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Racconti di Vita: su Instagram le testimonianze di vita e amore

Racconti di vita

Don Cosimo Schena, il poeta dell’Amore di Dio, dal 5 maggio lancia una rubrica sul suo canale social intervistando vari personaggi più o meno famosi che si caratterizzano per le loro belle storie d’amore verso il prossimo.

Roma, 3 maggio 2022 – Sarà una serie di dirette su Instagram per raccontare le storie di alcuni personaggi che si sono distinti per le loro azioni d’amore e di generosità verso gli altri. È l’ultima iniziativa di don Cosimo Schena, il prete influencer ormai conosciuto da tutti come il poeta dell’Amore di Dio, si chiama “#RaccontiDiVita”.

Ogni giovedì alle 19 a partire dal 5 maggio, don Cosimo intervisterà sul suo canale Instagram (www.instagram.com/doncosimoschena) delle persone speciali, testimoni diretti di storie bellissime.

Si inizia con Spiderman

Nella prima diretta di Racconti di vita l’ospite sarà Mattia Villardita, che travestito da Spiderman regala sorrisi e gioie ai bambini ricoverati negli ospedali. Il giovane Mattia, nato a Savona nel 1992, segnato da un’infanzia difficile e con gravi problemi di salute, l’anno scorso è stato insignito dal presidente Mattarella del titolo di Cavaliere della Repubblica per i suoi meriti nel campo sociale.

“L’idea di #RaccontiDiVita è venuta – dichiara don Cosimo – perché da troppo tempo siamo bombardati da tutte le parti soprattutto da notizie ed eventi negativi. Grazie a Dio però ci sono tante persone speciali che hanno delle storie bellissime da raccontare ed io ho pensato, come in un format televisivo, di fare un po’ da conduttore e intervistarle per raggiungere con le loro testimonianze più persone possibili attraverso i Social. Infatti le dirette saranno su Instagram ma poi le condividerò su tutti i miei canali social”.

Le altre puntate

A partire dal 5 maggio, ogni giovedì alle 19 quindi don Cosimo presenterà un personaggio diverso con una propria storia meravigliosa e piena di vita da raccontare.

Nella seconda diretta l’ospite sarà un altro giovane, Andrea Caschetto, di Ragusa, a 15 anni operato di tumore al cervello, che riesce a ricordare grazie alle emozioni. Dal 2015 ha intrapreso il “Grande Viaggio delle Emozioni” giungendo in Asia, Africa e America Latina sempre in giro tra gli orfanotrofi del mondo incontrando migliaia di bambini a cui ha donato il suo tempo giocando, suonando, ballando e divertendosi con loro. Andrea, conosciuto come l’Ambasciatore del Sorriso, è stato premiato anche all’ONU dove ha tenuto un discorso applauditissimo.

Un’altra puntata di Racconti di vita sarà dedicata alla scoperta di Francesco Cannadoro, blogger e influencer che ha deciso di raccontare la disabilità di suo figlio Tommi ai bambini attraverso Instagram e Facebook con @diariodiunpadrefortunato. Francesco ha scritto anche tre libri e attraverso post e video entra nei panni del figlio e gli dà voce per parlare a tutti di disabilità con crudezza ma anche ironia, senza retorica e ricerca di compassione, cercando di sensibilizzare l’opinione pubblica su un tema spesso evitato o visto come un tabù.

Un altro racconto di vita sarà quello di Luca Trapanese, papà single che nel 2018 ha adottato Alba, una bambina affetta da sindrome di down. Luca, da sempre impegnato nel volontariato, ha fondato a Napoli un’associazione benefica che porta avanti progetti per persone con disabilità. La sua è una testimonianza sui social di un rapporto meraviglioso tra padre e figlia, che dimostra come l’amore superi ogni ostacolo e pregiudizio.

Appuntamento quindi ogni giovedì alle 19 in diretta su Instagram con tante storie e altre sorprese con #RaccontiDiVita.

 

 

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Ufficio Stampa

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Spiderman Mattia Villardita abbraccia un bambino
Andrea Caschetto circondato da bambini
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AISLA, a Vico Equense Adele Ferrara e la sua disabilità oltre i limiti

Il Garante del territorio di Vico Equense apre il ciclo di appuntamenti per superare il paradigma dell’handicap e stravolgerne la logica

Napoli, 20 aprile 2022 – Essere fragili non significa essere deboli. Inclusione, diritti, empowerment: le sfide sono sempre quelle, ma è la logica che deve cambiare. Con questo proposito si terrà “DISabilità oltre i limiti”, venerdì 22 aprile, iniziativa giunta alla sua quinta edizione, promossa dal Garante sul territorio di Vico Equense nella convinzione che le persone con disabilità non sono, e né devono essere considerate, una spesa ma al contrario una risorsa.

Questa una delle ragioni che ha spinto il Comune di Vico Equense ad ospitare nella Sala Consiliare l’evento, organizzandolo in due momenti: al mattino si alterneranno diverse classi degli Istituti del territorio; nel pomeriggio, dalle ore 17.00 alle ore 19.00, l’incontro con il pubblico.

Sarà protagonista dell’appuntamento Adele Ferrara, presidente della sezione di Napoli e consigliere nazionale di AISLA.

Il punto di partenza sono i numeri: più di 1 miliardo di persone nel mondo vive con una qualche forma di disabilità. Troppo spesso sono persone che finiscono per disconnettersi, vivere in isolamento e affrontare discriminazioni. Nel suo impegno a non lasciare indietro nessuno, come noto, l’Agenda 2030 ha tra i suoi obiettivi primari quello dello sviluppo sostenibile.

L’impegno è quello di ridurre le disuguaglianze e promuovere l’inclusione sociale, economica e politica di tutti, comprese le persone con disabilità. Ciò significa implementare la consapevolezza sui diritti delle persone con disabilità e, soprattutto, ascoltare le loro voci.

