti tutti da costruire.

Si tratta di una malattia neuromuscolare i cui segnali si manifestano già nei primi anni di vita. I bambini perdono progressivamente la capacità di deambulare e, successivamente, vedono un interessamento dei muscoli respiratori e cardiaci. Diventa allora fondamentale una presa in carico multidisciplinare per tutto il percorso di vita, esattamente come avverrà nel prossimo Centro Clinico NeMO Ancona.

La sua apertura è prevista entro la primavera, presso l’A.O.U. Ospedali Riuniti a Torrette. Quella di Ancona diventa la settima sede di un network già presente a Milano, Roma, Arenzano, Brescia, Trento e Napoli.

Ciò che rende unici i Centri NeMO è la caratteristica di avere all’interno del loro reparto ben 23 specialità cliniche che possono prendersi cura in maniera personalizzata e puntuale della persona; dal neurologo, al neuropsichiatra infantile, allo pneumologo, al nutrizionista, al fisiatra, al terapista occupazionale, allo psicologo, per citarne alcuni. Non solo, in ognuno di essi è sempre molto importante l’attenzione e la cura agli spazi personali di degenza e alle aree relax, dedicate sia agli adulti che ai bimbi. È proprio qui che, da questa settimana, sarà possibile leggere anche “Tutto di Me”.

“L’ingegno poetico di Francesco sta proprio nel riuscire a muovere il lettore alla scoperta di una verità, talvolta scomoda come la vita, ma della quale non si può che rimanerne sempre estasiati e sorpresi – dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO – E quando il talento si fa dono per gli altri, diventa impegno per costruire una società nella quale ciascuno possa sentirsi parte integrante e risorsa di valore”.

Mettere le scarpe a un poeta è come isolarlo, diceva Alda Merini, perché i poeti camminano a piedi scalzi per lasciarsi aggredire dalle emozioni e scrivere di poesia. La giusta metafora che spiega come le parole di Francesco passeggiano a piedi nudi sul foglio di carta per addentrarsi nelle pieghe nascoste dei limiti imposti proprio dalla vita, per liberarsi poi nella passione, fino a scovare tratti di un noi che scopriamo ci somiglia.

La potenza delle parole che raccontano la vita. Questo è in fondo il dono più grande e di cui Achille Lauro ne ha colto l’essenza, condividendo il sogno di un ragazzo che da grande vuole essere uno scrittore.

E’ possibile contattare l’autore tramite la mail  francescoventuri1999@gmail.com.

Il libro “Tutto di me”, Lab edizioni, è già disponibile in tutte le librerie online, e non.

 

 

 

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Ufficio Stampa Centro Clinico NeMO – Valentina Tomirotti | Cell. 333 9580672 – ufficio.stampa@centrocliniconemo.it |

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Bambini e malattie neuromuscolari: al via la campagna “Si. Donare rende felici”

Fino al 5 dicembre in tutti gli store della catena ODStore sarà possibile donare 1 euro in cassa e ricevere in cambio un cioccolatino Lindt doppio cioccolato: il ricavato andrà a sostegno dei Centri Clinici NeMO

Roma, 2 novembre 2021 – Ad oggi più di 500 bambini sono stati aiutati grazie al progetto di affettività “Sì. Donare rende felici!”. Con un messaggio, semplice e diretto, per il terzo anno consecutivo la catena di prodotti alimentari ODStore continua per questo a raccontare il valore ed il potere del dono a sostegno dei piccoli pazienti dei Centri Clinici NeMO, centri specializzati nella diagnosi, la cura e la ricerca sulle malattie neuromuscolari che, in ambito pediatrico fanno riferimento in particolare alla SMA, atrofia muscolare spinale, alle distrofie muscolari e alle miopatie congenite.

Inaugurato nel 2019, l’Ambulatorio dell’Affettività supporta il bimbo e la sua famiglia nell’affrontare in modo positivo ed efficace ogni cambiamento imposto dalla malattia e dall’uso degli ausili, ad esempio l’introduzione della sedia a rotelle, degli strumenti di ventilazione meccanica o dei tutori.

