Luca Ruggeri è il nuovo Presidente di AISLA Brescia, pubblica benemerenza a Paolo Marchiori
Cuore, compattezza e determinazione, questa la cifra della sezione bresciana che proseguirà sul cammino già tracciato in questi 13 anni, mettendo sempre al centro gli ammalati e le famiglie.
Brescia, 30 giugno 2021 – Sabato 19 giugno, alla vigilia della Giornata Mondiale sulla SLA, si sono svolte l’assemblea ordinaria e l’elezione del consiglio direttivo della sezione bresciana di AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. Sono state definite le cariche e nominato il nuovo presidente, Luca Ruggeri, che succede a Paolo Marchiori.
“Succedo a un grande presidente che ha deciso di restare con noi per continuare a offrirci il suo prezioso supporto. – dichiara Luca Ruggeri – Il mio impegno sarà quello di proseguire sul cammino già tracciato per continuare ad aiutare gli ammalati e le famiglie che continueranno ad essere al centro di tutti i nostri progetti. Il nostro è un messaggio di speranza e forza per la nostra gente, ma non solo. Tutti devono sentirsi partecipi nell’offrire aiuto e assistenza a chi combatte con questa malattia, con la quale io stesso convivo da sei anni. Per proseguire nel migliore dei modi in questa missione dovremo dare prova di responsabilità, unità e dialogo.”
Cuore, compattezza, determinazione e attenzione per le famiglie, sono la cifra di questi primi 13 anni della sezione bresciana. Una storia iniziata nel 2008 il cui cuore pulsante è stato il gruppo di volontari che hanno lasciato tracce preziose e aperto strade su cui altri volontari oggi, come domani, potranno camminare. Tutto questo, tuttavia, non sarebbe stato possibile senza l’azione-reazione di Paolo Marchiori. Fondatore della sezione bresciana, Marchiori è un uomo che con competenza, dedizione, abnegazione e amore ha saputo re-agire alla malattia, prendendosi amorevolmente cura della comunità SLA bresciana. Questo è stato il sentimento di gratitudine espresso dalla presidente nazionale AISLA Fulvia Massimelli, presente nel momento dei saluti iniziali e che, prima di congedarsi per lasciare il via all’apertura ufficiale dei lavori, ha insignito Paolo Marchiori della benemerenza dell’associazione, quale segno di quel gesto d’amore di cui solo l’opera umana volontaria è capace.
“Dopo tredici anni, termina oggi il mio ruolo di Presidente di Aisla Brescia. Una scelta non facile ma consapevole, dettata non tanto dalle crescenti difficoltà fisiche, quanto dalla convinzione che sia giusto lasciare spazio a chi può offrire nuove prospettive. – commenta Paolo Marchiori, che prosegue – Oggi, dunque, non finisce nulla ma si guarda avanti, uniti dalla stessa passione che ci ha guidati sin qui. Luca Ruggeri sarà una guida sicura per una squadra di persone davvero speciali. Il mio vero orgoglio non è tanto per quello che ho fatto, ma per tutte le persone di buona volontà che ho avuto la fortuna di incontrare in questo percorso di vita e che mi hanno sostenuto. Senza di loro, non avrei potuto fare niente.”
Il volontariato è un bene comune, da tutelare e incrementare, per questo AISLA ha aderito all’appello per la candidatura transnazionale del Volontariato a bene immateriale dell’Umanità Unesco. Per chi si trova a convivere con una malattia come la SLA sulla propria pelle, il volontariato assume un significato ancor più profondo. Sapere di non essere soli, infatti, offre la possibilità alle famiglie di affrontare la malattia e di accettare tutte le sfide che ne derivano. Ed è per questo che il volontariato diventa fondamentale. È l’ingrediente del gesto d’amore che può cambiare le cose, che permette di poter dire alle istituzioni che le associazioni possono fare la propria parte – insieme a loro – per una società sempre più inclusiva, più equa e che ponga le persone al centro, a prescindere dalle proprie abilità o disabilità.
Il nuovo Consiglio Direttivo Sezionale ha nominato all’unanimità: Luca Ruggeri (Presidente); Emanuele Foresti (vice Presidente); Flavia Costantini (tesoriere); Maria Mario (segretario). A loro, si uniscono i consiglieri eletti in Assemblea: Paolo Marchiori; Carlo Antonini; Alessandra Collicelli e Doriana Di Giovanni.
Tra i servizi supportati offerti gratuitamente a favore delle famiglie SLA bresciane: trasporto attrezzato in comodato d’uso o con autista; servizio ambulanza; sportello di ascolto; supporto psicologico.
In occasione della Giornata Mondiale sulla SLA, l’Alleanza internazionale promuove il manifesto per la tutela dei diritti degli ammalati e dei caregiver famigliari.
Milano, 18 giugno 2021 – I diritti delle persone con SLA e dei caregiver famigliari sono il punto d’attenzione del Global Day 2021. Diritti fondamentali, scritti e condivisi in tutto il mondo dall’Alleanza delle associazioni rappresentative della comunità internazionale dei pazienti, che vede AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica quale unico membro italiano.
La Giornata Mondiale sulla SLA è promossa, infatti, dall’International Alliance of ALS/MND Associations e si celebra ogni anno il 21 giugno, nel giorno del solstizio d’estate, da sempre sinonimo di luce, rinascita e cambiamento. La scelta della data è tutt’altro che casuale, perché vuole esprimere la speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere finalmente la SLA.Il fiordaliso, fiore bellissimo nella sua rarità, ne è il simbolo.