«La nostra vita diventa preziosa proprio nella relazione con gli altri. Questo – dichiara Adele Ferrara – è lo spirito di un’associazione come AISLA: persone che aiutano persone. Perché la vita continua, per fortuna, nonostante la Sla che confidenzialmente chiamo, la Str… Letalmente Armata, non potrà mai togliermi la gioia di vivere, i miei sentimenti, i miei pensieri, la mia voglia di viaggiare e anche quella di tifare per il Napoli. Più dono me stessa e più resisto. È così che il cuore ha la sua rivincita. Io ho scelto di seguire il cuore con coraggio. E non è forse questa la migliore terapia?».

Oggi Adele ha 49 anni ed è l’esempio di come si possa vivere, anche con la SLA. Lo fa da Presidente di AISLA Napoli, un punto di riferimento fondamentale per gli altri pazienti, per i loro familiari e per i medici di tutta la zona di Napoli, che si ritrovano a condividere la vita con la SLA.

Da maggio 2021 è anche Consigliere Nazionale dell’Associazione. Adele non è straordinaria perché non si arrende, ma perché ha il coraggio di uscire dagli schemi. Affronta i limiti della nostra società che sono, spesso, più mentali che fisici. E vive, senza sopravvivere per quello che è, rendendosi attiva per gli altri, per chi si trova nella stessa situazione.

Chi è colpito da SLA, chi nasce con una malattia neuromuscolare altamente invalidante, conosce bene cosa significhi fare i conti con la quotidianità fatta di una molteplicità di bisogni funzionali; sperimenta ogni giorno la necessità di avere in tempi brevi risposte mirate e vive l’esigenza di una presa in carico dal punto di vista clinico e personale che deve andare oltre il momento dell’erogazione della prestazione sanitaria.

L’obiettivo dell’incontro di venerdì 22 aprile è proprio quello di portare a riflettere sull’empowerment delle persone con disabilità a garanzia dell’inclusione e dell’uguaglianza, per un concreto sviluppo equo e sostenibile.

Da un lato c’è il discorso di rafforzare il potenziale delle persone con disabilità, dall’altro quello di mettere tutte le persone in condizioni tali per cui siano garantite le stesse opportunità di realizzazione personale e sociale.

Il tema riafferma il superamento del paradigma dell’handicap per guardare alla persona con disabilità all’interno del contesto. Tutti viviamo in un ecosistema che deve offrire gli adeguati strumenti per mettere ciascuno nelle condizioni di essere risorsa per la società, al di là del proprio limite temporaneo e permanente. Ed è a partire da questo valore che sarà possibile modificare la rappresentazione sociale della persona “disabile” che, ancora oggi, nell’immaginario collettivo rappresenta una spesa.

Questo è l’obiettivo di “DISabilità oltre i limiti” e la testimonianza di Adele Ferrara si fonda sui presupposti di uguaglianza, portando a riflettere sull’inclusione e, in particolare, sull’inserimento lavorativo. Riconoscere la persona con disabilità come lavoratore, la mette nelle condizioni di avere un reddito e di crearsi una progettualità di vita. Un tema che non deve essere trattato come elemento distintivo, ma secondo le effettive abilità professionali di ciascuno, a prescindere dalle disabilità fisiche.

Il limite, dunque, non è dato dalla abilità fisica, ma dalle barriere soprattutto mentali, che è necessario superare ed abbattere. Nella convinzione che il nostro Paese non debba, prima di tutto, arretrare sui più giovani chiamati a costruire una società più giusta, inclusiva e dove la diversità sia considerata una ricchezza, l’incontro con gli studenti è particolarmente atteso da AISLA.

Per ricevere informazioni su come partecipare all’evento basta scrivere a garantedisabilita.vicoequense@gmail.com oppure chiamare al numeri 339 172 8638.

 

 

 

 

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Ufficio Stampa AISLA | Valentina Tomirotti | Cell. 333 9580672 – vtomirotti@aisla.it | https://www.aisla.it/area-stampa/

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Ad Ancona in scena “I Promessi Sposi: Opera Moderna”, a sostegno di AISLA

In programma il 12 febbraio al Teatro Delle Muse lo spettacolo teatrale della Compagnia Amatoriale “Musical Insieme”. I fondi raccolti finanzieranno i progetti di AISLA Ancona.

Ancona, 01 febbraio 2022 – Il palco del Teatro delle Muse di Ancona alza il sipario sulla solidarietà, trasformandosi nella scenografia perfetta per una serata a supporto delle attività di AISLA Ancona.

Sabato 12 febbraio alle ore 21.00 andrà in scena “I Promessi Sposi – Opera Moderna”, un classico della letteratura italiana, una rappresentazione a metà strada fra il musical e l’opera rock, ispirata al celebre romanzo di Alessandro Manzoni “I Promessi Sposi”. Lo spettacolo si avvale delle musiche di Pippo Flora e della riduzione teatrale di Michele Guardì, della regia di Elisa Ravanesi e della direzione artistica del maestro Valerio Marcantoni, con la Compagnia Teatrale Amatoriale “Musical Insieme”, grazie al Patrocinio del Comune di Ancona.

Parte del ricavato sarà destinato alla realizzazione dei progetti nati dalle esigenze delle famiglie con SLA della città dorica.

Diversi sono i servizi offerti gratuitamente dall’associazione animata da soli volontari. Tra i più richiesti il supporto psicologico e l’integrazione della fisioterapia domiciliare.

“Il fine del nostro impegno e del nostro lavoro è quello di sostenere i malati e le loro famiglie, che si concretizza tramite l’accoglienza delle richieste e delle informazioni che aiutano le persone malate SLA e i loro familiari; nella ricerca di risposte ai bisogni socio-assistenziali, che progressivamente insorgono nel percorso di vita quotidiano. Ma anche tramite un servizio di supporto psicologico, che spesso si rende necessario nel lungo percorso che la famiglia ed il malato si trovano ad affrontare e attraverso un Gruppo di Aiuto (GdA), costituito da persone malate e familiari, che si riunisce una volta al mese presso il Centro per il Volontariato di Ancona, per condividere difficoltà, esperienze e anche risorse possibili per affrontare la quotidianità”, sottolinea Maria Antonietta Barbadori, Referente AISLA Ancona.

 I biglietti sono disponibili online su https://www.vivaticket.com/it/biglietto/i-promessi-sposi-opera-moderna/171855 o direttamente presso la biglietteria del Teatro delle Muse (AN). Per presenziare alla serata è necessario il green pass rafforzato.

