SMA e disabilità : per educare i bambini all’inclusione ritorna “La SMAgliante Ada”

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Per educare i bambini all’inclusione e alla valorizzazione delle diversità all’inizio del nuovo anno scolastico presentato il Volume 2 del progetto realizzato dall’Associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NeMO, con Roche Italia

Roma, 10 settembre 2021 – Dopo il successo del volume primo volume lanciato a settembre 2020, l’esuberante cagnolina Ada torna con nuove emozionanti avventure dedicate ai ragazzi delle classi IV e V elementari.

Realizzato da un team multidisciplinare composto da educatori, psicologi e counsellor dell’Associazione Famiglie SMA e con la supervisione scientifica degli specialisti dei Centri NeMO, è stato presentato ieri il volume 2 del fumetto “Le avventure della SMAgliante Ada”, parte del più ampio progetto educativo “La SMAgliante Ada”.

Il progetto, promosso dall’Associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NeMO specializzati nella cura delle malattie neuromuscolari, con Roche Italia, guida in modo nuovo i bambini degli ultimi anni delle primarie nella comprensione di temi complessi come il valore della disabilità in quanto risorsa, dell’inclusione come opportunità, dell’importanza della conoscenza scientifica per capire gli altri e imparare a mettersi nei loro panni.

Con Ada, la disabilità motoria viene trattata partendo dalle vicende di una cagnolino affetta da Atrofia Muscolare Spinale (SMA), una malattia genetica rara che in Italia colpisce un bambino su 6.000 e che porta alla progressiva perdita delle capacità motorie.

Cinque storie che raccontano la quotidianità di una bambina di 12 anni, fatta di scuola, di relazioni con i pari e gli adulti, di conoscenza e sperimentazione di sé, di sogni e progetti per il futuro. Avventure che fanno sorridere e pensare, ma anche occasione per conoscere cosa significa vivere con la SMA, attraverso gli approfondimenti scientifici che accompagnano i bambini alla scoperta del corpo umano, con tavole didattiche e giochi interattivi, presenti anche nel secondo volume del fumetto.

Per spiegare ai bambini cosa significa vivere con una patologia rara come la SMA occorrono risposte semplici e concrete. La conoscenza dei propri limiti e delle proprie risorse diventa, infatti, una condizione indispensabile per affrontare con serenità e consapevolezza di sé i cambiamenti imposti dalla malattia – continua Valeria Sansone, direttore clinico del Centro Clinico NeMO di Milano e responsabile scientifico del progetto. Ecco perché nel secondo volume del fumetto abbiamo voluto approfondire tematiche ancor più delicate dal punto di vista clinico, come la chirurgia, il respiro e la nutrizione; convinti che, attraverso Ada, conoscere e condividere siano il primo passo per superare la paura ed aprirsi agli altri senza pregiudizio”.

Le tematiche che emergono nei due volumi di Ada hanno preso vita dal confronto tra chi vive la SMA e un gruppo di lavoro d’eccezione specializzato in storie per ragazzi composto dai fumettisti, sceneggiatori e disegnatori Danilo Deninotti, Giuliano Cangiano, Roberto Gagnor, Giorgio Salati, Gianfranco Florio, Mattia Surroz, Luca Usai e Emanuele Virzì che, dopo aver conosciuto da vicino le realtà dell’Associazione Famiglie SMA e dei Centri Clinici NeMO, ha potuto giocare con la fantasia per dare vita alle avventure di Ada e dei suoi compagni.

Nel primo anno di progetto sono state distribuite gratuitamente oltre 5000 copie del volume 1, con la partecipazione di oltre 200 bambini nei laboratori didattici. Non solo, dopo il lancio in lingua italiana il libro è stato tradotto in ben 10 lingue (inglese, francese, tedesco, spagnolo, polacco, macedone, arabo, cinese, russo e serbo), confermando l’impatto positivo del progetto anche a livello internazionale

Il secondo volume contiene anche una sesta avventura, vincitrice del concorso lanciato nelle scuole lo scorso febbraio, attraverso il quale i ragazzi sono stati invitati a cimentarsi nell’inventare una nuova avventura a fumetti.

Oltre 200 i bambini che hanno aderito all’iniziativa e 60 sono stati gli elaborati pervenuti e valutati dalla giuria di esperti, composta dai rappresentanti degli enti promotori e dal team dei fumettisti. Con la storia del riccio Kendal, vincitrice del contest è la scuola Elementare Primaria “Don Milani” di Cesena, con un gruppo di bambini guidato dalla loro insegnante Manuela Magnani e composto da Camilla Desanti, Arianna Folignoli, Emma Peto e Riccardo Valentini per la sceneggiatura, Maddalena Foschi, Diego Persi e Sara Biguzzi per i disegni.

Il progetto continuerà ad essere oggetto di una campagna educazionale rivolta alle scuole elementari italiane.

Tutte le scuole che desiderano aderire all’iniziativa (www.lasmaglianteada.it) avranno a disposizione un kit per ogni studente, composto dal volume a fumetti e da un laboratorio didattico. Per maggiori informazioni info@lasmaglianteada.it.

 

 

Interni Inaugurazione Centro Nemo Ospedale Riabilitazione Villa Rosa Pergine Valsugana (Ufficio Stampa Provincia di trento /foto Daniele Panato)

Press kit: https://drive.google.com/drive/u/0/folders/1yX2SyccSTbNTVkdV7nMK3DXgTMukVDZy 

Ufficio Comunicazione: Stefania Pozzi – Grazia Micarelli | cellulare +39 328 6084489 – +39 349 0795490 | e-mail: ufficio.stampa@centrocliniconemo.it

 

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I CENTRI CLINICI NEMO: UN PROGETTO UNICO IN ITALIA Il Centro Clinico NeMO (NeuroMuscular Omnicenter) è un centro clinico ad alta specializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Si tratta di patologie altamente invalidanti con un grave impatto sociale, caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali, per le quali, purtroppo, al momento non c’è possibilità di guarigione. Queste malattie interessano attualmente circa 40.000 persone in tutto il Paese. Il NeMO ha sei sedi sul territorio nazionale - Milano, Roma, Messina, Arenzano (Genova) Napoli e Brescia Le prestazioni sanitarie effettuate da questi centri sono erogate nell’ambito e per conto del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), pertanto senza oneri a carico del paziente.

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