Il claim della giornata #ALSMNDwithoutborders riassume il concetto che la malattia non può e non deve rappresentare una barriera.
“Per ricordarci che solo la paura può renderci prigionieri e che la malattia non può fermare la nostra speranza” – dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA – “seppur nel pieno rispetto delle regole di distanziamento vogliamo continuare ad essere al fianco della nostra comunità. Lo faremo attraverso una lunga maratona d’iniziative – in presenza e virtuali – che coinvolgeranno l’intero Paese per tutta la settimana”.
La SLA è una malattia talmente invalidante da stravolgere la vita non solo della persona malata, ma dell’intero nucleo famigliare.
Ecco perché l’introduzione del manifesto dedicato ai diritti dei caregiver sposa la battaglia che da anni AISLA sta promuovendo per vedere riconosciuto il valore sociale di questa figura. Si tratta di migliaia di persone che, amorevolmente, si prendono cura del proprio caro assumendosi una responsabilità spossante; fatta di notti senza sonno; sacrificio della propria professionalità; isolamento sociale e usura del reddito.
Non solo, l’emergenza sanitaria ha ulteriormente isolato le famiglie costrette a convivere con la malattia, rendendo ancora più complicate anche le semplici azioni quotidiane.
Ecco perché, partendo dal messaggio del manifesto internazionale, AISLA ha lanciato l’iniziativa di raccolta fondi su Facebook per sostenere la possibilità di vivere l’estate al meglio anche per chi convive con la malattia (lidi attrezzati per la balneazione assistita; trasporto; etc.).
Nella consapevolezza che solo unendo le forze si possono abbattere le barriere architettoniche e culturali, l’Associazione vuole continuare a mantenere viva l’attenzione sul valore della qualità della vita per le persone con SLA e per i loro famigliari.
La cerimonia ufficiale di apertura del Global Day 2021 sarà trasmessa in diretta Facebook da Piombino, domenica 20 giugnoa partire dalle 9.45. Tutti possono partecipare alla campagna di sensibilizzazione, l’invito è quello di indossare qualcosa di blu, quale segno di riconoscimento della lotta alla SLA.
Viareggio, 21 marzo 2019 – Sarà presentato a Viareggio presso Villa Argentica, il 27 marzo prossimo, con la Onlus ‘Amici per sempre’, con il patrocinio della Provincia di Lucca il libro “18 millimetri di indifferenza”, della scrittrice vercellese Barbara Appiano. I proventi del libro saranno devoluti interamente alla stessa Onlus, creata dal Primario della Chirurgia dell’ospedale di Desio Dott. Maggioni Dario, e in seguito il libro sarà presentato presso lo stesso ospedale, alla presenza dei malati oncologici.
Onlus i cui fini sono quelli di finanziare la ricerca, dare assistenza agli ammalati, e erogare borse di studio agli studenti più meritevoli, ad essere dedicato al
Il libro, dedicato dalla scrittrice ai Dott.Francesco Dessi e Dott.Valter Berardi che l’hanno liberato dalle “particelle scomunicate da Dio” parte dalla scoperta del cancro dalla scrittrice, per arrivare a profonde riflessioni sul significato del cancro, della malattia e delle nostre stesse esistenze.
“18 millimetri di indifferenza” è un libro sperimentale in cui a parlare è la stessa malattia, perché la Appiano giunge alla conclusione che “il tumore abbia una sua forma di coscienza, oltre che una spinta del cervello frontale, o limbico, che é la parte emozionale della mente2.
Da qui la convinzione della scrittrice per cui “sia il nostro stesso subconscio a decidere di farci ammalare“, con dimostrazioni di questa sua tesi nello stesso libro .
Perché per Barbara Appiano “il tumore è il complemento oggetto della nostra vita spesa male, a distruggere prima il pianeta, e poi noi” e perché “il tumore è la più perversa forma di suicidio assistito”.
Questa la prefazione del libro scritto dalla Prof.ssa Francisetti Brolin Sonia.
“Nella rapidità dei tempi moderni, dominati dal motto “tutto e subito”, sono sempre più presenti due spettri: la nostalgia e il cancro. Spesso questi incubi sono passati sotto silenzio, come se la damnatio memoriae servisse a un’atetesi implicita, mentre, in realtà, acquisiscono maggior forza tra le nostre paure. In tal senso, Barbara Appiano, parlando della propria esperienza di malata oncologica, ci mostra e ci insegna, quale pedagogista di un nuovo umanesimo, una via per capire il tumore e sconfiggerlo.
Il testo, attraverso ventiquattro capitoli, al pari dei libri dei poemi epici, incarna una novella enciclopedia tribale, per usare una espressione di Parry in relazione all’Iliade, Infatti, l’autrice tenta di fornire un libretto di istruzioni per la vita, nella quale ci accompagnano sempre, ancelle del Fato, le malattie, anche se l’uomo si illude di essere immortale. Solitamente, le narrazioni sulla sconfitta di un brutto male, eufemismo rassicurante, sono scritte in prima persona dal vincente, il paziente che ha sconfitto l’intruso. Barbara Appiano, invece, fa parlare in prima persona la cellula tumorale, il Bosone di Higgs, che è stato costretto a cedere di fronte alla sua forza d’animo.