Grazie al gioco, il dialogo e l’attività simbolica gli specialisti trasformano le situazioni complesse e di difficoltà in occasioni di crescita personale e familiare. Ma c’è di più. La raccolta straordinaria delle due edizioni precedenti, ben 184mila euro, ha permesso ai Centri Clinici NeMO anche la realizzazione di due stanze di degenza pediatrica: la prima nella sede di Brescia (Gussago) inaugurata lo scorso settembre 2020, e la seconda in quella di Trento (Pergine Valsugana) che ha avviato le sue attività questo inverno. Due stanze colorate e accoglienti, con letti pediatrici, poltrone letto per i genitori e soprattutto un’esplosione di caramelle e dolciumi che decorano le pareti e che fanno dimenticare di essere in ospedale.

Un progetto ambizioso e reso possibile grazie alla visione dell’imprenditore Mauro Tiberti e che si fonda sulla responsabilità di diffondere la cultura del dono. Per chi riceve, perché le famiglie possano avere gli strumenti per affrontare la sfida della malattia; per chi dona, perché significa restituire ai bambini i loro sogni. A ricordarlo è la dolcezza del cioccolatino offerto in cambio della donazione di un euro.

“Ciascuno di noi è alla ricerca del suo significato di felicità – dichiara Mauro Tiberti, fondatore della catena ODStore e ideatore della campagna solidale – Per me è la gioia del bambino che riceve un dolce per regalo. Una gioia che ho rivisto nelle famiglie e nel team dei Centri Clinici NeMO due anni fa quando ho deciso di affiancare questo incredibile progetto. Un entusiasmo che continua e che voglio condividere con i miei clienti e collaboratori. Siamo pronti a raddoppiare il nostro impegno solidale anche quest’anno”.

Ed ecco che il rito dello scambio del dono diventa generativo e grazie a centinaia di piccoli gesti, grandi progetti diventano realtà. Ora, il prossimo obiettivo è quello di portare il progetto anche al futuro Centro Clinico NeMO Ancona, per creare spazi di accoglienza adeguati ai bimbi del territorio.

La maratona di solidarietà durerà 1 mese, dal 5 novembre al 5 dicembre, tutti coloro che si recheranno presso uno dei 66 ODStore, potranno donare 1 euro alla cassa e, in cambio, riceveranno un cioccolatino Lindor doppio cioccolato.

E se è vero che il bene entra in circolo, da quest’anno c’è una coloratissima novità in edizione limitata, la Christmas Box. Si tratta di una combinazione dei migliori prodotti dolciari ideata appositamente per i Centri NeMO e pensata per le occasioni speciali delle prossime festività: Natale in azienda, Santa Lucia e Babbo Natale. Disponibile in tutti gli ODStore a soli 29.90, i fondi raccolti saranno destinati agli ambulatori dell’affettività dei Centri Clinici oggi diventati un network di sei sedi presenti a Milano, Roma, Napoli, Genova, Brescia e Trento.

La continuità di una presa in carico che abbracci ogni bisogno clinico, funzionale e sociale dei bimbi che crescono con una malattia neuromuscolare è fondamentale. – dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO – Oggi, più che mai, diventa importante sostenere il loro percorso anche dal punto di vista psicologico, alla luce dei nuovi trattamenti di cura che la ricerca scientifica sta portando. Anche durante questi lunghi mesi di emergenza sanitaria, l’ambulatorio ha continuato la sua attività attraverso percorsi a distanza. Sono stati oltre 200 gli interventi per affiancare e sostenere i bambini e i loro genitori anche nell’affrontare le paure e le domande legate al virus. Ecco perché l’impegno della campagna “Donare rende felici”, lancia il grande messaggio che il dono non è un fatto intimo, ma un gesto di bene che diventa uno strumento concreto per costruire una nuova società che riconosca il valore dell’altro.

Per dare il via ufficiale alla campagna, ODS invita tutti i bambini da 0 a 99 anni al lancio dei palloncini con merenda. L’appuntamento è per venerdì 5 novembre alle ore 15.30 nei punti vendita di Milano (Piazza DUOMO all’angolo di Via Torino); Roma (via Del Tritone, 36) ed infine a Brescia (al Centro Commerciale Elnos di Roncadelle) dove è attesa la visita speciale di Matteo Faustini, il giovane cantautore bresciano che crede nella potenza dei sogni e la canta, per dirla come farebbe lui, con la bocca del cuore. L’accesso alle cerimonie di apertura è gratuito e consentito esclusivamente ai possessori di Green Pass.