Trama dello spettacolo

Lo spettacolo si prefigge di affrontare quello che è convenzionalmente considerato il più grande romanzo italiano sotto un’ottica moderna, che evidenzi – rispetto al testo originale – agganci con l’attualità, in una “celebrazione di un mondo pieno di suggestioni storiche, poetiche e umane”. L’amore fra i due protagonisti -Renzo Tramaglino e Lucia Mondella- si inserisce, in accordo con il testo manzoniano, “in un contesto storico e sociale che riprende, immutate, le problematiche dell’essere: dall’Amore al Potere, dalla Giustizia alla Fede”. In questa ottica, viene enfatizzato il trionfo della vita che vince la peste, in un festoso e concitato finale dove protagonisti e comprimari sono tutti sul palco. Il bello dei Promessi Sposi è che può catturare l’attenzione e l’interesse ancora oggi, dato che si tratta di un romanzo moderno che tratta molti e profondi temi come il rapporto con i potenti, il pentimento etc.

AISLA Ancona

La sezione AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) di Ancona nasce il 25 novembre 2009 ed è il punto di riferimento per circa 160 malati e per le loro famiglie. Presente sul territorio con le due sedi di Ancona e Fermo-Porto San Giorgio (https://www.aisla.it/dove-siamo/marche/).

Sono volontari che hanno segnato tracce che continueranno ad essere seguite e per le quali è sempre forte l’appello di nuovi supporti (per informazioni volontari@aisla.it). Sono loro il vero ingrediente segreto, perché capaci di offrire quotidianamente quel gesto d’amore che ha la forza di cambiare le cose.

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SLA, arriva il servizio psicoeducativo gratuito dedicato

Al via il reclutamento per un’opportunità di sostegno psicologico per le famiglie del territorio che aiuta ad uscire dall’isolamento per sentirsi parte della comunità

Roma, 27 gennaio 2022 – AISLA Lazio, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e il Centro Clinico NeMO di Roma, area adulti, unite nell’assistenza e nella cura delle persone con SLA, hanno pensato, studiato e dato vita al primo Gruppo di Sostegno Psicoeducativo gratuito, dedicato ai pazienti, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia.

Nella pratica psicologica il “gruppo di sostegno psico-educativo” rappresenta uno spazio protetto in cui l’individuo può esprimere ed elaborare emozioni, sentimenti, vissuti e pensieri non facilmente condivisibili e, al tempo stesso, trovare spunti e strategie utili per affrontare il problema presentato.

Partendo da questi presupposti, il Centro Clinico Nemo di Roma, area adulti, in collaborazione con la sezione regionale del Lazio di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha pensato di proporre l’esperienza del gruppo di sostegno psicologico online, con l’intento di facilitare sempre di più le risposte alle esigenze dei pazienti e dei loro familiari e realizzare un vero e proprio ponte tra il malato, la famiglia e le istituzioni.

“La SLA ha un peso psicologico importante che interessa non solo chi è colpito dalla malattia in prima persona, ma anche i familiari e le persone vicine – dichiara l’avv. Paola Rizzitano, referente AISLA Lazio – L’esperienza di malattia, propria o di un familiare, comporta significativi cambiamenti e può? far emergere un disagio che richiede accoglienza, ascolto e comprensione”.

Partendo dall’osservazione psico-emotiva e relazionale dei pazienti e delle loro famiglie, AISLA Lazio e NeMO Roma offrono un intervento di supporto psico-educativo attraverso 4 gruppi tematici, volti a colmare il vuoto che spesso si crea tra il curante e la vita al di fuori delle strutture assistenziali. Un servizio che pone al centro la persona, ma con un punto di osservazione che si sviluppa a partire dal nucleo familiare che sostiene, condivide e si fa carico della vita del proprio caro. Ogni gruppo è aperto fino ad un massimo 10 persone e sarà guidato da una psicologa-psicoterapeuta del Servizio di Psicologia del Centro Nemo di Roma, area adulti, affiancata da una psicoterapeuta, di supporto al gruppo. Gli incontri saranno avviati nel mese di febbraio, si svolgeranno 1 volta al mese e con una durata di 2 ore ciascuno. Per partecipare è sufficiente compilare la scheda iscrizione presente a questo link https://bit.ly/3ouj0rR oppure contattare AISLA Lazio al cell 347 3427430 – mail lazio@aisla.it.

 

A confermare l’importanza del progetto sono le parole della dr.ssa Paola Cimbolli, responsabile del Servizio di Psicologia del Centro NeMO Roma, area adulti:

“Sempre più spesso, pazienti e caregiver hanno necessità di essere rassicurati sulle loro condizioni, di trovare qualcuno che li ascolti, che accolga i loro stati d’animo, li aiuti ad accettare la malattia e a vivere in modo adeguato le reazioni psicologiche legate agli stadi evolutivi della patologia stessa. Sarà posta particolare attenzione alle cosiddette situazioni di transito come, per esempio, il difficile momento di comunicazione della diagnosi, di accettazione della nuova condizione di disabilita?, di aiuto nelle scelte di vita ed in ultimo, ma non in ordine di importanza, di semplice ascolto e rielaborazione dei vissuti da parte dei familiari”.

Partecipare ad un gruppo di sostegno permette di uscire dall’isolamento, offrendo la possibilità di raccontare la propria esperienza e di dare voce, corpo ed espressione ai propri vissuti. Un aiuto per sentirsi meno soli, facilitando la condivisione di problematiche con altre persone che stanno attraversando la stessa esperienza. Il gruppo, infatti, costituisce uno spazio e un tempo unici, un eco-sistema relazionale, nel quale chi vi partecipa vive un’influenza reciproca, sapendo di mettere in comune linguaggi, pensieri ed emozioni mutuati dagli esperti, che conducono e accompagnano le storie preziose di ciascuno.

