Nicosiana, l’arte al servizio della ricerca per AISLA

Protagonista della manifestazione sarà l’arte e la sua contaminazione tra tradizione e futuro

Enna, 30 maggio 2022 – “La memoria del cuore elimina i cattivi ricordi e magnifica quelli buoni, e grazie a questo artificio, siamo in grado di superare il passato”. Queste sono le parole del celebre scrittore e giornalista Gabriel García Márquez, ed è questo lo spirito con cui nasce Nicosiana: una rassegna dell’Associazione culturale Divina Mania in memoria della Dott.ssa Maria Maira, scomparsa lo scorso maggio a causa della SLA.

Una prima edizione che prenderà il via mercoledì 1 giugno con un programma di quattro giorni che vedrà susseguirsi una serie di eventi a Nicosia grazie al supporto del Comune di Nicosia e di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Appuntamento sabato 4 giugno con il vice presidente nazionale di AISLA, Michele La Pusata, che dichiara: “la speranza avvolge il tutto, il confronto dialettico, come da stile AISLA, è improntato a partire dallo stato dei fatti, per cui lodiamo ciò che di buono è stato fatto, ma non ci limitiamo all’autocelebrazione, bensì a programmare il futuro”.

La fotografia che si registra in Sicilia evidenzia subito come la lontananza fisica sia all’origine del fenomeno della cosiddetta emigrazione ospedaliera. A questo si aggiunge la necessità improrogabile di creare percorsi coordinati tra ospedale e territorio capaci di rispondere al complesso bisogno di cura di una malattia come la SLA.

Nicosiana nasce con l’intento di mettere in connessione arte e territorio – ha sottolineato il direttore organizzativo della manifestazione, Debora Leonardicon lo scopo di supportare in questa prima edizione la ricerca contro la SLA. Abbiamo deciso di devolvere il ricavato alla Onlus AISLA perché circa un anno fa ho vissuto in prima persona la scomparsa di una figura per me importante come Maria Maira, un modo per ricordarla e per far sì che un giorno, si spera, questa malattia non sia più un nemico invincibile.”

L’evento prende forma grazie alla ferma volontà dell’associazione culturale “Divina Mania”, un collettivo di giovani artisti e produttori, migrati lontano proprio dal profondo sud d’Italia, che hanno deciso di mettere a disposizione le proprie conoscenze e relazioni, create nel corso di anni di studio e lavoro in contesti internazionali, al servizio del territorio del mezzogiorno.

Tra gli artisti ospiti di NICOSIANA 2022: Antonio Monsellato; Federica Zacchia; Mauro Lamanna; Gianmarco Saurino; Daniele Greco.

 

PROGRAMMA

1 giugno (mercoledì)

ore 17:00 Inaugurazione dei lavori e saluti istituzionali

ore 17:30 – 19:30 WORKSHOP SULL’UTILIZZO DEI SOCIAL A FINI LAVORATIVI (Sala consiliare Palazzo di Città)

2 giugno (giovedì)

ore 11:00 Visita alla riserva naturale Sambughetti

ore 18:00 Secondo incontro della classe di Workshop sui social network

ore 20:00 Saluti istituzionali

ore 20:30 Lettura tratta da “La notte poco prima della Foresta”

ore 21:00 Videomapping in piazza Garibaldi

ore 22:00 contest musicale a piazza Santa Maria di Gesù

3 giugno (venerdì)

ore 11:00 Gita per le vie della città a cura di Santino Barbera (maestro d’Arte);

ore 16:30 presso il Cine-teatro Cannata: Seminario di recitazione (gratuito) ”

ore 21:00 Cena di beneficienza presso la Villa Nikes (località San Giacomo – Nicosia)

4 giugno (sabato)

ore 11:00 Tavola rotonda “Vivere la SLA – nuove diagnosi – nuove terapie” con Michele La Pusata, Vicepresidente AISLA, e ilDott. Paolo Scarlata (Dirigente medico U.O.C. Neurologia ASP Enna). Modera il Dott. Salvatore Zappulla (Direttore U.O.C. Neurologia – ASP Enna)

ore 21:00 SPETTACOLO TEATRALE “ROTTE” con Gianmarco Saurino e Daniele Grecore, regia di Mauro Lamanna.

Alla termine sarà consegnato l’assegno simbolico all’associazione AISLA, segue ore 23:59 dee jay set

 

 

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Uffici Stampa

AISLA, Valentina Tomirotti | Cell. 333 9580672 | vtomirotti@aisla.it | https://www.aisla.it/area-stampa/

Divina Mania, Francesco Ricca | Cell. 348 0872514 | pressnicosiana@gmail.com

 

SLA: a Dego tutto pronto per la 9ª Fiascolata per Aisla

Ecologia ed escursionismo solidale animeranno le vie di Dego, in favore degli ammalati di SLA

Savona, 18 maggio 2022 – I passi, la compagnia, il volontariato, il buon vino, ingredienti che animeranno la 9 edizione della Fiascolata, l’escursione enogastronomica per le vie e i sentieri di Dego (SV), lungo i quali si assaggiano gustose specialità locali.

Tutto è pronto per il 5 giugno, un’intera giornata all’insegna del gusto, del divertimento e della solidarietà per sostenere Aisla Savona-Imperia nei progetti di assistenza domiciliare per le 30 famiglie colpite da SLA presenti nelle due province liguri. L’incasso della giornata permetterà di garantire un anno di assistenza psicologica, pneumologia e nutrizionale.

Fino a 1.500 partecipanti (anche se le richieste sarebbero maggiori), più di 450 volontari lungo il percorso e associazioni provenienti da tutta la Liguria. La Fiascolata aiuta a comprendere come un buon progetto riesca a rendere possibili nuovi orizzonti, privi di quelle barriere architettoniche mentali che la burocrazia e il lavoro quotidiano impongono.