 

 

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A Monza “Un sorRISO contro la SLA”, una giornata di festa e beneficenza

Sabato 2 ottobre appuntamento a Monza con la tradizionale risottata benefica promossa dai volontari di “Ti do una mano Onlus” a sostegno della ricerca, assistenza e cura per le persone con SLA del Centro Clinico NeMO e del progetto SLAncio

Monza, 30 settembre 2021 – Torna in piazza a Monza il tradizionale appuntamento con la risottata benefica a sostegno della lotta alla SLA. Giunto alla sua 6a edizione, l’evento “Un sorRISO contro la SLA”, accoglierà per tutta la giornata di sabato 2 ottobre, in Piazza Roma a Monza, grandi e piccini che vorranno gustare un buon piatto di risotto.

Una giornata di festa che fa del bene, perché l’intero ricavato sosterrà il Centro Clinico NeMO di Milano (Neuromuscular Omnicentre) e il progetto SLAncio di Monza.

Dopo una pausa dettata dall’emergenza sanitaria, che ha visto lo scorso anno gli chef volontari ripensare ad una edizione “al chiuso” dell’iniziativa, con la preparazione di circa 2500 porzioni di risotto da asporto, quest’anno si ritorna nel cuore della città, davanti allo storico palazzo Arengario.

“Siamo molto contenti di poter organizzare l’evento di nuovo all’aperto – testimonia Lele Duse, presidente di Ti Do Una Mano Onlus, l’associazione ideatrice e promotrice dell’iniziativa. “Ho personalmente ricevuto molte richieste di tornare di nuovo in piazza e sono convinto che i monzesi attenderanno in massa.”

A partire dalle ore 11, fino a sera, saranno distribuiti senza sosta piatti di riso, cucinati dalla squadra infaticabile di volontari. Tre le ricette proposte: Risotto con fragole e aceto balsamico; Panissa Vercellese (riso, fagioli, salsiccia e pancetta); Risotto con taleggio, cipolla caramellata e noci. Accompagnato da un buon bicchiere di vino, sarà possibile gustare uno di questi risotti con un contributo solidale di 6 euro.

“Un gruppo di vecchi scout attivi”, così si definiscono i promotori dell’iniziativa. Amici e volontari da più di quarantacinque anni che decidono di impegnarsi nel raccogliere fondi per la ricerca e sensibilizzare su una patologia come la SLA, quando Julius, uno di loro, ne viene colpito. Lo scoutismo ha insegnato loro che il cammino non si fa mai da soli, soprattutto quando esperienze come l’emergenza sanitaria che abbiamo vissuto mettono a dura prova il dover affrontare la sfida della malattia.

“Gli ultimi 18 mesi di pandemia sono stati difficili per tutti ed in special modo per i malati cronici e terminali. Le organizzazioni che si occupano del sostegno ai malati di SLA, come il Centro Clinico NeMO e la SLAncio, sono state particolarmente colpite nella capacità di raccogliere donazioni – afferma Julius Neumann, da 14 anni malato di SLA e membro del gruppo che organizza l’evento – Con un ottimo risotto ed un buon bicchiere di vino, contribuirete al sostegno di molti malati di SLA”.

L’intero ricavato, infatti, andrà a sostenere i progetti del Centro Clinico NeMO di Milano, impegnato dal 2008 nella diagnosi, cura, assistenza e ricerca scientifica sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e le malattie neuromuscolari come la SMA e le Distrofie  e le attività assistenziali, sociali e sanitarie della realtà monzese SLAncio.

L’evento è reso possibile grazie al patrocinio del Comune di Monza, al sostegno della Fondazione Monza Brianza, al prezioso contributo della Pattuglia Colico dell’Agesci ed al sostegno di molte aziende locali.

Sul sito Un SorRISO contro la SLA è possibile avere tutte le informazioni in merito alla giornata, agli ideatori e ai partner che lo hanno sostenuto anche nelle edizioni precedenti.

Per informazioni sulla giornata di “Un sorRISO contro la SLA” si può contattare il sig. Julius Neumann, alla mail juneuman@gmail.com.

 

 

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SMA e disabilità : per educare i bambini all’inclusione ritorna “La SMAgliante Ada”

Per educare i bambini all’inclusione e alla valorizzazione delle diversità all’inizio del nuovo anno scolastico presentato il Volume 2 del progetto realizzato dall’Associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NeMO, con Roche Italia

Roma, 10 settembre 2021 – Dopo il successo del volume primo volume lanciato a settembre 2020, l’esuberante cagnolina Ada torna con nuove emozionanti avventure dedicate ai ragazzi delle classi IV e V elementari.