Gli studi confermano, infatti, che l’interazione delle persone all’interno di un gruppo porta allo sviluppo di fenomeni come la coesione, l’appartenenza, la stabilità affettiva e l’equilibrio operativo. Ecco perché la scelta di proporre un intervento psicologico di gruppo di tipo psico-educazionale su base emotiva, consente al team clinico di porre al centro la persona nelle sue caratteristiche individuali e relazionali. Così come diceva il pioniere della psicologia sociale Kurt Lewin (1890-1947) “La dinamica di gruppo è il contrasto di forze che agiscono all’interno del piccolo gruppo, fino al raggiungimento di un determinato equilibrio”, ogni individuo, con le sue necessità, può conoscersi ed essere compreso anche e soprattutto attraverso la forza del gruppo. Da questi presupposti teorici ed esperienziali nasce l’esigenza di invitare la persona ad inserirsi in un contesto di relazioni.

La scelta dei 4 gruppi tematici è stata effettuata partendo dall’analisi delle necessità evidenziate dai pazienti e dai familiari, che hanno espresso in particolare i seguenti bisogni: la condivisione dello stato di malattia; i cambiamenti delle relazioni familiari alla luce della malattia; la gestione degli aspetti emotivi individuali e familiari: “esistiamo anche noi!”; la gestione delle relazioni con i figli in base all’età e al momento di vita; la comprensione e la gestione della relazione con i medici, l’assistenza e le associazioni; la gestione dell’emotività come strumento di informazione e supporto; “Non lo riconosco più”: quando la malattia cambia i propri affetti e legami familiari ed infine, come relazionarsi agli operatori dell’assistenza domiciliare.

L’efficacia del servizio sarà monitorata periodicamente attraverso la somministrazione ai partecipanti di un questionario di valutazione. Questa attenzione permetterà di rispondere nel modo più mirato possibile alle necessità e alle aspettative di chi sceglierà di intraprendere il percorso.

 

 

 

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Disabilità: come relazionarsi, ascoltare e intercettare i bisogni dei disabili

Roma, 25 gennaio 2022 – Chiunque si occupi di persone con disabilità deve possedere caratteristiche, doti comportamentali e peculiarità personali non comuni: cordialità, per la maggior capacità comunicativa che essa comporta; relazionalità, in mancanza della quale non è possibile ottenere nessun risultato; pazienza, indispensabile per potersi prendere cura di persone con problemi più o meno gravi e più o meno evidenti; costanza, per essere in grado di sopportare meglio le inevitabili crisi di un lavoro pratico operativo che non sempre è ripagato da risultati evidenti; amore, perché senza amore non possiamo fare nulla in campo educativo.

La persona empatica riesce a riconoscere le emozioni dell’interlocutore come se fossero le proprie.
E’ importante inoltre il saper applicare strategie di gestione dello stress, delle pressioni esterne, dei momenti di fragilità, di incertezza, di rabbia e aggressività, che possono spesso insorgere nella persona con disabilità, attraverso la vicinanza, la relazione amichevole, l’accettazione e il contenimento delle emozioni negative, dei momenti di rabbia, irritabilità e demotivazione.

“Per l’instaurarsi di una solida relazione positiva, sia sicuramente utile anche una grande capacità di empatia”, spiega Gianni Lanari, psicoterapeuta responsabile del Pronto Soccorso Psicologico “Roma Est”.

“E’ consigliabile poi condividere non solo i valori, ma anche i momenti di divertimento e di entusiasmo. Attraverso questi strumenti possono quindi essere “intercettati” i bisogni dell’altro, anche quelli non apertamente espressi. Questo avviene quando si è entrati in una connessione relazionale profonda, ove vi sia fiducia reciproca”, continua Lanari.

A volte adottare certi comportamenti e atteggiamenti può rappresentare una scelta consapevole, frutto di pensiero e riflessione; in altri casi è la messa in pratica di uno stato interiore, di una predisposizione personale d’animo, attuata in modo del tutto inconsapevole e spontaneo. Ecco perché a volte ci troviamo a nostro agio in una situazione relazionale e altre volte avvertiamo delle difficoltà.

É importante perciò considerare che la maggior parte delle persone con disabilità possiede un vissuto spesso violentemente traumatico, che può condizionare la stabilità dei comportamenti relazionali. Se da un lato può esserci una sensibilità e una saggezza più elevate, acquisite dopo il superamento dei vissuti traumatici e deprivanti, dall’altro ci si può aspettare l’insorgenza di improvvisi momenti di fragilità e incertezza, che possono spesso sfociare in insofferenza, instabilità e aggressività.

La dr.ssa Manuela Chiodetti, psicologa del Pronto Soccorso Psicologico “Roma Est”, afferma che “fondamentale può  rivelarsi il poter contare su una relazione positiva con una figura di riferimento”.

Attraverso la figura dell’assistente vi è il superamento dell’esigenza di aiuto limitata ai bisogni primari, e quindi:

– una focalizzazione di aspirazioni, desideri e interessi che erano stati repressi
– il conseguente incremento di attività
– una maggiore opportunità di socializzazione e il miglioramento della vita di relazione
– una rivisitazione dei rapporti con i familiari soprattutto se conviventi
– una riappropriazione dei ruoli: nella vita di coppia, o come genitori con disabilità che possono
occuparsi dei propri figli o come adulti con disabilità in grado di occuparsi dei propri genitori anziani,
ecc.
– una diminuzione di stati di depressione, isolamento ed esclusione
– un miglioramento dell’autostima, dell’umore e della qualità della vita
– la possibilità di accesso al mondo lavorativo, all’istruzione, allo sport e al divertimento.

L’assistente, il familiare o più in generale la figura significativa che si prende cura della persona con disabilità, ha comunque il diritto ad un addestramento finalizzato al potenziamento delle proprie abilità relazionali.

Per questo il Pronto Soccorso Psicologico “Roma Est”, grazie alla sua rete professionale di 373 Psicologi, ha deciso di offrire un aiuto finalizzato a relazionarsi, ascoltare e intercettare i bisogni delle persone con disabilità.

Il sostegno é offerto in tutte le regioni italiane e in 22 paesi esteri (Regno Unito, Francia, Hong Kong, Messico, Russia, Argentina, Grecia, Kenya, Ghana, Mozambico, Brasile, Portogallo, Serbia, Romania, Bulgaria, Egitto, Giordania, Pakistan, Azerbaijan, India, Spagna, Svizzera).