Dopo due anni di stop la risposta delle associazioni per riaccendere i motori della fiascolata è stata eccellente. Ora aspettiamo la risposta di chi vorrà camminare con noi permettendoci così di mantenere le promesse fatte a chi ha più bisogno! Ogni passo fatto insieme, crea buoni percorsi.
I percorsi allestiti anche quest’anno, offriranno diverse caratteristiche per permettere a tutti di assaporare la qualità naturalistica del territorio. L
evento sarà caratterizzato da tre sentieri all’interno del territorio deghese”, sono le parole di Nada Grasso di AISLA Savona e Imperia.

 Il percorso Azzurro (4 + 1,5 km), è il cuore della manifestazione e racchiude in se tutto il senso dell’evento, completamente privo di qualsiasi barriera architettonica. E’ consigliato a chi vuole affrontare una passeggiata in tranquillità ed è pronto ad accogliere anche chi avrà scelto percorsi più vivaci.

 Il percorso Verde (14 + 1,5 km), è la base portante assieme all’Azzurro della Fiascolata, il percorso è caratterizzato da un mix di sali e scendi tra asfalto e sterrato all’interno del bosco.

 Il percorso Arancio (19 + 1,5 Km), accompagna per il primo tratto il percorso Azzurro e Verde, fino al bivio “quattro strade” che porta alla collina del Dego.

 L’evento è organizzato dalla Pro Loco di Dego con il patrocinio del Comune di Dego, della Provincia di Savona e della Regione Liguria, in collaborazione con molte realtà solidali del territorio.

Le iscrizioni aprono alle 21.00 del 20 maggio fino all’esaurimento dei 1500 posti disponibili. Per iscriversi, accedere a http://www.fiascolata.it/iscriviti e per informazioni contattare 353 4378405.

 

 

 

 

 

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SLA, in scena a Roma l’anteprima di “Caso mai”

In scena a Roma in anteprima nazionale dal 24 al 29 maggio

Roma, 2 maggio 2022 – Cosa farei se mi ammalassi fino a perdere l’uso del mio corpo? La risposta diventa uno spettacolo teatrale che cerca di trovare risposte a domande che toccano il significato stesso della nostra esistenza. In anteprima nazionale, il Teatro CometaOff di Roma, ospita “Caso, mai – l’imprevedibile virtù della dignità”, in scena dal 24 al 29 maggio.

Qual è il significato della nostra vita? Lunga o corta, felice o infelice e, comunque, nel bene e nel male, questi sono solo alcuni degli interrogativi che affiorano nella mente di Massimiliano, Flaminia, Giuseppe, Paola, il dr. Giomberti e Suor Lucia.

Sono loro i protagonisti di vite completamente diverse e dove tutto scorre amabilmente, finché la SLA si insinua nella loro quotidianità. Un cast di eccezione per una commedia fresca, leggera e profonda che tenta di indagare sul senso stesso delle nostre esistenze, sulle scelte di vita e sulla speranza.

Con la co-regia di Licia Amendola, lo spettacolo si divide in tre atti che si susseguono senza interruzioni e caratterizzato da un ritmo alternato: veloce e incalzante nella prima parte, più profondo e dai toni più seri nella seconda. Musiche Originali di Giacomo Vezzani.

Spero di aver creato una forma di intrattenimento gradita – dichiara il giovane autore e attore romano Simone Guaranye spero di riuscire a far ridere e piangere, a mettere paura e a far riflettere, a sensibilizzare i nostri spettatori circa la drammatica condizione che alcune malattie possono portare noi esseri umani ad essere meno leggeri quando si parla di etica, soprattutto in campo medico. Questo è il mio compito, il mio lavoro.”

Lo spettacolo, attraverso la SLA, parla di tutte le temibili malattie, spesso poco dibattute, che affliggono migliaia di famiglie, costrette a fare i conti con una dimensione umana segnata da un grande arresto e dove il corpo diventa carceriere di sé stesso.

Nessuna posizione sul tema del fine vita, affrontato senza esprimere giudizi o opinioni. È uno squarcio sulle vite di sei personaggi, il cui unico obiettivo è quello di aprire a domande, dando la possibilità allo spettatore di potersi mettere nei panni di uno o dell’altro personaggio, di identificarsi in uno o nell’altro carattere, di simpatizzare per una o per l’altra reazione. “Cosa farei io se mi ritrovassi in una situazione simile?” è una domanda che nella vita spesso viene da porci e alla quale difficilmente si riesce a dare una risposta certa, soprattutto in circostanze così delicate.

Con il patrocinio di AISLA, Centri Clinici NeMO, Nazionale Poeti, Calabria Movie e di Roma Capitale, il progetto teatrale rimanda inequivocabilmente alla bellezza unica e talvolta trascurata della vita. Non vi è dunque modo di rispondere alla domanda, ma il messaggio è racchiuso nell’essenza della speranza che ne è simbolo e costanza.

I biglietti sono disponibili direttamente al Teatro Cometa Off, via Luca della Robbia, 47 angolo Piazza Testaccio.  Il costo è di: €15,00, oltre la tessera associativa di €2,50 del Teatro. Per informazioni e prenotazioni, telefonare al numero 06 57284637, oppure scrivere a cometa.off@cometa.org

Cast

“CASO, MAI – L’imprevedibile virtù della dignità”

di Simone Guarany

Regia: Simone Guarany e Licia Amendola

Aiuto Regia: Giulia Bornacin

Scenografia e fotografia: Fabrizio Piergiovanni

Costumi: G.D.F. Studio

Produzione: Calabria Movie

Musiche originali: Giacomo Vezzani

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Aurora e il suo sogno di fare la nurse coach

Roma, 26 aprile 2022 – Le restrizioni della pandemia hanno cambiato il ritmo della vita di ciascuno di noi. Sono cambiati i bisogni e le necessità, ancor di più per chi soffre di particolari patologie, come ad esempio chi convive con una malattia come la SLA, una condizione di salute che fa sembrare di vivere su un altro pianeta.