Realizzato da un team multidisciplinare composto da educatori, psicologi e counsellor dell’Associazione Famiglie SMA e con la supervisione scientifica degli specialisti dei Centri NeMO, è stato presentato ieri il volume 2 del fumetto “Le avventure della SMAgliante Ada”, parte del più ampio progetto educativo “La SMAgliante Ada”.

Il progetto, promosso dall’Associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NeMO specializzati nella cura delle malattie neuromuscolari, con Roche Italia, guida in modo nuovo i bambini degli ultimi anni delle primarie nella comprensione di temi complessi come il valore della disabilità in quanto risorsa, dell’inclusione come opportunità, dell’importanza della conoscenza scientifica per capire gli altri e imparare a mettersi nei loro panni.

Con Ada, la disabilità motoria viene trattata partendo dalle vicende di una cagnolino affetta da Atrofia Muscolare Spinale (SMA), una malattia genetica rara che in Italia colpisce un bambino su 6.000 e che porta alla progressiva perdita delle capacità motorie.

Cinque storie che raccontano la quotidianità di una bambina di 12 anni, fatta di scuola, di relazioni con i pari e gli adulti, di conoscenza e sperimentazione di sé, di sogni e progetti per il futuro. Avventure che fanno sorridere e pensare, ma anche occasione per conoscere cosa significa vivere con la SMA, attraverso gli approfondimenti scientifici che accompagnano i bambini alla scoperta del corpo umano, con tavole didattiche e giochi interattivi, presenti anche nel secondo volume del fumetto.

“Per spiegare ai bambini cosa significa vivere con una patologia rara come la SMA occorrono risposte semplici e concrete. La conoscenza dei propri limiti e delle proprie risorse diventa, infatti, una condizione indispensabile per affrontare con serenità e consapevolezza di sé i cambiamenti imposti dalla malattia – continua Valeria Sansone, direttore clinico del Centro Clinico NeMO di Milano e responsabile scientifico del progetto. Ecco perché nel secondo volume del fumetto abbiamo voluto approfondire tematiche ancor più delicate dal punto di vista clinico, come la chirurgia, il respiro e la nutrizione; convinti che, attraverso Ada, conoscere e condividere siano il primo passo per superare la paura ed aprirsi agli altri senza pregiudizio”.

Le tematiche che emergono nei due volumi di Ada hanno preso vita dal confronto tra chi vive la SMA e un gruppo di lavoro d’eccezione specializzato in storie per ragazzi composto dai fumettisti, sceneggiatori e disegnatori Danilo Deninotti, Giuliano Cangiano, Roberto Gagnor, Giorgio Salati, Gianfranco Florio, Mattia Surroz, Luca Usai e Emanuele Virzì che, dopo aver conosciuto da vicino le realtà dell’Associazione Famiglie SMA e dei Centri Clinici NeMO, ha potuto giocare con la fantasia per dare vita alle avventure di Ada e dei suoi compagni.

Nel primo anno di progetto sono state distribuite gratuitamente oltre 5000 copie del volume 1, con la partecipazione di oltre 200 bambini nei laboratori didattici. Non solo, dopo il lancio in lingua italiana il libro è stato tradotto in ben 10 lingue (inglese, francese, tedesco, spagnolo, polacco, macedone, arabo, cinese, russo e serbo), confermando l’impatto positivo del progetto anche a livello internazionale

Il secondo volume contiene anche una sesta avventura, vincitrice del concorso lanciato nelle scuole lo scorso febbraio, attraverso il quale i ragazzi sono stati invitati a cimentarsi nell’inventare una nuova avventura a fumetti.

Oltre 200 i bambini che hanno aderito all’iniziativa e 60 sono stati gli elaborati pervenuti e valutati dalla giuria di esperti, composta dai rappresentanti degli enti promotori e dal team dei fumettisti. Con la storia del riccio Kendal, vincitrice del contest è la scuola Elementare Primaria “Don Milani” di Cesena, con un gruppo di bambini guidato dalla loro insegnante Manuela Magnani e composto da Camilla Desanti, Arianna Folignoli, Emma Peto e Riccardo Valentini per la sceneggiatura, Maddalena Foschi, Diego Persi e Sara Biguzzi per i disegni.

Il progetto continuerà ad essere oggetto di una campagna educazionale rivolta alle scuole elementari italiane.

