SLA: un comunicatore oculare in dono al Centro Clinico NeMO Roma

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Un comunicatore oculare per gli ammalati di SLA al Centro Clinico NeMO Roma in ricordo di Elena Iannolo, giovane donna affetta da SLA mancata a causa del Covid-19: ausilio era stato acquistato per lei dalla Federazione Nazionale Tabaccai, dove lavorava

Roma, 26 maggio 2021 — “Era settembre 2020 quando Elena ci chiese aiuto per la prima volta, esprimendo fin da subito il desiderio di entrare a far parte della famiglia AISLA anche per dare una mano, oltre che per diventare parte della nostra rete di condivisione e solidarietà sul territorio”: Paola Rizzitano, referente AISLA per il Lazio, ricorda emozionata Elena Iannolo, giovane donna affetta da SLA e scomparsa a gennaio di quest’anno a causa del Covid-19.

“È soprattutto in nome suo se abbiamo combattuto con così tanta grinta la battaglia per la vaccinazione della nostra comunità, che tanto ha avuto paura del virus e chiedeva di essere protetta il prima possibile”, continua Rizzitano.

Una battaglia vinta, perché ha visto il Lazio tra le prime regioni italiane a impegnarsi nell’accelerare la somministrazione al domicilio del vaccino anti Covid alle categorie più fragili. Ancora oggi che Elena non c’è più, il suo impegno verso gli altri permane e, se possibile, è più vivo e tangibile che mai”.

Nel ricordare lo sguardo di Elena oggi è stato donato all’area adulti del Centro Clinico NeMO Roma, presso il Policlinico Gemelli, il comunicatore oculare che era stato acquistato per lei dalla FIT – Federazione Nazionale Tabaccai, dove lavorava da diversi anni.

“Una volta appreso quello che stava accadendo — commentano dalla Federazione — ci siamo stretti tutti attorno ad Elena e alla sua famiglia e non abbiamo avuto dubbi: dovevamo fare qualcosa per lei, per consentirle di proseguire con lo svolgimento del lavoro che tanto amava”.

A consegnare l’ausilio, insieme alla delegazione di AISLA, la mamma di Elena, Liliana Nesi e l’amico fraterno, Umberto Di Rienzo. Insieme in questo momento, come durante il percorso di malattia: al fianco di Elena e dei suoi cari come si fa quando si è in famiglia.

A ricevere il dono prezioso, il professor Mario Sabatelli, direttore clinico dell’area adulti del Centro Clinico NeMO Roma e presidente della Commissione Medico Scientifica di AISLA.

“La SLA è una malattia che presenta un comportamento molto particolare: colpisce funzioni vitali e progredisce nel tempo, talvolta molto rapidamente. Le condizioni cliniche della persona devono essere pertanto monitorate costantemente, anche quando si trova al suo domicilio, per riuscire ad intervenire tempestivamente all’occorrenza.

È fondamentale la collaborazione fra il Centro Clinico, il paziente e il territorio per poter garantire la continuità della presa in carico. La donazione di oggi è un chiaro esempio di questo legame e una occasione per rinnovare il nostro grazie alla famiglia di Elena e al sostegno di AISLA”.

Nel momento in cui la malattia impedisce l’utilizzo della parola e della voce ci dobbiamo avvalere del supporto di ausili specifici. In questo senso, il comunicatore oculare offre la possibilità di relazionarsi a chi ha compromessa sia la funzionalità fonica che quella motoria degli arti superiori. Attraverso l’utilizzo di uno strumento che individua l’occhio e una tastiera a lui collegata, la persona indirizza lo sguardo verso una lettera o un’icona che indica un particolare tipo di bisogno, attivando così un sistema di video scrittura o di lettura del messaggio. Per imparare l’utilizzo degli ausili e dei dispositivi, necessari a mantenere l’autonomia della persona, nel team dei Centri NeMO è presente la figura del terapista occupazionale.

Presente anche Serena Forteleoni, terapista occupazionale del NeMO Roma, alla cerimonia per la donazione:

“Comunicare è un’esigenza insita in ciascuno di noi e, ancora di più, lo diventa quando, oltre alla componente relazionale e sociale, dobbiamo comunicare una necessità, trasferendo agli altri quali sono i nostri bisogni. Ecco perché ricevere un dono come questo da parte di una famiglia che ha vissuto in prima persona la malattia, mettendolo a disposizione degli altri, non può che essere motivo di grande riconoscenza”.

“Risulta difficile esprimere a parole l’emozione per un gesto così straordinario”: racconta Francesca Genovese, uno dei tredici consiglieri nazionali di AISLA Onlus che, da anni, si batte per trasferire l’importanza che la comunicazione riveste nella nostra società.

“Riuscire a relazionarsi è vitale per tutti: nessun uomo dovrebbe mai restare un’isola separata dal resto del mondo. La tecnologia, che spesso usiamo con sbadata abitudine, può rappresentare per qualcuno una finestra sul mondo, l’unico modo per non piegarsi ad una malattia altamente invalidante come la SLA.

Da oggi, questo comunicatore sarà strumento di connessione a disposizione di tutti i pazienti del Centro Nemo Roma e il fatto davvero eccezionale è che tutto questo sia accaduto grazie ad un virtuoso circolo di solidarietà che, ancora una volta, testimonia la bellezza e l’importanza di fare rete”.

E così, quella gioia provata da Elena nel continuare a comunicare e lavorare serenamente, resa possibile dall’impegno generoso della sua azienda, continuerà a vivere all’interno di questo reparto e in tutte le persone che in qualche modo, anche attraverso di lei, potranno esprimere il proprio ringraziamento a chi, quotidianamente, con amore e professionalità, presta il proprio servizio a favore delle nostre comunità, proprio come AISLA e i Centri Clinici NeMO.

 

Nella foto: Francesca Genovese – Consigliere Nazionale AISLA, Mario Sabatelli – direttore centro clinico NeMO adulti, Liliana Nesi – mamma di Elena Iannolo, Paola Rizzitano – referente AISLA Lazio, Stefano – zio di Elena, Stefania Varone – FIT, Umberto Di Rienzo – amico di Elena.

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I CENTRI CLINICI NEMO: UN PROGETTO UNICO IN ITALIA Il Centro Clinico NeMO (NeuroMuscular Omnicenter) è un centro clinico ad alta specializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Si tratta di patologie altamente invalidanti con un grave impatto sociale, caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali, per le quali, purtroppo, al momento non c’è possibilità di guarigione. Queste malattie interessano attualmente circa 40.000 persone in tutto il Paese. Il NeMO ha sei sedi sul territorio nazionale - Milano, Roma, Messina, Arenzano (Genova) Napoli e Brescia Le prestazioni sanitarie effettuate da questi centri sono erogate nell’ambito e per conto del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), pertanto senza oneri a carico del paziente.

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