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SLA: a Dego tutto pronto per la 9ª Fiascolata per Aisla

Ecologia ed escursionismo solidale animeranno le vie di Dego, in favore degli ammalati di SLA

Savona, 18 maggio 2022 – I passi, la compagnia, il volontariato, il buon vino, ingredienti che animeranno la 9 edizione della Fiascolata, l’escursione enogastronomica per le vie e i sentieri di Dego (SV), lungo i quali si assaggiano gustose specialità locali.

Tutto è pronto per il 5 giugno, un’intera giornata all’insegna del gusto, del divertimento e della solidarietà per sostenere Aisla Savona-Imperia nei progetti di assistenza domiciliare per le 30 famiglie colpite da SLA presenti nelle due province liguri. L’incasso della giornata permetterà di garantire un anno di assistenza psicologica, pneumologia e nutrizionale.

Fino a 1.500 partecipanti (anche se le richieste sarebbero maggiori), più di 450 volontari lungo il percorso e associazioni provenienti da tutta la Liguria. La Fiascolata aiuta a comprendere come un buon progetto riesca a rendere possibili nuovi orizzonti, privi di quelle barriere architettoniche mentali che la burocrazia e il lavoro quotidiano impongono.

“Dopo due anni di stop la risposta delle associazioni per riaccendere i motori della fiascolata è stata eccellente. Ora aspettiamo la risposta di chi vorrà camminare con noi permettendoci così di mantenere le promesse fatte a chi ha più bisogno! Ogni passo fatto insieme, crea buoni percorsi.
I percorsi allestiti anche quest’anno, offriranno diverse caratteristiche per permettere a tutti di assaporare la qualità naturalistica del territorio. L’evento sarà caratterizzato da tre sentieri all’interno del territorio deghese”, sono le parole di Nada Grasso di AISLA Savona e Imperia.

 Il percorso Azzurro (4 + 1,5 km), è il cuore della manifestazione e racchiude in se tutto il senso dell’evento, completamente privo di qualsiasi barriera architettonica. E’ consigliato a chi vuole affrontare una passeggiata in tranquillità ed è pronto ad accogliere anche chi avrà scelto percorsi più vivaci.

 Il percorso Verde (14 + 1,5 km), è la base portante assieme all’Azzurro della Fiascolata, il percorso è caratterizzato da un mix di sali e scendi tra asfalto e sterrato all’interno del bosco.

 Il percorso Arancio (19 + 1,5 Km), accompagna per il primo tratto il percorso Azzurro e Verde, fino al bivio “quattro strade” che porta alla collina del Dego.

 L’evento è organizzato dalla Pro Loco di Dego con il patrocinio del Comune di Dego, della Provincia di Savona e della Regione Liguria, in collaborazione con molte realtà solidali del territorio.

Le iscrizioni aprono alle 21.00 del 20 maggio fino all’esaurimento dei 1500 posti disponibili. Per iscriversi, accedere a http://www.fiascolata.it/iscriviti e per informazioni contattare 353 4378405.

 

 

 

 

 

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SLA, in scena a Roma l’anteprima di “Caso mai”

In scena a Roma in anteprima nazionale dal 24 al 29 maggio

Roma, 2 maggio 2022 – Cosa farei se mi ammalassi fino a perdere l’uso del mio corpo? La risposta diventa uno spettacolo teatrale che cerca di trovare risposte a domande che toccano il significato stesso della nostra esistenza. In anteprima nazionale, il Teatro CometaOff di Roma, ospita “Caso, mai – l’imprevedibile virtù della dignità”, in scena dal 24 al 29 maggio.

Qual è il significato della nostra vita? Lunga o corta, felice o infelice e, comunque, nel bene e nel male, questi sono solo alcuni degli interrogativi che affiorano nella mente di Massimiliano, Flaminia, Giuseppe, Paola, il dr. Giomberti e Suor Lucia.

Sono loro i protagonisti di vite completamente diverse e dove tutto scorre amabilmente, finché la SLA si insinua nella loro quotidianità. Un cast di eccezione per una commedia fresca, leggera e profonda che tenta di indagare sul senso stesso delle nostre esistenze, sulle scelte di vita e sulla speranza.

Con la co-regia di Licia Amendola, lo spettacolo si divide in tre atti che si susseguono senza interruzioni e caratterizzato da un ritmo alternato: veloce e incalzante nella prima parte, più profondo e dai toni più seri nella seconda. Musiche Originali di Giacomo Vezzani.

“Spero di aver creato una forma di intrattenimento gradita – dichiara il giovane autore e attore romano Simone Guarany – e spero di riuscire a far ridere e piangere, a mettere paura e a far riflettere, a sensibilizzare i nostri spettatori circa la drammatica condizione che alcune malattie possono portare noi esseri umani ad essere meno leggeri quando si parla di etica, soprattutto in campo medico. Questo è il mio compito, il mio lavoro.”

Lo spettacolo, attraverso la SLA, parla di tutte le temibili malattie, spesso poco dibattute, che affliggono migliaia di famiglie, costrette a fare i conti con una dimensione umana segnata da un grande arresto e dove il corpo diventa carceriere di sé stesso.