Nei mesi di pandemia c’è chi, nonostante tutto, ha continuato ad inseguire i propri sogni e a realizzare la propria vita. A dimostrarlo una tesi ricevuta da AISLA sul “Ruolo dell’infermiere con i malati di SLA: l’alleanza nel percorso di cura con l’assistito.

È la storia di Aurora Bandelli, una ragazza fiorentina di 24 anni che finisce il 2021 festeggiando la sua laurea fresca in infermieristica all’Università degli Studi di Firenze, nella sede di Borgo San Lorenzo.

Il percorso di Aurora inizia quasi per caso con il servizio civile alla Misericordia alla Rufina. Ed è qui che capisce il valore profondo dell’assistenza e si appassiona all’infermieristica.

Una decisione spontanea per una giovane donna empatica come Aurora che racconta: “Mi sono guardata dentro, ed ho subito visto il futuro”.

Il percorso è durato 4 anni e non senza problemi, il più importante quello di salute che l’ha fermata per più di un anno.

Ma quella tesi era importante e grazie alla prof.ssa Antonella Agostini, suo tutor clinico, non ha abbandonato mai l’idea di concludere il suo percorso di studio volto ad approfondire la metodologia, la pratica e gli obiettivi dell’assistenza.

Quali progetti per il futuro?

Iscrivermi all’ordine e acquisire specializzazioni. Mi vedrei bene in un luogo di assistenza in un rapporto stretto con l’assistito, e non paziente. Perché per chi decide di mettersi al servizio della cura, non si aspetta pazienza, ma reciprocità”, risponde Aurora.

E poi Aurora, come Plutarco, si interroga sul fatto che la natura “…ha dato a ciascuno di NOI due orecchie ma una sola lingua, perché siamo tenuti ad ascoltare più che a parlare”?

Da qui capisce che per scrivere, doveva prima ascoltare, e da questo nasce il suo legame con la SLA.

Con il supporto del prof. Giovanni Paolo Monformoso, è entrata in contatto con AISLA Lazio e da qui con il Centro Clinico NeMO Roma che la ha dato la possibilità di ascoltare, attraverso la somministrazione di due questionari: uno dedicato agli operatori socio-sanitari e l’altro alle persone con SLA ed i loro famigliari, compresi i bisogni di 34 persone e 42 operatori.

La giovane Aurora ha imparato la lezione più importante: “Ognuno di noi viene calato in un contesto assistenziale dove è essenziale sviluppare caratteristiche umane che non si trovano sui libri”.

Aurora, che sogna di diventare una nurse coach, ha così regalato una grande gioia alla grande famiglia dell’Aisla.

 

 

 

 

 

 

 

AISLA, a Vico Equense Adele Ferrara e la sua disabilità oltre i limiti

Il Garante del territorio di Vico Equense apre il ciclo di appuntamenti per superare il paradigma dell’handicap e stravolgerne la logica

Napoli, 20 aprile 2022 Essere fragili non significa essere deboli. Inclusione, diritti, empowerment: le sfide sono sempre quelle, ma è la logica che deve cambiare. Con questo proposito si terrà “DISabilità oltre i limiti”, venerdì 22 aprile, iniziativa giunta alla sua quinta edizione, promossa dal Garante sul territorio di Vico Equense nella convinzione che le persone con disabilità non sono, e né devono essere considerate, una spesa ma al contrario una risorsa.

Questa una delle ragioni che ha spinto il Comune di Vico Equense ad ospitare nella Sala Consiliare l’evento, organizzandolo in due momenti: al mattino si alterneranno diverse classi degli Istituti del territorio; nel pomeriggio, dalle ore 17.00 alle ore 19.00, l’incontro con il pubblico.

Sarà protagonista dell’appuntamento Adele Ferrara, presidente della sezione di Napoli e consigliere nazionale di AISLA.

Il punto di partenza sono i numeri: più di 1 miliardo di persone nel mondo vive con una qualche forma di disabilità. Troppo spesso sono persone che finiscono per disconnettersi, vivere in isolamento e affrontare discriminazioni. Nel suo impegno a non lasciare indietro nessuno, come noto, l’Agenda 2030 ha tra i suoi obiettivi primari quello dello sviluppo sostenibile.

L’impegno è quello di ridurre le disuguaglianze e promuovere l’inclusione sociale, economica e politica di tutti, comprese le persone con disabilità. Ciò significa implementare la consapevolezza sui diritti delle persone con disabilità e, soprattutto, ascoltare le loro voci.

«La nostra vita diventa preziosa proprio nella relazione con gli altri. Questo – dichiara Adele Ferrara – è lo spirito di un’associazione come AISLA: persone che aiutano persone. Perché la vita continua, per fortuna, nonostante la Sla che confidenzialmente chiamo, la Str… Letalmente Armata, non potrà mai togliermi la gioia di vivere, i miei sentimenti, i miei pensieri, la mia voglia di viaggiare e anche quella di tifare per il Napoli. Più dono me stessa e più resisto. È così che il cuore ha la sua rivincita. Io ho scelto di seguire il cuore con coraggio. E non è forse questa la migliore terapia?».