La scrittura, con un approccio di pavesiana memoria, diventa, dunque, un metodo per liberarci dalla codardia, che spesso spinge il malato ad arrendersi alla malattia per sfinimento. Il tumore, difatti, è correlato a un altro grande male del nostro secolo, cioè la nostalgia, intesa quale malinconia, solitudine, che rende il singolo, ormai indebolito nella sua essenza di animale sociale, una facile preda del Bosone.
Il Bosone predatore, un’immagine forse un poco forte a una prima lettura, rappresenta bene l’istinto di predazione dell’umanità stessa, un istinto negativo, se le ambizioni e le ansie distruggono la nostra physis, ma positivo, se si tratta della capacità, insita in noi, di reagire al gioco d’azzardo di una vita che, tante volte, ci pone davanti a un tavolo da poker, a cui, pur controvoglia, dobbiamo giocare una partita. Così, con fatalismo dirompente, l’autrice racconta la scoperta, durante una mammografia, di una massa tumorale di diciotto millimetri, ma, con il suo abituale taglio ironico e uno stile inconsueto, il tumore viene presentato come un condannato a morte, perché, se non si pensa alla malattia, il cancro muore, sopraffatto dalla nostra vis.
Il libro, dedicato ai malati incontrati in ospedale e descritti in modo vivo con bozzetti dal realismo verghiano, non si prefigge di essere una celebrazione utopistica di un mondo senza tumori, bensì, nella consapevolezza di aver vinto una battaglia in una guerra ancora in corso per l’intera umanità, Barbara Appiano, ringraziando profondamente i medici per le cure e il supporto, esprime la volontà della sopravvivenza, per insegnarci a vivere i minuti, le ore e i giorni senza pensare ossessivamente, in solitudine, alla malattia.
La voglia di vivere non è certo un passe-partout contro la morte, ma, nella dicotomia shakespeariana tra l’essere e il non essere, la scrittura può offrire una terza via, ossia sognare, perché i sogni, non essendo del singolo, ma degli uomini nel complesso, non muoiono mai.
Nel suo idealismo, Barbara Appiano cede ai lettori e, in particolare, ai pazienti oncologici, nonché alle loro famiglie, i propri sogni, le visioni oniriche di una pioniera, pronte per essere scongelate e scaldate nel cuore di chi, purtroppo, è più debole di fronte alle emergenze esistenziali della vita”.
Copertina 18 millimetri di indifferenza – L’ultimo libro di Barbara Appiano
Vercelli, 31 luglio 2018 – “La cattiva sanità, la burocrazia e la disorganizzazione nel vercellese uccidono più della malattia“. A denunciarlo la scrittrice Barbara Appiano, che per un problema di salute personale ha provato in prima persona i disagi che sono costretti a provare gli ammalati della provincia di Vercelli.
A cominciare dal fatto che a Vercelli pare non ci sono i soldi per spedire le lettere per lo screening mammografico alle donne.
Qui di seguito la denuncia di Barbara Appiano su cosa non va, secondo lei, nel sistema sanitario del vercellese, e il suo appello ai politici locali a migliorare l’assistenza, senza procedere in nuovi tagli alla Sanità.
“Di recente ho potuto constatare di persona cosa non va nel sistema sanitario della mia provincia, Vercelli. Innanzitutto mi sono sentita ostaggio di una sanità disorganizzata, che non mi ha spedito la lettera per il controllo dello screening mammografico biennale. Per fortuna mi sono ricordata io della scadenza, ho provveduto io stessa a richiedere a metà maggio di quest’anno lo screening mediante una mail via Pec. E solo dopo l’invio della mail ho ricevuto una telefonata da parte del reparto screening di Vercelli, che mi ha proposto il controllo mammografico il 31 di maggio a Santhià” denuncia la scrittrice.
Ed è stato un vero miracolo il fatto di essermi ricordata della mammografia da fare, visto che effettivamente c’era qualcosa che non andava.
Ho vissuto l’assurdità della burocrazia sanitaria in prima persona e ho notato che a parità di numero di pazienti che si ammala sul territorio vercellese corrisponde una parità di tagli, mentre il nostro governatore del Piemonte Sergio Chiamparino pensa ad indire il referendum per chiedere ai cittadini il parere sulla Tav della Val di Susa.
Questo vuol dire che, in periodo di votazioni, i riflettori traslocano per il prossimo mandato regionale nella Val di Susa e non nel vercellese dove le persone muoiono di tumore e dove chi reclama gli viene detto che può andare a Novara.
Infatti la consolazione per Vercelli è un cartello al piano terra dell’Ospedale S.Andrea, che dopo avere visto chiuso il suo reparto di oncologia può però ammirare un cartello con la denominazione di ‘Polo Oncologico Novara-Vercelli’.
La cosa che più mi fa indignare è che a Vercelli sembra tutto in dismissione: non esiste più il reparto di oncologia, non vengono spedite le lettere per lo screening mammografico e quando vi è una diagnosi dubbia non viene fatto alcun esame di approfondimento, disattendendo i protocolli sanitari nazionali.
Ho notato infatti che qui a Vercelli la disorganizzazione regna sovrana: al paziente viene richiesto di firmare che deve essere operato nel blocco operatorio, su un formulario firmato da un medico che non ti ha nemmeno visitato e non ha nemmeno il tuo referto sulla classificazione del tuo tumore, classificazione che nel mio caso era sbagliata in quanto necessitava di ulteriori accertamenti, che non mi sono stati illustrati.