Per contattare il servizio, offerto in 27 lingue, basta chiamare il n. 06 2279 63 55 o al n 331 8206 575, o
collegarsi al sito www.pronto-soccorso-psicologico-roma.it.

 

 

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Distrofia muscolare: in “Tutto di me” la potenza delle parole che raccontano la vita

Achille Lauro introduce l’opera prima di Francesco Venturi, affetto da distrofia muscolare sin da piccolo, dichiarandosi perdutamente innamorato di chi ferma sui fogli i pensieri più nascosti per donarli

Roma, 21 gennaio 2022 – “Ho scelto la poesia, poiché l’unico modo per descrivere la mia vita così piena di ostacoli ed “inciampi” è quello di utilizzare il canto, una poetica che sottolinei la bellezza inusuale del mistero di questa esistenza”. Con queste parole si aprono le pagine di “Tutto di me”, l’opera prima del giovane Francesco Venturi, affetto da distrofia muscolare sin da ragazzino.

Marchigiano, classe 1999, Francesco da sempre coltiva il sogno di scrivere, perché, a suo dire, è solo attraverso l’arte della parola che ha scoperto di poter raccontare il suo posto nel mondo, prima con i testi delle canzoni rap e poi con la poesia.

Ed è così che nasce la sua prima raccolta di poesie e flussi di pensiero con i quali l’autore “butta fuori tutto sul proprio conto”; lui che si definisce a doppio cognome, il primo di sangue ed il secondo, copiato ed ingombrante, che porta il nome Duchenne, la distrofia muscolare con la quale convive da quando è piccolo e che è ha contribuito a definire ciò che è oggi e a tratteggiare la sua visione della vita.

Un universo di emozioni, dunque, introdotte con profondità dall’amico di Francesco, che è anche uno dei più noti protagonisti della scena musicale italiana, Achille Lauro.

Il talentuoso artista dalla inconfondibile poetica ha da subito sposato il progetto perché crede nella forza delle parole e sigilla così la chiusura del libro: “Sono perdutamente innamorato delle persone che fermano su fogli di carta i pensieri più nascosti per donarli al mondo, chi sogna l’irreale per poi dipingerlo, chi decide di raccontare la propria storia offrendola a chi la ascolterà”.

Sì, perché il libro è prima di tutto il dono di pensieri e stati d’animo che cambiano la prospettiva su noi stessi e sul mondo; che aprono a nuove possibilità di azione e invitano a nuove occasioni di relazione, pur nel coraggio di non nascondere la paura, la rabbia e la fatica.

Esattamente come la consapevolezza del limite fisico legato alla distrofia muscolare di Duchenne (DMD), malattia genetica rara che colpisce un bambino su 5.000 e da subito dichiarata da Francesco nel suo racconto, che apre a spazi generativi nei quali trovano casa i sogni e i progetti tutti da costruire.

Si tratta di una malattia neuromuscolare i cui segnali si manifestano già nei primi anni di vita. I bambini perdono progressivamente la capacità di deambulare e, successivamente, vedono un interessamento dei muscoli respiratori e cardiaci. Diventa allora fondamentale una presa in carico multidisciplinare per tutto il percorso di vita, esattamente come avverrà nel prossimo Centro Clinico NeMO Ancona.

La sua apertura è prevista entro la primavera, presso l’A.O.U. Ospedali Riuniti a Torrette. Quella di Ancona diventa la settima sede di un network già presente a Milano, Roma, Arenzano, Brescia, Trento e Napoli.

Ciò che rende unici i Centri NeMO è la caratteristica di avere all’interno del loro reparto ben 23 specialità cliniche che possono prendersi cura in maniera personalizzata e puntuale della persona; dal neurologo, al neuropsichiatra infantile, allo pneumologo, al nutrizionista, al fisiatra, al terapista occupazionale, allo psicologo, per citarne alcuni. Non solo, in ognuno di essi è sempre molto importante l’attenzione e la cura agli spazi personali di degenza e alle aree relax, dedicate sia agli adulti che ai bimbi. È proprio qui che, da questa settimana, sarà possibile leggere anche “Tutto di Me”.

“L’ingegno poetico di Francesco sta proprio nel riuscire a muovere il lettore alla scoperta di una verità, talvolta scomoda come la vita, ma della quale non si può che rimanerne sempre estasiati e sorpresi – dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO – E quando il talento si fa dono per gli altri, diventa impegno per costruire una società nella quale ciascuno possa sentirsi parte integrante e risorsa di valore”.

Mettere le scarpe a un poeta è come isolarlo, diceva Alda Merini, perché i poeti camminano a piedi scalzi per lasciarsi aggredire dalle emozioni e scrivere di poesia. La giusta metafora che spiega come le parole di Francesco passeggiano a piedi nudi sul foglio di carta per addentrarsi nelle pieghe nascoste dei limiti imposti proprio dalla vita, per liberarsi poi nella passione, fino a scovare tratti di un noi che scopriamo ci somiglia.

La potenza delle parole che raccontano la vita. Questo è in fondo il dono più grande e di cui Achille Lauro ne ha colto l’essenza, condividendo il sogno di un ragazzo che da grande vuole essere uno scrittore.

E’ possibile contattare l’autore tramite la mail  francescoventuri1999@gmail.com.

Il libro “Tutto di me”, Lab edizioni, è già disponibile in tutte le librerie online, e non.

 

 

 

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Ufficio Stampa Centro Clinico NeMO – Valentina Tomirotti | Cell. 333 9580672 – ufficio.stampa@centrocliniconemo.it |

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AISLA, apre il Magazzino Solidale per gli affetti da SLA

Responsabilità sociale e mutuo aiuto in una rete reale e virtuale a disposizione delle persone con SLA

Roma, 18 gennaio 2022 – Fondato sul valore della responsabilità sociale condivisa, è nato il progetto del Magazzino Solidale di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un’idea ambiziosa di volontariato e di servizio, volta ad incentivare e organizzare il mutuo scambio di materiali di consumo e ausili di proprietà, che le famiglie non sanno come indirizzare quando ne hanno in esubero o non più necessari.