Oggi Adele ha 49 anni ed è l’esempio di come si possa vivere, anche con la SLA. Lo fa da Presidente di AISLA Napoli, un punto di riferimento fondamentale per gli altri pazienti, per i loro familiari e per i medici di tutta la zona di Napoli, che si ritrovano a condividere la vita con la SLA.

Da maggio 2021 è anche Consigliere Nazionale dell’Associazione. Adele non è straordinaria perché non si arrende, ma perché ha il coraggio di uscire dagli schemi. Affronta i limiti della nostra società che sono, spesso, più mentali che fisici. E vive, senza sopravvivere per quello che è, rendendosi attiva per gli altri, per chi si trova nella stessa situazione.

Chi è colpito da SLA, chi nasce con una malattia neuromuscolare altamente invalidante, conosce bene cosa significhi fare i conti con la quotidianità fatta di una molteplicità di bisogni funzionali; sperimenta ogni giorno la necessità di avere in tempi brevi risposte mirate e vive l’esigenza di una presa in carico dal punto di vista clinico e personale che deve andare oltre il momento dell’erogazione della prestazione sanitaria.

L’obiettivo dell’incontro di venerdì 22 aprile è proprio quello di portare a riflettere sull’empowerment delle persone con disabilità a garanzia dell’inclusione e dell’uguaglianza, per un concreto sviluppo equo e sostenibile.

Da un lato c’è il discorso di rafforzare il potenziale delle persone con disabilità, dall’altro quello di mettere tutte le persone in condizioni tali per cui siano garantite le stesse opportunità di realizzazione personale e sociale.

Il tema riafferma il superamento del paradigma dell’handicap per guardare alla persona con disabilità all’interno del contesto. Tutti viviamo in un ecosistema che deve offrire gli adeguati strumenti per mettere ciascuno nelle condizioni di essere risorsa per la società, al di là del proprio limite temporaneo e permanente. Ed è a partire da questo valore che sarà possibile modificare la rappresentazione sociale della persona “disabile” che, ancora oggi, nell’immaginario collettivo rappresenta una spesa.

Questo è l’obiettivo di “DISabilità oltre i limiti” e la testimonianza di Adele Ferrara si fonda sui presupposti di uguaglianza, portando a riflettere sull’inclusione e, in particolare, sull’inserimento lavorativo. Riconoscere la persona con disabilità come lavoratore, la mette nelle condizioni di avere un reddito e di crearsi una progettualità di vita. Un tema che non deve essere trattato come elemento distintivo, ma secondo le effettive abilità professionali di ciascuno, a prescindere dalle disabilità fisiche.

Il limite, dunque, non è dato dalla abilità fisica, ma dalle barriere soprattutto mentali, che è necessario superare ed abbattere. Nella convinzione che il nostro Paese non debba, prima di tutto, arretrare sui più giovani chiamati a costruire una società più giusta, inclusiva e dove la diversità sia considerata una ricchezza, l’incontro con gli studenti è particolarmente atteso da AISLA.

Per ricevere informazioni su come partecipare all’evento basta scrivere a garantedisabilita.vicoequense@gmail.com oppure chiamare al numeri 339 172 8638.

 

 

 

 

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AISLA: all’Abetone il weekend solidale, tra sci e ciaspole

Il 19 e 20 marzo 2 giorni sulla neve tra sci e ciaspole a favore dei progetti di assistenza per le famiglie SLA del territorio

14 marzo 2022 – Il 19 e 20 marzo prossimi ad Abetone saranno due giornate sulla neve degli Appennini toscani, tra sci e ciaspole, a sostegno di AISLA. Dopo lo stop imposto dalla pandemia, tornano quindi le iniziative con cui finalmente sarà  possibile tornare ad incontrarsi e condividere momenti di gioia.

Ci si potrà cimentare in sport e divertimenti e, soprattutto, offrire un aiuto concreto ai malati di SLA e alle loro famiglie. I fondi raccolti, infatti, sosterranno i progetti solidali delle sedi toscane di AISLA Firenze e Pistoia.

Sabato 19 marzo presso il Campo Scuola Società Maestri Sci di Abetone-Cutigliano dalle ore 12:00 alle 24:00, si inaugura la 1ª edizione di Una pista per AISLA Firenze”. Dotato anche di un sistema di innevamento artificiale, con una donazione minima di 10 euro si potrà partecipare per sciare su una delle 29 piste dello splendido comprensorio.

Le piste dell’Abetone sono in grado di soddisfare in tutta sicurezza sia lo sciatore più esigente che il principiante. L’iniziativa nasce dall’idea dei fratelli Mauro e Massimo Lapucci che conoscono bene la SLA, da quando ha colpito la loro mamma. Massimo maestro di sci e Mauro Master a livello internazionale hanno deciso di mettere al servizio la propria abilità a favore dei circa 70 pazienti in carico alla sezione fiorentina.

 “Ringrazio i fratelli Lapucci, le Istituzioni e i tanti sostenitori, non ci aspettavamo una risposta così rapida e solidale. – dichiara Barbara Gonella, presidente AISLA FirenzeL’impresa è ardua ma, come lo è la maratona di nuoto autunnale, è una grande metafora delle difficoltà quotidiane che affrontano le persone con SLA e i loro familiari caregiver, è una sfida a raggiungere un grande obiettivo ed è un modo per tenere sempre alta l’attenzione su queste famiglie per le quali l’emergenza non finisce mai”.

L’iniziativa gode del patrocinio di Regione Toscana, Comune di Abetone-Cutigliano, Federazione Italiana Sport Invernali – Comitato Regionale Appennino Toscano e della Scuola Italiana Sci – Abetone. Ampio il sostegno all’iniziativa di molte associazioni e aziende locali.