Per non parlare poi del decorso della malattia: una volta che ti viene comunicato che hai un ospite indesiderato dentro di te la tua vita diventa un circo, dove ognuno dice la sua, e dove nessuno ti spiega il perché.
Ebbene in questo circo io ho osato spiegare che non mi sarei operata a Vercelli e che avrei optato per un’altra regione, cioè la Lombardia.
A quel punto ecco scendere in campo il campanilismo: “Perché vuole operarsi in Lombardia?” mi e’ statochiesto e giù a enumerare i nomi dei chirurghi che anche senza reparto oncologico sono lo stesso bravissimi, ecc. ecc.
La mia risposta è stata: ‘Pago le tasse e quindi vado ad operarmi dove mi sento più sicura, visto che voi non mi date nessuna sicurezza e visto che il pressapochismo con cui il mio tumore è stato trattato è da operetta’.
Proprio lo stesso pressapochismo con cui a Vercelli si chiudono i reparti e si accorpano discipline mediche per risparmiare, con ricadute inevitabili sui malati.
In assenza del protocollo che prevede esame istologico tissutale e poi scintigrafia per la biopsia del linfonodo sentinella per il miglior risultato su un tumore iper-studiato, come quello della mammella, e che con i protocolli giusti garantisce la migliore cura con sopravvivenza al 98%, mi ha indotto a recarmi in un centro in Lombardia, dove in 4 settimane ho svolto tutte le indagini del caso e prenotato già un intervento nei giorni a venire.
A differenza dell’ospedale di Vercelli, che mi ha contattato telefonicamente solo dopo quasi un mese, e non dopo qualche giorno, per dirmi che dovevo ripetere l’esame con un approfondimento di secondo livello.
Vorrei capire se coloro che si occupano di riprogrammare i controlli di secondo livello nel caso di una sospetta neoplasia sarebbero contenti di ricevere questo stesso trattamento.
Ritardare anche solo di un giorno le importantissime comunicazioni sulla refertazione e diagnosivuole dire banalizzare e non prendere sul serio il proprio lavoro e la vita delle persone visto che si ha a che farecon una malattia seria, che purtroppo non farà che nuove vittime fintanto che verranno tagliati gli investimenti sulla Sanità.
A Vercelli si muore di tumore, come nel resto d’Italia, ma si tiene tutto sotto silenzio, e si tagliano i posti letto e i reparti in sordina.
Vercelli si potrebbe candidare ad essere un polo ricerca per le malattie tumorali vista l’alta incidenza di mortalità che questa malattia infligge alla popolazione, ma nessun politico propone un progetto simile, che potrebbe anche essere un modo per mettere al centro la città e il suo territorio.
Il cancro è purtroppo una specie di Robespierre che ghigliottina senza sosta, e che rende la parola sopravvivenza un sogno.
Il tumore è una parola che spaventa, che genera terrore a causa della sua reputazione, spesso alimentata da una sanità lumaca con cui questa entità gioca a scacchi sulle nostre stesse vite.
E la Regione Piemonte e l’Assessorato alla Sanità sono spesso perversi nello spiegare, quando lo spiegano, le motivazioni di chiusura dei reparti come quello di Oncologia.
Per questo chiedo ai politici: perché il Vercellese, che ha un elevato tasso di incidenza della malattia tumorale non ha un polo di riferimento, e ad oggi addirittura non vi è più il reparto di Oncologia, chiuso dall’attuale compagine politica della Regione Piemonte?
La nostra provincia dovrebbe essere potenziata con esperti oncologi e radiologi, e non è giustificabile il mancato recapito delle lettere per il controllo mammografico alle donne del Piemonte.
Come autrice, impegnata culturalmente, sono anche ambasciatrice di buona volontà presso il Centro Cardiologico Monzino e l’Istituto Oncologico Europeo per la ricerca cardiovascolare e oncologica e come cittadina piemontese senza fare campanilismi, denuncio una grave carenza negli ospedali della nostra provincia, che difetta di un coordinamento per la tutela della salute, e ha incredibili carenze organizzativeche creano improvvisazione, e che come nel mio caso, creanoprofonda sfiducia e delusione nei cittadini.
Perché il Presidente della Regione Piemonte Sergio Chiamparino non utilizza i soldi per il possibile referendum sulla realizzazione della ferrovia ad alta velocità in Val di Susa per potenziare l’ospedale S.Andrea di Vercelli, e creare un polo oncologico serio, di riferimento, attirando medici e ricercatori?
Si creerebbe cosi sul territorio un nuovo rapporto di fiducia verso le istituzioni e la Sanità!
Questa non è politica, questa è la tutela della propria salute visto che è indubbio che anche i politici si possono ammalare di tumore.
Per questo non possono essere noncuranti delle problematiche che questa malattia innesca, e non possono risolvere a tavolino il ‘problema dei numeri’.
Per fortuna il mio tumore, che io chiamo Bosone di Higgs, è ancora piccolo. Presto sarà estirpato, ma tanti altri casi di malattia tumorale grave reclamano da parte del governo regionale piemontese attenzionee un serio progetto di cura e non di improvvisazione.
Personalmente continuerò nella mia attività di pubblicista e scrittrice ad evidenziare le carenze del mio paese e della mia regione, e in questo sarò sempre in prima linea senza compromessi, per dare voce a coloro che soffocati dalla paura della malattia muoiono già alla sola pronuncia della diagnosi.