In un contesto sociale in continua evoluzione e dove le risorse economiche sono sempre più contratte, AISLA rilancia con un progetto dove la solidarietà incontra il valore sociale con benefici ambientali ed economici per l’intera collettività. Il Magazzino Solidale rappresenterà, infatti, il punto nodale di una rete reale e virtuale a disposizione delle persone con SLA in condizione di bisogno, attraverso il riutilizzo di ausili di proprietà in ottimo stato o di materiale di consumo non utilizzato e giacente in altre case.

La possibilità di evitare sprechi e di ridurre inutili consumi, infatti, oltre a educare ad una cultura del riciclo virtuoso di oggetti che possono ancora essere funzionali al loro uso, diventa altresì opportunità di mutua collaborazione per rimettere in circolo oggetti, materiali e strumenti che possono continuare a rappresentare una risorsa per chi ne ha bisogno e un beneficio per chi ne trova una collocazione nuova.

Si pensi a quanto ciascuno noi probabilmente abbia sperimentato, seppur per un breve periodo, la dimensione della disabilità a causa di un incidente, la cura di un proprio caro o più semplicemente una riabilitazione post operatoria.

In quel momento sono entrati nelle nostre case supporti, come le classiche carrozzine e deambulatori o, ancora le stampelle, di cui poi si è avuto la difficoltà nel liberarsene o sono lasciati in un angolo delle nostre cantine.

“Se l’obiettivo finale resta sempre quello di realizzare iniziative a favore della SLA, vogliamo farlo non perdendo mai di vista il benessere generale della collettività e, quindi, partecipando attivamente, prima di tutto come cittadini. Sono stati due anni in cui il tempo, a tratti, sembrava non andare avanti, tenuto prigioniero da una pandemia che ha stravolto le vite della nostra comunità già profondamente ferita. L’associazione è andata avanti con la consapevolezza e la responsabilità di essere una parte attiva di una collettività che non si fa carico solo del proprio quotidiano, ma anche del bene comune. Responsabilità sociale e mutuo aiuto. Questo è lo spirito con il quale iniziamo questo nuovo anno invitando tutti a partecipare al nostro Magazzino Solidale.” Sono queste le parole della presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli.

La sostenibilità è il principio di base, nel quale il valore della solidarietà diventa l’espressione di nuovi modelli di cooperazione in cui il paradigma del “chiedere-dare-avere” si sostituisce con la consapevolezza che la reciprocità crea compattezza sociale. Una filosofia generativa che si fonda sul prendere coscienza delle risorse che ognuno di noi ha e farne sempre un buon uso, rimettendole in circolo ed evitare sprechi.

Ciascun donatore potrà pubblicare contemporaneamente sulla sezione del sito di AISLA www.magazzinosolidale.it fino ad un massimo di 5 annunci di cessione gratuita di beni.

Possono essere inseriti strumenti che facilitano la presa, come impugnature o pinze che permettono di afferrare oggetti altrimenti impossibili da prendere; bicchieri o piatti adattabili o anche apparecchi per cucinare. Oppure strumenti per il tempo libero, ad esempio carrozzine adattate per lo sport, o ancora strumenti per la riabilitazione passiva. Molto importanti sono gli ausili per la cura e l’igiene personale: le sedie da doccia e da bagno, i tappeti, i maniglioni da bagno. Più complessi, invece, gli ausili per la mobilità che, come noto, devono essere adattati alle caratteristiche fisiche della persona. Importanti gli strumenti per la deambulazione, per la posizione e la stabilizzazione o presidi per lo spostamento, come per esempio il sollevatore. Per quanto riguarda i materiali di consumo potranno essere messi a disposizione sondini, filtri per ventilatori; circuiti; garze e guanti o anche semplicemente l’acquagel e addensanti alimentari.

Insomma, un supporto concreto per coloro che ne hanno bisogno.

Il servizio sarà gestito dalla sede nazionale di AISLA e nutrito dai volontari e dalle famiglie delle 64 rappresentanze locali e da tutti i cittadini che hanno la necessità di ricollocare un proprio materiale in disuso. Il modello di gestione si ispira al progetto pilota avviato proprio due anni fa dalla sezione Sicilia Area Vasta Orientale con sede a Catania. L’associazione si mette a disposizione per coprire le spese di spedizione del materiale.

Il progetto nasce da una intuizione di Giancarlo Laudenzi, scomparso prematuramente due anni fa e alla cui memoria è intitolato il servizio. Laudenzi in seguito alla perdita della moglie a causa della SLA è stato per anni volontario attivo dell’associazione Aldo Perini e di AISLA, da cui è nata la collaborazione con il Comune di Settimo Milanese che ha portato all’apertura di uno sportello. Giancarlo si è sempre distinto per l’instancabile operato, segnato costantemente dalla sua capacità di dimostrare, con i fatti, che le difficoltà possono essere superate.

Per ulteriori informazioni rimndiamo al st t0 www.magazzinosolidale.it oppure magazzinosolidale@aisla.it

 

 

 

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Ufficio Stampa AISLA – Valentina Tomirotti | Cell. 333 9580672 – ufficiostampa@aisla.it | vtomirotti@aisla.it |

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Disabili: l’importanza dello sport per il benessere psicologico della persona

Roma, 3 gennaio 2022 – La disabilità è una condizione di salute che impedisce lo svolgimento temporaneo o permanente delle normali attività della vita quotidiana.

In questo senso la disabilità è intesa come fenomeno che non rappresenta una condizione stabile, bensì un processo dinamico che coinvolge l’individuo e il suo contesto di appartenenza.

“Questa nuova concezione apre la via a molteplici interventi psicologici costruttivi. I momenti critici possono infatti trasformarsi da problema a opportunità di crescita che porta ad un cambiamento psicologico positivo”, sostiene Gianni Lanari, psicoterapeuta responsabile del Pronto Soccorso Psicologico “Roma Est”.

La psicologia positiva mette dunque in risalto le componenti costruttive e di crescita della salute mentale come emozioni positive, ottimismo, autostima, autoefficacia, autodeterminazione, sviluppo dell’autonomia, ecc., con l’obiettivo di analizzarne le caratteristiche e le interazioni con le dimensioni di malessere e malattia.

Adottare un’ottica positiva è particolarmente produttivo quando ci si occupa di disabilità.