Per iscriversi recarsi alla pagina www.aislafirenze.it/12ore-sci, mentre per informazioni si può chiamare il numero 348 1880933.

Domenica 20 marzo torna la 6ª edizione della “Ciaspolata di primavera” nella Foresta Biogenetica di Pian di Novello.

La magia del camminare sulla neve, tra i suoni ovattati dei faggeti incontaminati, sarà guidata dagli operatori della vigilanza forestale e dai volontari esperti.

Si potrà godere di una passeggiata di circa 2km in mezzo ai boschi, in un percorso facile e accessibile a tutti, grandi e piccoli, e percorribile anche con sedie a rotelle.

L’appuntamento è a partire dalle ore 10.00 presso il parcheggio degli ex impianti di risalita di Piandinovello, dove verranno consegnate le pettorine e, per chi ne avesse bisogno, delle ciaspole. L’iscrizione include, inoltre, il ristoro presso il rifugio Lagacciolo, punto di arrivo della passeggiata e, al rientro a Pian degli Ontani previsto per le ore 13.00, il pranzo con polenta, formaggi e dolce presso l’albergo Sichi.

Anche quest’anno ci aspettiamo che siano in molti a rispondere all’appello della nostra associazione – afferma la referente Aisla Pistoia, Daniela Morandi MatteoliLa vostra partecipazione servirà a finanziare le sedute di fisioterapia a domicilio per i nostri associati colpiti da Sla. Vivremo insieme, come negli anni passati, una bella giornata in sicurezza e dedicata alla solidarietà e all’amicizia. Il mio grazie va al Comune di Cutigliano Abetone, alla Proloco di Pian degli Ontani Val Sestaione, allo SciClub Montagna Pistoiese, al Gruppo Trekking e alla Bertolucci Top srl. Quindi, se volete passare una domenica a contatto con la natura, insieme a tanti amici e per uno scopo nobile, venite tutti. Vi aspettiamo”.

Per partecipare alla giornata è necessario prenotarsi entro venerdì 18 marzo, telefonando a: Daniela Morandi al 335-7456041 o inviando una mail a dany1954@virgilio.it oppure a Paolo Pistolozzi al 338-8565736 o utilizzando p.pistolozzi@gmail.com.

La donazione, a partire da 25 euro per gli adulti e 10 euro per i bambini, contribuirà a dare continuità alle attività di fisioterapia al domicilio delle persone con SLA di Pistoia.

 

 

 

 

 

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Ad Ancona in scena “I Promessi Sposi: Opera Moderna”, a sostegno di AISLA

In programma il 12 febbraio al Teatro Delle Muse lo spettacolo teatrale della Compagnia Amatoriale “Musical Insieme”. I fondi raccolti finanzieranno i progetti di AISLA Ancona.

Ancona, 01 febbraio 2022 – Il palco del Teatro delle Muse di Ancona alza il sipario sulla solidarietà, trasformandosi nella scenografia perfetta per una serata a supporto delle attività di AISLA Ancona.

Sabato 12 febbraio alle ore 21.00 andrà in scena “I Promessi Sposi – Opera Moderna”, un classico della letteratura italiana, una rappresentazione a metà strada fra il musical e l’opera rock, ispirata al celebre romanzo di Alessandro Manzoni “I Promessi Sposi”. Lo spettacolo si avvale delle musiche di Pippo Flora e della riduzione teatrale di Michele Guardì, della regia di Elisa Ravanesi e della direzione artistica del maestro Valerio Marcantoni, con la Compagnia Teatrale Amatoriale “Musical Insieme”, grazie al Patrocinio del Comune di Ancona.

Parte del ricavato sarà destinato alla realizzazione dei progetti nati dalle esigenze delle famiglie con SLA della città dorica.

Diversi sono i servizi offerti gratuitamente dall’associazione animata da soli volontari. Tra i più richiesti il supporto psicologico e l’integrazione della fisioterapia domiciliare.

Il fine del nostro impegno e del nostro lavoro è quello di sostenere i malati e le loro famiglie, che si concretizza tramite l’accoglienza delle richieste e delle informazioni che aiutano le persone malate SLA e i loro familiari; nella ricerca di risposte ai bisogni socio-assistenziali, che progressivamente insorgono nel percorso di vita quotidiano. Ma anche tramite un servizio di supporto psicologico, che spesso si rende necessario nel lungo percorso che la famiglia ed il malato si trovano ad affrontare e attraverso un Gruppo di Aiuto (GdA), costituito da persone malate e familiari, che si riunisce una volta al mese presso il Centro per il Volontariato di Ancona, per condividere difficoltà, esperienze e anche risorse possibili per affrontare la quotidianità”, sottolinea Maria Antonietta Barbadori, Referente AISLA Ancona.

 I biglietti sono disponibili online su https://www.vivaticket.com/it/biglietto/i-promessi-sposi-opera-moderna/171855 o direttamente presso la biglietteria del Teatro delle Muse (AN). Per presenziare alla serata è necessario il green pass rafforzato.

Trama dello spettacolo

Lo spettacolo si prefigge di affrontare quello che è convenzionalmente considerato il più grande romanzo italiano sotto un’ottica moderna, che evidenzi – rispetto al testo originale – agganci con l’attualità, in una “celebrazione di un mondo pieno di suggestioni storiche, poetiche e umane”. L’amore fra i due protagonisti -Renzo Tramaglino e Lucia Mondella- si inserisce, in accordo con il testo manzoniano, “in un contesto storico e sociale che riprende, immutate, le problematiche dell’essere: dall’Amore al Potere, dalla Giustizia alla Fede”. In questa ottica, viene enfatizzato il trionfo della vita che vince la peste, in un festoso e concitato finale dove protagonisti e comprimari sono tutti sul palco. Il bello dei Promessi Sposi è che può catturare l’attenzione e l’interesse ancora oggi, dato che si tratta di un romanzo moderno che tratta molti e profondi temi come il rapporto con i potenti, il pentimento etc.