Vittime di una parola che è negazionista della vita, e che soccombono davanti alla burocrazia e ai tagli sanitari, che ci riducono alla rassegnazione.
Io però non mi rassegno, e la storia del mio Bosone di Higgs, la mia particella scomunicata da Dio, sta per diventare un mio nuovo libro, che racconterà dei miei ’18 millimetri di indifferenza’, e di uno Stato senza coscienza.
Libro che invierò, una volta terminato, allo stesso assessore Saitta e al presidente Chiamparino, che nonostante la sua non più tenera età è ancora ritenuto valido e utile per il mondo della politica, mentre io a 55 anni sono ritenuta già vecchia per il mondo del lavoro e adesso, da malata, sono diventata doppiamente ingombrante, soprattutto per i politici malati di onnipotenza che si illudono che a loro, quello che succede alle persone normali, non accadrà mai”.
Nuova importante scoperta scientifica per la ricerca italiana: identificati i geni che determinano la comparsa della psoriasi nella sua forma cutanea, osteoarticolare e metabolica
Verona, 30 luglio 2018 – Uno studio effettuato dai ricercatori dell’Università di Genova e dell’Università di Verona, guidati rispettivamente dal Prof. Antonio Puccetti e dal prof Claudio Lunardi e dalla Prof.ssa Marzia Dolcino, e pubblicato sulla prestigiosa rivista “Frontiers in Immunology”, ha svelato che esistono dei fattori genetici che determinano lo sviluppo della malattia psoriasica nella sua forma cutanea, osteoarticolare (artrite psoriasica) e metabolica.
La psoriasi è una malattia infiammatoria cronica immuno-mediata della pelle diffusa in tutto il mondo (frequenza variabile da 0.6 a 4.8%).
L’artrite psoriasica (PsA) è un’artrite infiammatoria, caratterizzata da infiammazione delle entesi (zone di inserzione dei tendini e legamenti sulla superficie ossea) che porta ad erosione ossea e neo-formazione di tessuto osseo. Colpisce il 10-30% dei pazienti con psoriasi cutanea e ha una frequenza stimata di circa l’1%.
La malattia psoriasica è considerata una malattia immuno-metabolica in quanto si associa spesso a sindrome metabolica, caratterizzata da obesità addominale, ipertensione, dislipidemia aterogenica, diabete di tipo 2 dell’adulto, insulino-resistenza e steatosi epatica non alcolica.
La malattia psoriasica è una malattia autoimmune, la cui origine è ancora ignota, ma che dipende dalla combinazione di fattori ambientali, genetici, epigenetici (Figura A).
“L’epigenetica, spiega la Prof.ssa Dolcino, autrice dello studio, è lo studio delle modificazioni ereditabili nel nostro genoma che non modificano la porzione codificante dei genoma, cioè quella porzione del genoma che viene trascritta in proteine, e quindi non alterano le sequenze nucleotidiche dei geni codificanti (Figure B e C).
I meccanismi epigenetici rappresentano un ponte fra i fattori genetici ed ambientali e hanno un ruolo importante nel determinare tutti i tipi di malattia. Gli studi di genetica convenzionali (analisi dei geni codificanti, o trascritti) anche se eseguiti con tecnologie molto sofisticate, non sono riusciti a chiarire l’origine delle malattie autoimmuni/neoplastiche.”
“Abbiamo deciso di studiare il ruolo di queste molecole regolatrici – continua il Prof. Puccetti – nella malattia psoriasica attraverso l’analisi di circa 540.000 geni noti, di cui almeno 50.000 lncRNAs, e abbiamo potuto identificare 4 geni regolatori, (LINC00909, LINC00657 EPB41L4A-AS1, 11-539L10.3) che sono in grado di controllare tutti i diversi aspetti della malattia: la componente cutanea, quella articolare e la sindrome metabolica che spesso vi si associa”.
“Questo studio è molto importante perchè dimostra che ‘geni non codificanti’ determinano l’insorgenza della malattia psoriasica e aprono interessanti prospettive per l’individuazione di nuovi bersagli terapeutici per la messa a punto di un trattamento personalizzato” conclude il Prof. Lunardi.
Tra diete prive di glutine, celiachia, sensibilità al glutine non celiaca e diete prive di glutine fai da te cresce il numero di chi si preoccupa dell’intolleranza al glutine. È necessario per questo fare oggi un po’ di chiarezza sull’argomento grazie all’aiuto di professori e ricercatori che hanno dedicato una vita all’argomento
Genova, 6 luglio 2018 – In Italia ad oggi sono stati diagnosticati 198.427 celiaci, un fenomeno in crescita del 9% su base annua secondo l’ultimo rapporto del Ministero della Salute. La crescita della commercializzazione di diete e prodotti privi di glutine dimostra poi che sono in tanti oggi a preoccuparsi dell’intolleranza al glutine, anche se in molti non sanno che si può soffrire veramente di celiachia o si può essere solo sensibili al glutine.
Il gruppo di ricerca dell’Università di Genova, diretto dal Prof. Antonio Puccetti, in collaborazione con il gruppo di ricerca diretto dal Prof. Claudio Lunardi e dalla Dr.ssa Dolcino, ha recentemente pubblicato uno studio sulla sensibilità al glutine non celiaca, che ha rivelato che la malattia potrebbe avere un’origine autoimmune, come la malattia celiaca.