Fare sport può diventare per la persona disabile un’ottima occasione per “mettersi in gioco” in un’ottica positiva.

L’atleta con disabilità nello sport trova il suo “riscatto”, la fonte di soddisfazione e di attivazione
positiva, oltre che una preziosa opportunità di socializzazione.

“Nel corso dell’attività che svolgo come psicologa dello sport, nell’ambito di federazioni paralimpiche, ho avuto l’occasione e la fortuna di conoscere molti atleti con disabilità. Ogni persona, come ogni atleta, possiede delle caratteristiche uniche che la
contraddistinguono, ma ciò che accomuna tutti questi atleti è senza dubbio una capacità molto più sviluppata di entrare in relazione con l’altro”, racconta la dr.ssa Manuela Chiodetti.

Il “Bisogno di Relazione” è considerato uno dei tre bisogni fondamentali secondo la Teoria dell’Autodeterminazione (Deci e Ryan; 1985) insieme al bisogno di Autonomia e quello di Competenza.

Il Bisogno di Relazione si riferisce alla presenza e alla capacità di gestione dell’esperienza di connessioni significative con altre persone, con conseguente sviluppo di un senso di appartenenza a un determinato gruppo sociale.

Le persone con disabilità, impegnate nell’attività sportiva, sono riuscite a superare i propri limiti. Lo slogan della FISPES (Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali) è infatti proprio “oltre modo oltre”.

Essi hanno dimostrato di sapersi rimettere in gioco, sfidando se stessi, trasformando il loro punto di debolezza in un punto di forza.

Vedere gli atleti che corrono con le loro protesi sportive, vederli impegnati a migliorare le proprie prestazioni e a gioire per i risultati ottenuti con grande sforzo e impegno, è qualcosa che tocca profondamente, emoziona e fa riflettere.

Non si sono arresi, sono caduti e hanno saputo rialzarsi più forti di prima.

A rendere possibile tutto ciò, vi è spesso alla base, lo sviluppo di una relazione positiva e significativa, con l’allenatore, o con la guida sportiva, nel caso di atleti ipo o non vedenti, o più in generale con l’assistente dell’atleta con disabilità, oltre naturalmente i fattori personali dell’atleta stesso, una positiva predisposizione e una forza d’animo notevoli.

Lo psicologo dello sport conduce con gli atleti dei colloqui individuali e di gruppo, per sostenerli nella motivazione sportiva, per affrontare insieme alcune tematiche, come per esempio l’ansia pre-gara, per esplorare i loro obiettivi a breve e a lungo termine, ecc.

La psicologia positiva è l’approccio con il quale vengono affrontati, discussi e approfonditi tali argomenti.

Vi è infatti attualmente la necessità di muoversi da una visione di cura, riparazione e assistenzialismo, nei confronti della disabilità, ad una prospettiva invece di promozione del benessere.

Il Pronto Soccorso Psicologico “Roma Est”, grazie alla sua rete professionale di 366 psicologi, ha quindi deciso di offrire in tutta Italia, e in 22 paesi esteri, un servizio di promozione del benessere psicologico rivolto alle persone con disabilità e ai loro familiari.

Per contattare il servizio, offerto in 27 lingue, telefonare al n. 0622796355 o al n. 3318206575, o
collegarsi al sito www.pronto-soccorso-psicologico-roma.it.

 

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Emergenza Covid: “Necessario aiutare le famiglie con figli disabili difficili”

Come gestire e affrontare durante la pandemia i momenti critici con i figli disabili

Roma, 6 novembre 2020 – Una nota dell’ISTAT del 3 dicembre 2019 ci fornisce dei dati molto interessanti: nel nostro Paese circa il 5,2% della popolazione soffre di gravi limitazioni, che impedisce loro di svolgere attività abituali, proprio a causa dei loro problemi di salute psico-fisica.

Oltre 600 mila persone con limitazioni gravi dunque vivono in una situazione di grande isolamento, senza alcuna rete di supporto su cui poter contare in caso di bisogno, tranne quella familiare.

Questo dimostra che, spesso, le famiglie da sole devono gestire completamente la vita del ragazzo con disabilità.

“L’attuale emergenza Coronavirus sta facendo sentire ancora più abbandonate le famiglie con un figlio disabile”, spiega Gianni Lanari, psicoterapeuta responsabile del Pronto Soccorso Psicologico “Roma Est”.

“Spesso la paura, l’ansia, la difficoltà a relazionarsi con il figlio, provocano un abbassamento dell’umore che porta a non vedere più vie d’uscita.

I genitori possono attraversare momenti difficili e di crisi dovuti alle tante complessità legata alla responsabilità e alla cura di un figlio con disabilità. Le famiglie possono vivere tutte queste difficoltà come un grande peso che inibisce qualsiasi circostanza o progetto di vita“, continua il Dr. Lanari.

Ovviamente tutto ciò incide negativamente sulla crescita e sull’autonomia del figlio con disabilità, perché non permette una vita quotidiana serena.

Le famiglie si ritrovano a gestire situazioni legate alla sfera emotiva, sentimentale, sessuale, di solitudine, di autonomia, di emancipazione del figli, senza delle competenze specifiche e questo può portare a conflitti che possono sfociare in situazioni pericolose.

Purtroppo l’esperienza insegna che è più difficile aiutare ad uscire dal proprio isolamento quelle famiglie in cui la condizione di disagio si è ormai cristallizzata da anni, in cui dei genitori in età avanzata cambiano con fatica il loro modo di prendersi cura del proprio figlio ormai adulto.

Per questo è fondamentale, oggi che ci sono gli strumenti adeguati, prendere contatto subito con le famiglie più giovani del territorio, che da pochissimo si sono trovate ad affrontare le difficoltà legate a crescere un figlio con disabilità.

È auspicabile che le Istituzioni, gli esperti e l’intera Comunità sostengano subito queste famiglie nel modo giusto affinché non si sentano isolate e soprattutto non si sentano diverse dalle altre famiglie.