AISLA Ancona

La sezione AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) di Ancona nasce il 25 novembre 2009 ed è il punto di riferimento per circa 160 malati e per le loro famiglie. Presente sul territorio con le due sedi di Ancona e Fermo-Porto San Giorgio (https://www.aisla.it/dove-siamo/marche/).

Sono volontari che hanno segnato tracce che continueranno ad essere seguite e per le quali è sempre forte l’appello di nuovi supporti (per informazioni volontari@aisla.it). Sono loro il vero ingrediente segreto, perché capaci di offrire quotidianamente quel gesto d’amore che ha la forza di cambiare le cose.

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SLA, arriva il servizio psicoeducativo gratuito dedicato

Al via il reclutamento per un’opportunità di sostegno psicologico per le famiglie del territorio che aiuta ad uscire dall’isolamento per sentirsi parte della comunità

Roma, 27 gennaio 2022 – AISLA Lazio, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e il Centro Clinico NeMO di Roma, area adulti, unite nell’assistenza e nella cura delle persone con SLA, hanno pensato, studiato e dato vita al primo Gruppo di Sostegno Psicoeducativo gratuito, dedicato ai pazienti, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia.

Nella pratica psicologica il “gruppo di sostegno psico-educativo” rappresenta uno spazio protetto in cui l’individuo può esprimere ed elaborare emozioni, sentimenti, vissuti e pensieri non facilmente condivisibili e, al tempo stesso, trovare spunti e strategie utili per affrontare il problema presentato.

Partendo da questi presupposti, il Centro Clinico Nemo di Roma, area adulti, in collaborazione con la sezione regionale del Lazio di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha pensato di proporre l’esperienza del gruppo di sostegno psicologico online, con l’intento di facilitare sempre di più le risposte alle esigenze dei pazienti e dei loro familiari e realizzare un vero e proprio ponte tra il malato, la famiglia e le istituzioni.

La SLA ha un peso psicologico importante che interessa non solo chi è colpito dalla malattia in prima persona, ma anche i familiari e le persone vicine – dichiara l’avv. Paola Rizzitano, referente AISLA LazioL’esperienza di malattia, propria o di un familiare, comporta significativi cambiamenti e può? far emergere un disagio che richiede accoglienza, ascolto e comprensione”.

Partendo dall’osservazione psico-emotiva e relazionale dei pazienti e delle loro famiglie, AISLA Lazio e NeMO Roma offrono un intervento di supporto psico-educativo attraverso 4 gruppi tematici, volti a colmare il vuoto che spesso si crea tra il curante e la vita al di fuori delle strutture assistenziali. Un servizio che pone al centro la persona, ma con un punto di osservazione che si sviluppa a partire dal nucleo familiare che sostiene, condivide e si fa carico della vita del proprio caro. Ogni gruppo è aperto fino ad un massimo 10 persone e sarà guidato da una psicologa-psicoterapeuta del Servizio di Psicologia del Centro Nemo di Roma, area adulti, affiancata da una psicoterapeuta, di supporto al gruppo. Gli incontri saranno avviati nel mese di febbraio, si svolgeranno 1 volta al mese e con una durata di 2 ore ciascuno. Per partecipare è sufficiente compilare la scheda iscrizione presente a questo link https://bit.ly/3ouj0rR oppure contattare AISLA Lazio al cell 347 3427430 – mail lazio@aisla.it.

 

A confermare l’importanza del progetto sono le parole della dr.ssa Paola Cimbolli, responsabile del Servizio di Psicologia del Centro NeMO Roma, area adulti:

Sempre più spesso, pazienti e caregiver hanno necessità di essere rassicurati sulle loro condizioni, di trovare qualcuno che li ascolti, che accolga i loro stati d’animo, li aiuti ad accettare la malattia e a vivere in modo adeguato le reazioni psicologiche legate agli stadi evolutivi della patologia stessa. Sarà posta particolare attenzione alle cosiddette situazioni di transito come, per esempio, il difficile momento di comunicazione della diagnosi, di accettazione della nuova condizione di disabilita?, di aiuto nelle scelte di vita ed in ultimo, ma non in ordine di importanza, di semplice ascolto e rielaborazione dei vissuti da parte dei familiari”.

Partecipare ad un gruppo di sostegno permette di uscire dall’isolamento, offrendo la possibilità di raccontare la propria esperienza e di dare voce, corpo ed espressione ai propri vissuti. Un aiuto per sentirsi meno soli, facilitando la condivisione di problematiche con altre persone che stanno attraversando la stessa esperienza. Il gruppo, infatti, costituisce uno spazio e un tempo unici, un eco-sistema relazionale, nel quale chi vi partecipa vive un’influenza reciproca, sapendo di mettere in comune linguaggi, pensieri ed emozioni mutuati dagli esperti, che conducono e accompagnano le storie preziose di ciascuno.