“A seguito del nostro comunicato stampa abbiamo ricevuto molte richieste da persone preoccupate dato che su consiglio del proprio nutrizionista seguivano una dieta priva di glutine. Molti tra i soggetti con presunta sensibilità al glutine non celiaca, magari autodiagnostica tramite Google, si sono quindi chiesti se avessero una malattia autoimmune” racconta il Prof. Puccetti.
E’ necessario per questo fare chiarezza su alcuni punti con l’aiuto del professore.
1) Innanzitutto specifichiamo che la celiachia è una malattia autoimmune, che provoca un’infiammazione cronica all’intestino tenue, dovuta a una intolleranza al glutine. Si tratta di una malattia molto frequente che colpisce una persona ogni 100-150 circa in Nord America ed Europa.
L’incidenza stimata in Italia è alta visto che secondo l’Associazione italiana celiachia (Aic), i celiaci italiani potrebbero essere 600mila. Ma si arriva ad una diagnosi solo in un caso ogni sette persone affette da celiachia.
Attualmente sono stati diagnosticati 198.427 casi (rapporto del Ministero della Salute), con un incremento annuo molto alto pari al 9%, dovuto, pare, soprattutto al perfezionarsi degli screening.
2) La sensibilità al glutine non celiaca è una nuova entità clinica che comprende tutti quei casi in cui un paziente ha sintomi caratteristici della celiachia, e trae beneficio da una dieta priva di glutine, nonostante gli accertamenti medici escludano la presenza di malattia celiaca o di allergia ai cereali. La sensibilità al glutine sembra essere molto più frequente della celiachia e si ritiene colpisca il 6-10% della popolazione. Le manifestazioni cliniche comprendono sintomi gastrointestinali e/o extraintestinali che regrediscono con l’eliminazione di glutine dalla dieta.
Per entrambe le situazioni esistono precisi criteri diagnostici per esempio per la celiachia esistono dei test di laboratorio che permettono di fare diagnosi quali la presenza di anticorpi anti-transglutaminasi e presenza del gene predisponente DQ2/DQ8.
Per la sensibilità al glutine non celiaca la diagnosi è di esclusione, vale a dire dopo aver escluso che il paziente sia affetto da celiachia o da allergia al grano: in questo caso c’è un preciso iter diagnostico che deve essere eseguito da personale medico in centri specialistici.
Diverso è il caso di chi da se, o su consiglio di un’amico o perché ha letto articoli su internet, intraprende una dieta priva di glutine perché ritiene che il glutine faccia male e vada eliminato dalla dieta.
“Ci sono varie opinioni in proposito riguardo il fatto se faccia bene o meno eliminare il glutine dalla dieta. Personalmente penso che abbassare il contenuto di glutine in soggetti con determinate patologie infiammatorie/autoimmuni sia una scelta condivisibile, ma dovrebbe essere fatto dietro consiglio medico o di un nutrizionista” specifica il prof. Puccetti.
“Se si decide di fare da sé e di privarsi di pasta e pane senza una ragione specifica non si può però sostenere che sia una scelta giusta e salutare. Anche perché oggi ognuno vuole essere medico, farsi la propria diagnosi e darsi la propria terapia, parlando di cibo non sempre a proposito” conclude il professore.
Visto quanto detto dal Prof. Puccetti possiamo quindi trarre a proposito alcune semplici conclusioni:
2) Privarsi di pane e pasta può essere una scelta di vita, non necessariamente una scelta razionale da un punto di vita medico.
Riguardo il Prof. Antonio Puccetti
Il Prof. Antonio Puccetti si occupa di celiachia e sensibilità al glutine da oltre 12 anni e insieme al gruppo del Prof. Lunardi dell’Universita di Verona ha pubblicato lavori scientifici di fondamentale importanza per queste condizioni morbose.
Per chi volesse maggiori delucidazioni sull’argomento è a disposizione il team del prof. Puccetti alla mail apuccetti@gmail.com o tramite Whatsapp al numero 327 2591563 (martedì e giovedì).
Il Premio internazionale Nicola Fasano 2017 assegnato al Dott. Salvatore Lenti della Onlus Medici per San Ciro di Grottaglie
Sabato 26 Agosto 2017 alle ore 20, Quartiere delle ceramiche – Masseria dell’arcivescovo in Via Caravaggio, 55 a Grottaglie (TA)
Taranto, 25 agosto 2017 – Debutto per il “Premio internazionale Nicola Fasano” che sarà conferito al Dott. Salvatore Lenti, presidente dell’Associazione Medici per San Ciro Onlus di Grottaglie.
Nel corso della cerimonia in programma per sabato 26 agosto, con inizio alle ore 20, nell’antica Masseria dell’Arcivescovo (via del Caravaggio, 55) nel quartiere delle ceramiche di Grottaglie.
Il premio che è alla sua prima edizione, è stato istituito dal maestro ceramista Giuseppe Fasano di Grottaglie per onorare la memoria del padre Nicola che gli ha tramandato la passione e l’arte della lavorazione della ceramica.
Sul profilo della continuità dell’insegnamento del Maestro Nicola Fasano, il premio rievoca l’azione ed il pensiero dell’artista ispirati a stimolare la creatività artistica e a promuovere competenze specifiche nel campo della lavorazione della ceramica nonché a valorizzare il capitale umano, organizzativo e relazionale.