Tutte le scuole che desiderano aderire all’iniziativa (www.lasmaglianteada.it) avranno a disposizione un kit per ogni studente, composto dal volume a fumetti e da un laboratorio didattico. Per maggiori informazioni info@lasmaglianteada.it.

 

 

Interni Inaugurazione Centro Nemo Ospedale Riabilitazione Villa Rosa Pergine Valsugana (Ufficio Stampa Provincia di trento /foto Daniele Panato)

Press kit: https://drive.google.com/drive/u/0/folders/1yX2SyccSTbNTVkdV7nMK3DXgTMukVDZy 

Ufficio Comunicazione: Stefania Pozzi – Grazia Micarelli | cellulare +39 328 6084489 – +39 349 0795490 | e-mail: ufficio.stampa@centrocliniconemo.it

 

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Covid, è Vax Day anche per i centri Clinici NeMO

A una settimana dal Vaccine Day in Italia, avviata la vaccinazione anti Covid-19 degli operatori sanitari dei Centri Clinici NeMO specializzati nella cura delle malattie neuromuscolari

Roma, 6 gennaio 2021 –  Avviata la somministrazione agli operatori sanitari dei Centri Clinici NeMO, ieri è stata la volta di NeMO Roma. La risposta volontaria del personale è stata ottima avviando, così, il programma di vaccinazione per gli operatori sanitari dei Centri NeMO che prevede la somministrazione di oltre 500 dosi.

Il Centro Clinico NeMO nasce oltre dieci anni fa per volontà dei pazienti e oggi è un network polifunzionale per la diagnosi, la cura e l’assistenza delle persone con malattie neuromuscolari, con 6 sedi sul territorio nazionale: a Milano, Arenzano (Genova), Messina e Roma, Napoli e Brescia e altre 2 sedi di prossima apertura nel 2021 a Trento e Ancona.

Nel tempo NeMO è diventato un modello di presa in carico trasferibile e replicabile ed è un progetto in continuo sviluppo, per essere sempre più radicati sui territori e dare risposte concrete al bisogno di presa in carico delle persone con malattia neuromuscolare e delle loro famiglie.

Il vaccino, che “produce” una proteina Spike, aiuta a formare gli anticorpi contribuendo a bloccare la replicazione virale e a contenere gli effetti patogeni del virus. Si parla di programma di vaccinazione perché la protezione immunitaria dall’infezione da virus SarsCoV-2 è completa solo dopo la somministrazione della seconda dose del vaccino anti Covid-19 che deve essere effettuata a distanza di non oltre 21 giorni dalla prima. Come precisa la stessa Agenzia italiana del farmaco (Aifa), il vaccino attualmente somministrato in Italia ha efficacia solo dopo una settimana dalla seconda dose.

Con la fiducia che questo giorno sarebbe arrivato, nei mesi più difficili dell’emergenza sanitaria i Centri Clinici NeMO hanno continuato, talvolta anche a distanza, a prendersi carico dei pazienti neuromuscolari e delle loro famiglie mettendo in campo tutte le misure possibili di protezione adeguate.

«Oggi è un grande giorno per i Centri Clinici NeMO. Vaccinare gli operatori sanitari aiuterà a proteggere loro e i nostri pazienti. L’obiettivo è vaccinare il personale sanitario di tutti i nostri centri nel più breve tempo possibile», ha commentato il presidente dei Centri Clinici NeMO, Alberto Fontana.

L’accesso al programma di vaccinazione dei Centri Clinici NeMO risponde responsabilmente al bisogno di cura della comunità dei pazienti, continuando a garantire loro la migliore sicurezza e protezione possibili.

Dal 2008 i Centri Clinici NeMO si prendono cura delle persone affette da malattie neuromuscolari, come la SLA, la SMA e le Distrofie Muscolari. La campagna di vaccinazione oggi segna il passo del 2021, un nuovo inizio che vuole porre fine alla pandemia da Coronavirus e consentire un ritorno alla vita normale.

Link utili:

Video vaccinazione: COVID, VAX-DAY PER I CENTRI CLINICI NEMO

Blog: VAX DAY Centri Clinici NeMO – Blog News

Video: VIDEO ISTITUZIONALE CENTRI CLINICI NeMO

 

 

 

5 gennaio 2021. NeMO Roma. Avviata la vaccinazione degli operatori sanitari

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Contatti stampa::

Stefania Pozzi

stefania.pozzi@centrocliniconemo.it

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