Gli studi confermano, infatti, che l’interazione delle persone all’interno di un gruppo porta allo sviluppo di fenomeni come la coesione, l’appartenenza, la stabilità affettiva e l’equilibrio operativo. Ecco perché la scelta di proporre un intervento psicologico di gruppo di tipo psico-educazionale su base emotiva, consente al team clinico di porre al centro la persona nelle sue caratteristiche individuali e relazionali. Così come diceva il pioniere della psicologia sociale Kurt Lewin (1890-1947) “La dinamica di gruppo è il contrasto di forze che agiscono all’interno del piccolo gruppo, fino al raggiungimento di un determinato equilibrio”, ogni individuo, con le sue necessità, può conoscersi ed essere compreso anche e soprattutto attraverso la forza del gruppo. Da questi presupposti teorici ed esperienziali nasce l’esigenza di invitare la persona ad inserirsi in un contesto di relazioni.

La scelta dei 4 gruppi tematici è stata effettuata partendo dall’analisi delle necessità evidenziate dai pazienti e dai familiari, che hanno espresso in particolare i seguenti bisogni: la condivisione dello stato di malattia; i cambiamenti delle relazioni familiari alla luce della malattia; la gestione degli aspetti emotivi individuali e familiari: “esistiamo anche noi!”; la gestione delle relazioni con i figli in base all’età e al momento di vita; la comprensione e la gestione della relazione con i medici, l’assistenza e le associazioni; la gestione dell’emotività come strumento di informazione e supporto; “Non lo riconosco più”: quando la malattia cambia i propri affetti e legami familiari ed infine, come relazionarsi agli operatori dell’assistenza domiciliare.

L’efficacia del servizio sarà monitorata periodicamente attraverso la somministrazione ai partecipanti di un questionario di valutazione. Questa attenzione permetterà di rispondere nel modo più mirato possibile alle necessità e alle aspettative di chi sceglierà di intraprendere il percorso.

 

 

 

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AISLA, apre il Magazzino Solidale per gli affetti da SLA

Responsabilità sociale e mutuo aiuto in una rete reale e virtuale a disposizione delle persone con SLA

Roma, 18 gennaio 2022 – Fondato sul valore della responsabilità sociale condivisa, è nato il progetto del Magazzino Solidale di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un’idea ambiziosa di volontariato e di servizio, volta ad incentivare e organizzare il mutuo scambio di materiali di consumo e ausili di proprietà, che le famiglie non sanno come indirizzare quando ne hanno in esubero o non più necessari.

In un contesto sociale in continua evoluzione e dove le risorse economiche sono sempre più contratte, AISLA rilancia con un progetto dove la solidarietà incontra il valore sociale con benefici ambientali ed economici per l’intera collettività. Il Magazzino Solidale rappresenterà, infatti, il punto nodale di una rete reale e virtuale a disposizione delle persone con SLA in condizione di bisogno, attraverso il riutilizzo di ausili di proprietà in ottimo stato o di materiale di consumo non utilizzato e giacente in altre case.

La possibilità di evitare sprechi e di ridurre inutili consumi, infatti, oltre a educare ad una cultura del riciclo virtuoso di oggetti che possono ancora essere funzionali al loro uso, diventa altresì opportunità di mutua collaborazione per rimettere in circolo oggetti, materiali e strumenti che possono continuare a rappresentare una risorsa per chi ne ha bisogno e un beneficio per chi ne trova una collocazione nuova.

Si pensi a quanto ciascuno noi probabilmente abbia sperimentato, seppur per un breve periodo, la dimensione della disabilità a causa di un incidente, la cura di un proprio caro o più semplicemente una riabilitazione post operatoria.

In quel momento sono entrati nelle nostre case supporti, come le classiche carrozzine e deambulatori o, ancora le stampelle, di cui poi si è avuto la difficoltà nel liberarsene o sono lasciati in un angolo delle nostre cantine.

Se l’obiettivo finale resta sempre quello di realizzare iniziative a favore della SLA, vogliamo farlo non perdendo mai di vista il benessere generale della collettività e, quindi, partecipando attivamente, prima di tutto come cittadini. Sono stati due anni in cui il tempo, a tratti, sembrava non andare avanti, tenuto prigioniero da una pandemia che ha stravolto le vite della nostra comunità già profondamente ferita. L’associazione è andata avanti con la consapevolezza e la responsabilità di essere una parte attiva di una collettività che non si fa carico solo del proprio quotidiano, ma anche del bene comune. Responsabilità sociale e mutuo aiuto. Questo è lo spirito con il quale iniziamo questo nuovo anno invitando tutti a partecipare al nostro Magazzino Solidale.” Sono queste le parole della presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli.

La sostenibilità è il principio di base, nel quale il valore della solidarietà diventa l’espressione di nuovi modelli di cooperazione in cui il paradigma del “chiedere-dare-avere” si sostituisce con la consapevolezza che la reciprocità crea compattezza sociale. Una filosofia generativa che si fonda sul prendere coscienza delle risorse che ognuno di noi ha e farne sempre un buon uso, rimettendole in circolo ed evitare sprechi.

Ciascun donatore potrà pubblicare contemporaneamente sulla sezione del sito di AISLA www.magazzinosolidale.it fino ad un massimo di 5 annunci di cessione gratuita di beni.

Possono essere inseriti strumenti che facilitano la presa, come impugnature o pinze che permettono di afferrare oggetti altrimenti impossibili da prendere; bicchieri o piatti adattabili o anche apparecchi per cucinare. Oppure strumenti per il tempo libero, ad esempio carrozzine adattate per lo sport, o ancora strumenti per la riabilitazione passiva. Molto importanti sono gli ausili per la cura e l’igiene personale: le sedie da doccia e da bagno, i tappeti, i maniglioni da bagno. Più complessi, invece, gli ausili per la mobilità che, come noto, devono essere adattati alle caratteristiche fisiche della persona. Importanti gli strumenti per la deambulazione, per la posizione e la stabilizzazione o presidi per lo spostamento, come per esempio il sollevatore. Per quanto riguarda i materiali di consumo potranno essere messi a disposizione sondini, filtri per ventilatori; circuiti; garze e guanti o anche semplicemente l’acquagel e addensanti alimentari.