La sua intuizione puntava all’innovazione intesa come una dimensione caratterizzata dall’incrocio tra arte, spirito del luogo e tecnologia.
Da questa impostazione ideologica e valoriale che ha segnato la vita del ceramista grottagliese, l’assegnazione del premio a Salvatore Lenti trova motivazione nell’attività svolta sul territorio dall’associazione da lui presieduta, particolarmente impegnata in progetti di volontariato sociale per la protezione della salute dei cittadini.
Numerose ad oggi le iniziative portate avanti dalla Onlus Medici per San Ciro che conta oltre 5.000 sostenitori:
il progetto “EDucazione alla Automisurazione Pressione Arteriosa (ED.A.P.A.) con screening cardiovascolare e diabetologico di oltre 500 cittadini presentato al congresso europeo dell’ipertensione a Milano nel 2007;
il progetto “QUestionario Autovalutazione Del Rischio Osteoporosi (QU.A.D.R.O.) con screening di oltre 4000 donne presentato al congresso nazionale di medicina interna a Firenze nel 2008;
il progetto “Mens sana in corpore sano – Il Cuore a Scuola” Città di Grottaglie nel 2013, con screening cardiovascolare e metabolico di oltre 600 studenti delle scuole medie superiori e dei loro 1200 genitori presentato ad Atene al congresso europeo dell’ipertensione nel 2014 e nel 2015 a Milano all’EXPO;
il progetto HY.G.E.F. “HYpertension in high school students: Genetic and Environmental Factors” in collaborazione con USL Livorno, Università degli studi di Bari, San Raffaele di Milano e Università di Los Angeles dal 2014 al 2016, con screening cardiovascolare e metabolico di oltre 700 studenti delle scuole medie inferiori. Lo screening ha riguardato il loro rischio cardiovascolare e la predisposizione genetica a svilupparlo: è il primo studio nel mondo e verrà presentato a New Orleans a Novembre al congresso americano di Nefrologia;
i progetti “Cuore a Grottaglie” e “Defibrillazione precoce Città di Grottaglie – Una scossa al cuore” con la formazione delle forze dell’ordine e di 1450 persone all’utilizzo del defibrillatore. Con l’obiettivo di realizzare una città cardioprotetta, l’associazione Medici per San Ciro Onlus ha donato 33 defibrillatori alla città di Grottaglie (3 alle forze dell’ordine, 20 posizionati in tutti gli edifici scolastici, 10 posizionati nelle principali zone della città).
Inoltre la Onlus grottagliese ha partecipato anche al restauro totale della statua patronale di San Ciro e al restauro parziale della tela dell’Annunciazione nella Chiesa Madre.
Nell’agenda dell’associazione il prossimo obiettivo è l’acquisto di una ambulanza per le persone indigenti.
La serata che sarà allietata dalla voce della cantante jazz Cinzia Tedesco, sarà moderata dalla giornalista Rosa Colucci, editrice e direttrice delle riviste Extra Magazine e Avvocati. Responsabile dell’organizzazione del Premio è la giornalista Titti Battista.
Nel corso della serata saranno consegnati anche speciali riconoscimenti ad alcune istituzioni, ceramisti e personalità del territorio.
Milano, 17 luglio 2017 – È nata Second Opinion Medical, una nuova piattaforma che affianca e integra i servizi di prenotazione online di MedicalBox, con l’obiettivo di rompere le barriere geografiche e consentire un secondo consulto medico in tempi rapidissimi, con estrema facilità e sempre ad una tariffa agevolata.
Una volta scelto lo specialista sulla piattaforma online, la documentazione medica viene ritirata direttamente al domicilio del paziente e riconsegnata a consulto concluso, i referti in tutta comodità possono essere scaricati online in totale sicurezza.
A breve sulla piattaforma sarà disponibile anche il video consulto con psichiatri, psicologi e counselor che offriranno supporto immediato agli utenti del servizio, con l’obiettivo di ridurre l’ansia e affrontare al meglio la malattia ed il percorso terapeutico.
Nell’ottica di offrire un servizio sempre più mirato e rispondere alle esigenze delle persone nel campo della salute, MedicalBox torna quindi ad investire in un servizio innovativo nel campo della sanità online.
I vantaggi offerti da Second Opinion Medical non coinvolgono soltanto aspetti economici, quali l’abbattimento dei costi (prezzo dei biglietti per gli spostamenti, eventuali pernottamenti, compenso dello specialista…) ma assumono anche un risvolto etico e sociale.
Il servizio risponde a bisogni di informazione e rassicurazione su diagnosi/percorso terapeutico, rendendone più semplice e meno oneroso l’accesso anche agli anziani e a tutte le persone con difficoltà motoria o con patologie che ne rendono difficile lo spostamento.
I numeri di MedicalBox
Nel 2016 il portale registrava una media mensile di 49.600 utenti, nel 2017 ha più che raddoppiato il dato con una media mensile utenti di 102.500.
Inoltre, la mediamensile delle prenotazioni è passata da circa un migliaio nel 2016 a 3.711 nel 2017 (dato aggiornato maggio 2017).
Nel 2016 l’offerta medica contava 1.278 specialisti, divenuti 3.780 al termine del primo semestre 2017. Oggi è possibile fissare appuntamento con circa 4000 specialisti e 140 centri medici distribuiti in tutta Italia.
Non solo visite specialistiche: uno dei tratti distintivi di MedicalBox è il fatto che la piattaforma consente di prenotare anche esami diagnostici quali radiografie, tac, rmn ed ecografie.