“E’ opportuno offrire alle famiglie un luogo in cui sentirsi capite e soprattutto non sentirsi più sole. Uno spazio che le supporti e le guidi nel crearsi una struttura emotivamente forte che permetta di gestire anche le situazioni conflittuali, attraverso la conoscenza e l’utilizzo di strategie funzionali da mettere in pratica” afferma il dottor Giuseppe Avventuroso, sempre del Pronto Soccorso Psicologico “Roma Est”.

Poter contare sull’ascolto e sul supporto psicologico, per queste famiglie risulta molto utile, in quanto permette al singolo genitore di trovare uno spazio di ascolto libero dove poter esprimere e elaborare senza timore le proprie emozioni, i propri sentimenti e i propri vissuti.

“Per far fronte a questi problemi il Pronto Soccorso Psicologico “Roma Est”, grazie alla sua rete professionale di 227 Psicologi, offre in tutta Italia, e in 13 paesi esteri, un servizio di aiuto psicologico per gestire al meglio la vita delle famiglie con all’interno figli diversamente abili”, dice ancora il Dr. Gianni Lanari.

Il servizio di aiuto psicologico è offerto in 17 lingue, i prezzi sono accessibili e gli Psicologi lavorano 7 giorni su 7.

L’iniziativa è rivolta a tutti i componenti del nucleo familiare che in questo momento stanno attraversando un momento di particolare crisi e sconforto.

Gli obiettivi principali consistono nell’apprendere a gestire meglio la vita quotidiana, le fasi di sviluppo, le richieste di autonomia e i bisogni legati alla sfera sentimentale e sessuale dei propri figli.

Per contattare il Pronto Soccorso Psicologico “Roma Est” sono disponibili il numero 06 2279 6355, il numero 392 0243 089 e il sito internet www.pronto-soccorso-psicologico-roma.it.

 

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Autismo: nasce Blue Diary, l’agenda visiva gratuita che facilita la vita agli autistici

Milano, 14 novembre 2019 – Per facilitare la vita agli autistici è nata l’agenda visiva gratuita Blue Diary, sviluppata dalla Gaudio Onlus, in sinergia con Smemoranda, Fabula Onlus e Fondazione Fracta Limina. Il progetto innovativo sarà presentato a Milano sabato 16 novembre alle ore 20 presso la Fondazione Feltrinelli. Uno strumento speciale, partito dai desideri espressi da genitori ed educatori per i loro ragazzi con bisogni comunicativi speciali, che hanno difficoltà a comprendere il linguaggio verbale e necessitano di un rinforzo visivo per orientarsi nella vita quotidiana.

Così come la maggior parte delle persone usa vari strumenti per l’organizzazione delle proprie giornate come agende, calendari e diari, anche le persone autistiche, che pensano per immagini, ne hanno una necessità assoluta. La loro vita infatti è spesso pervasa da un senso di smarrimento e ansia legato alla non conoscenza di ciò che “succederà”. Poter vedere nell’agenda visiva il susseguirsi delle attività e degli impegni spesso attenua la loro agitazione e migliora il loro comportamento sociale.

Il progetto innovativo di Blue Diary, che sarà distribuita gratuitamente a tutti i ragazzi autistici che la richiederanno, è stato creato grazie alle competenze di un team composto da professionisti, genitori e grafici, che hanno collaborato con esperti nella progettazione di agende e planner. Un lavoro che si è basato sulle conoscenze dell’approccio cognitivo-comportamentale e della Comunicazione Alternativa e Aumentativa.

Blue Diary si avvale di immagini e simboli ARASAAC (www.arasaac.org), del Portale Aragonese della Comunicazione Alternativa e Aumentativa, liberamente utilizzabili nell’ambito di progetti no-profit. La scelta di questi simboli è legata alla loro chiarezza, alla facile riconoscibilità e semplicità grafica.

Blue Diary comprende quindi diversi set di immagini/simboli adesivi utili a programmare gli impegni della giornata o della settimana e il tutto è completato da un tabellone-planner su cui far aderire opportunamente gli sticker.

«Siamo felici di avere finalmente soddisfatto un bisogno, che prima veniva risolto con il “fai-da-te” da genitori ed educatori. Questa agenda visiva è uno strumento didattico immediato, intuitivo e gratuito che chiunque può comprendere e usare. Inoltre è inclusiva in quanto bella e colorata, ricca di sticker divertenti per i bambini e i ragazzi che la usano. Dobbiamo ringraziare tutti coloro che ci hanno aiutato in questo bellissimo progetto» afferma Raffaella Turatto, presidente di Gaudio Onlus.

Blue Diary è un’agenda perpetua, non ha scadenza, che nasce in collaborazione con Smemoranda, il diario degli studenti, che ha messo a disposizione i suoi quarant’anni di esperienza curando il progetto grafico dell’agenda nei minimi dettagli.

“Siamo lieti di aver preso parte alla costruzione di questo strumento importante che può contribuire a migliorare la quotidianità di tanti ragazzi e ragazze con bisogni comunicativi speciali. La Smemo ha sempre cercato di stimolare i più giovani attraverso la diffusione di valori sociali positivi, come l’inclusione e rispetto delle diversità. Questo progetto ci ha dato l’opportunità di tenere fede ancora una volta a quei valori che caratterizzano la nostra storia” raccontano Nico Colonna e Gino&Michele, direttori di Smemoranda.

Il progetto di agenda visiva Blue Diary, per il suo valore sociale innovativo, è risultato finalista nel Bando FIA, la Fondazione Italiana Autismo, e del Programma Sodalitas Social Innovation 2017 e quindi è stato realizzato grazie al Premio Speciale Enjoy UBI Banca nell’ambito di tale programma.

Per questo motivo e per i valori che rappresenta, Blue Diary viene distribuita gratuitamente agli utilizzatori che ne facciano richiesta, nei limiti delle disponibilità.

Blue Diary verrà presentata a Milano sabato 16 novembre, alle ore 20:00 presso la Fondazione Feltrinelli in occasione di BookCity, durante l’evento di Smemoranda “L’agenda fatta di storie”, uno show letterario-musicale per festeggiare la ventesima edizione di Smemoranda 12 mesi, l’agenda letteraria con i racconti degli scrittori più amati.

Per maggiori informazioni sull’agenda visiva Blue Diary rivolgersi a autismogaudio@outlook.it o visitare il sito www.autismogaudio.org.

 

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