Insomma, un supporto concreto per coloro che ne hanno bisogno.

Il servizio sarà gestito dalla sede nazionale di AISLA e nutrito dai volontari e dalle famiglie delle 64 rappresentanze locali e da tutti i cittadini che hanno la necessità di ricollocare un proprio materiale in disuso. Il modello di gestione si ispira al progetto pilota avviato proprio due anni fa dalla sezione Sicilia Area Vasta Orientale con sede a Catania. L’associazione si mette a disposizione per coprire le spese di spedizione del materiale.

Il progetto nasce da una intuizione di Giancarlo Laudenzi, scomparso prematuramente due anni fa e alla cui memoria è intitolato il servizio. Laudenzi in seguito alla perdita della moglie a causa della SLA è stato per anni volontario attivo dell’associazione Aldo Perini e di AISLA, da cui è nata la collaborazione con il Comune di Settimo Milanese che ha portato all’apertura di uno sportello. Giancarlo si è sempre distinto per l’instancabile operato, segnato costantemente dalla sua capacità di dimostrare, con i fatti, che le difficoltà possono essere superate.

Per ulteriori informazioni rimndiamo al st t0 www.magazzinosolidale.it oppure magazzinosolidale@aisla.it

 

 

 

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Raccontare la SLA, esce “Prigionieri della vita”

Francesco Pucciarelli torna a raccontare di SLA nei suoi pensieri

Salerno, 17 dicembre 2021 – Raccontare la SLA. È l’obiettivo di “Prigionieri della vita: una piacevole conversazione tra slacciati e non solo”, la nuova proposta letteraria Francesco Pucciarelli, già autore del libro “Pensieri slacciati”, bellissima raccolta di racconti, spunti di riflessione e sogni del 2017.

Francesco Pucciarelli (Caggiano, 1963), amante della letteratura e scrittura, da sempre ha dedicato buona parte del suo tempo libero a mettere in fila le parole per far danzare le emozioni, pagina dopo pagina.

Nel 2015, una nuova compagna di vita anima le sue idee, i suoi progetti e il suo quotidiano: con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) ha dovuto abbandonare le sue attività lavorative senza poter troppo decidere. In questo tempo, scandito da un ritmo lento, tra giorni e notti di attese, ha potuto nutrirsi di tutto quello che ci offre la cultura in generale, con la medicina in particolare.

Ed è così che, paradossalmente, ha potuto far conoscere meglio e con più intensità i suoi pensieri e riflessioni sul suo e il nostro quotidiano. A quattro anni da questa sua opera prima, Francesco continua la sua battaglia quotidiana contro la SLA e con l’aiuto del fraterno amico Mimmo Pucciarielli è riuscito a pubblicare questa seconda raccolta di pensieri.

Il suo nuovo libro, “Prigionieri della vita: una piacevole conversazione tra slacciati e non solo”, verrà presentato domenica 26 dicembre nell’atrio della sede comunale di Caggiano (Salerno), in presenza di Pina Esposito, Segretario nazionale di AISLA.

Non conoscevo la SLA. Poi, una delle mie migliori amiche, si è ammalata. È così che questa malattia è entrata nella mia vita, ma anche nel mio cuore ed è diventata un impegno che non posso mancare di onorare, che mi ha totalmente coinvolta.

Da allora, quel gruppo di amiche non si è più separato e siamo diventate AISLA Salerno-Avellino-Benevento. Oggi il mio impegno continua con la stessa forza e determinazione, affinché nessuno si senta mai solo di fronte alla malattia, con l’ascolto e la vicinanza, con le battaglie per difendere i diritti, la dignità e la qualità di vita delle persone. Sono i loro sorrisi e gli occhi del cuore, che rinnovano ogni giorno la scelta di essere una loro compagna di viaggio.

Donare è bello quanto ricevere, anzi di più. Ringrazio davvero Francesco, che attraverso le sue pagine, con la sua cura delle parole riesce a dare una testimonianza concreta di una vita slacciata”, sono queste le parole del segretario nazionale AISLA, Pina Esposito.

Francesco Pucciarelli combatte la SLA dal 2014, “Un giorno la bastarda si è presa gioco di noi e ci ha trasformati in balocchi con cui gli altri possono quasi giocare: alzandoci un braccio, una gamba, cambiare vestito seguendo il loro volere. Essere prigionieri. Del tempo che scandisce le notti e i giorni, costringendoci a pazientare. Prigionieri di noi stessi che come profughi vorremmo sfuggire alla disperazione, imbarcarci verso l’ignoto sfidando con coraggio il destino, ma catene robuste e invisibili hanno imbrigliato per sempre la nostra vita. Prigionieri della vita che, come una bella donna che conosce l’arte della seduzione ammicca con occhiate maliziose, fa correre l’immaginazione, prima che ti accorgi che il suo sorriso è rivolto agli altri e non a te, a cui ormai è riservato per sempre solo il ruolo di spettatore sotto il palcoscenico della vita, su cui tutti siamo stati chiamati a fare almeno un provino.”

Il Natale è uno dei momenti più adatti per leggere, ma anche per riflettere in vista di un nuovo anno. Perché il punto è proprio questo, pensieri che ci riportano al valore del tempo. Sarà possibile acquistare il libro in occasione della presentazione, oppure direttamente a questo link www.atelierdecreationlibertaire.com/Prigionieri-della-vita.html.

Per maggiori informazioni è possibile mettersi in contatto con l’autore alla mail rosariadeborahpucciarelli@gmail.com.

 

 

 

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