La startup dedicata ai secondi consulti continua a crescere dunque e si consolida quale punto di riferimento nel mercato delle prenotazioni online, collocandosi tra i primi player italiani che si occupano di marketplace di servizi sanitari.
Roma, 26 maggio 2017 – Una nuova nascita desiderata, cercata, difesa nonostante le circostanze avverse: nel suo romanzo d’esordio Giacobbe Scurto apre il suo cuore e racconta la storia, autobiografica, di una giovane coppia alle prese con la nascita del primo figlio, dalla gioia dell’attesa al dramma di un finale inatteso. Una toccante testimonianza di amore, di fede di speranza.
Giacobbe e Miriam scoprono di aspettare un figlio. Lo desideravano da tempo, e la notizia li porta a progettare nuove prospettive per il futuro della loro famiglia. Ben presto però la gioia lascia il posto all’inquietudine: la diagnosi sul figlio Nathan, secondo i medici, è una condanna. Giacobbe e Miriam non si rassegnano e decidono di portare a termine la gravidanza. Insieme, senza perdere la speranza.
Sono mesi di odissee tra corsie di ospedale, gioie, disillusioni, speranze e grida che provengono dal cuore. E anche quando la vicenda volge verso il dramma, la fiducia continuera? a consolarli, sostenerli, aiutarli nel loro percorso.
Scurto ripercorre in prima persona, con uno stile sintetico, sobrio, autoironico un lieto evento che vira verso il dramma, mantenendo un ritmo incalzante che coinvolge il lettore fin dalle prime pagine. Un racconto che passa attraverso valori importanti che gli permettono di affrontare e superare la sofferenza di un percorso accidentato.
Scandiscono il racconto venticinque brevi capitoli suddivisi in tre sezioni dal titolo emblematico: fiducia, speranza, amore.
Un romanzo che è un regalo speciale, uscito, con la casa editrice Eternity Books, il 14 maggio scorso in occasione della Festa della Mamma e reperibile in tutte le librerie .
L’AUTORE
Giacobbe Scurto, nato a Vigevano nel 1985, vive a Varese insieme alla moglie Miriam. Il mio primo giorno, proposto da Eternity Books, è il suo romanzo d’esordio.
L’EDITORE
Eternity Books nasce nel 2014 a Napoli. Al momento ha all’attivo un catalogo di 33 libri che spaziano dalla saggistica ai romanzi.
Il libro: Giacobbe Scurto Il mio primo giorno Eternity Books, 2017 172 pp., 12 euro.
Dopo una lusinghiera presenza su alcuni siti di narrativa, è ora disponibile su tutti gli Store on line il primo romanzo di Beppe Amico, scrittore e saggista, autore di alcuni best seller di grande successo.
La vicenda è ambientata nella campagna ferrarese e sull’isola del Giglio, almeno due decenni prima della tragedia della Costa Concordia e si snoda in due parti distinte che non mancheranno di divertire e sorprendere il lettore.
Il racconto appare agile e sciolto e racconta le vicende di un uomo in profonda crisi creativa che non riesce più a trovare il bandolo della matassa.
Fin dalle prime pagine questo romanzo cattura e coinvolge in un crescendo di toccanti emozioni che scaturiscono da sentimenti sinceri ed intimistici che si alternano a momenti di puro spirito e autentico divertimento.
“Voglio sgombrare subito il campo da equivoci – chiarisce l’autore – questo romanzo non è autobiografico. Gli atteggiamenti psicologici e caratteriali di Luca Frassi, il protagonista del libro, non toccano che marginalmente la mia esperienza di vita.
Del resto è chiaro, in qualsiasi opera di narrativa, non può mancare un po’ dell’anima dell’autore. E questo libro non fa eccezione!
Credo che i tratti forti e talora disarmanti di Luca, descritti in questo romanzo, siano comuni a molti lettori. Forse possono essere il prodotto di una società fluttuante che ha perso di vista i valori che realmente contano. I loro effetti negativi spesso si riverberano su tutti noi con esisti imprevedibili e diversi in ciascuno.
E’ perciò possibile che chi legge queste pagine, possa identificarsi nelle ossessioni e nelle piccole manie del protagonista. Altri invece potranno sorridere o esserne divertiti, guardare con sufficienza e persino snobbare il personaggio; qualcuno potrà storcere il naso e rimanere spiazzato dal suo atteggiamento; ad alcuni potrà sembrare persino irrazionale e illogico, altri, infine, potranno condividere i suoi sentimenti”.
Beppe Amico è convinto che in questo suo primo romanzo vi siano sufficienti elementi di riflessione su una vita che negli ultimi decenni è mutata radicalmente e alla quale, siamo obbligati ad adattarci cercando di mettere in campo le nostre migliori risorse.
“Era mia intenzione mettere in evidenza – spiega ancora l’autore – che anche un temperamento fluttuante, irrazionale e illogico come quello del protagonista Luca Frassi, può crescere e migliorare con il solo concorso della libera volontà, con l’impegno, l’organizzazione di se stesso e una sana disciplina di vita. La redenzione quindi è possibile per tutti, ma passa spesso da strade dolorose, fatte di espiazione, sacrificio e sofferenza. Ogni rinnovamento teso alla crescita è frutto di una cruenta guerra che noi muoviamo ai demoni del nostro teatro interiore”.