Nessuna posizione sul tema del fine vita, affrontato senza esprimere giudizi o opinioni. È uno squarcio sulle vite di sei personaggi, il cui unico obiettivo è quello di aprire a domande, dando la possibilità allo spettatore di potersi mettere nei panni di uno o dell’altro personaggio, di identificarsi in uno o nell’altro carattere, di simpatizzare per una o per l’altra reazione. “Cosa farei io se mi ritrovassi in una situazione simile?” è una domanda che nella vita spesso viene da porci e alla quale difficilmente si riesce a dare una risposta certa, soprattutto in circostanze così delicate.

Con il patrocinio di AISLA, Centri Clinici NeMO, Nazionale Poeti, Calabria Movie e di Roma Capitale, il progetto teatrale rimanda inequivocabilmente alla bellezza unica e talvolta trascurata della vita. Non vi è dunque modo di rispondere alla domanda, ma il messaggio è racchiuso nell’essenza della speranza che ne è simbolo e costanza.

I biglietti sono disponibili direttamente al Teatro Cometa Off, via Luca della Robbia, 47 angolo Piazza Testaccio.  Il costo è di: €15,00, oltre la tessera associativa di €2,50 del Teatro. Per informazioni e prenotazioni, telefonare al numero 06 57284637, oppure scrivere a cometa.off@cometa.org

Cast

“CASO, MAI – L’imprevedibile virtù della dignità”

di Simone Guarany

Regia: Simone Guarany e Licia Amendola

Aiuto Regia: Giulia Bornacin

Scenografia e fotografia: Fabrizio Piergiovanni

Costumi: G.D.F. Studio

Produzione: Calabria Movie

Musiche originali: Giacomo Vezzani

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AISLA Cremona, per le “Mamme WOW”, arrivano le t-shirt solidali

Tante idee regalo a sostegno dell’assistenza delle persone con SLA

Cremona, 29 aprile 2022 – Ogni anno la seconda domenica di maggio ricorre una festa che sa di buono, che celebra l’amore puro per la figura cardine di ogni famiglia. La Festa della Mamma 2022 non sarà solo un’occasione per omaggiare la figura materna, ma è anche per rendere ancora più generativo, quest’amore.

Disponibili sul negozio solidale di Aisla, le “Magliette WOW” sono una collezione di t-shirt dedicate alla mamma, ideate e realizzate dalla sezione di Cremona. Dopo il successo della linea di shopper solidali chiamate “La borsa di Alba”,  la fiaba di Rossella Galletti, socia dell’associazione e scrittrice cremonese, quest’anno Aisla ha scelto di “vestire le mamme” grazie alla produzione di t-shirt dipinte a mano di Martina Capolupo. La giovane artista cremonese ha selezionato soggetti originali e situazioni ordinarie per rendere omaggio alle tantissime donne che ogni giorno si occupano di lavoro, casa e famiglia. Con amore, dedizione e, soprattutto, instancabilmente. Da qui il titolo di “MAGLIETTE WOW!”: perché davanti alle mamme di ogni generazione non si può che esclamarne la meraviglia.

“Come un aquilone senza corda, e una farfalla senza ali, mia madre mi ha insegnato a volare con i sogni.” E con le parole di William H. McMurry III, AISLA racconta in particolare l’amore di tutte le mamme che, pur imprigionate nel loro corpo dalla SLA, continuano a muovere il loro amore incondizionato per i propri figli. Torri salde e sicure, punto di riferimento per le loro famiglie, le tante mamme con SLA, sono espressione grande di quell’amore che è segno di congiunzione tra il cielo e la terra. È l’amore sempre presente, che non vacilla. È l’amore che guarda, che abbraccia con il cuore, che protegge e che fa spingere lo sguardo verso il cielo, oltre il limite.

Per celebrare loro e tutte le mamme, nella giornata di martedì 3 maggio, in occasione del mercato organizzato da Coldiretti in piazza Marconi a Cremona, sotto i portici Consorzio Agrario, Le Magliette WOW saranno disponibili presso lo stand AISLA, dalle 8.30 alle 12.00. Oltre alle magliette, si potranno trovare anche molti altri prodotti originali e rigorosamente realizzati a mano.

Per AISLA Cremona, come per tutta l’Associazione, questi momenti rappresentano grandi opportunità per incontrare amici, soci e famigliari, ma anche per avvicinare nuove persone alla realtà associativa.

 

 

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AISLA, a Vico Equense Adele Ferrara e la sua disabilità oltre i limiti

Il Garante del territorio di Vico Equense apre il ciclo di appuntamenti per superare il paradigma dell’handicap e stravolgerne la logica

Napoli, 20 aprile 2022 – Essere fragili non significa essere deboli. Inclusione, diritti, empowerment: le sfide sono sempre quelle, ma è la logica che deve cambiare. Con questo proposito si terrà “DISabilità oltre i limiti”, venerdì 22 aprile, iniziativa giunta alla sua quinta edizione, promossa dal Garante sul territorio di Vico Equense nella convinzione che le persone con disabilità non sono, e né devono essere considerate, una spesa ma al contrario una risorsa.

Questa una delle ragioni che ha spinto il Comune di Vico Equense ad ospitare nella Sala Consiliare l’evento, organizzandolo in due momenti: al mattino si alterneranno diverse classi degli Istituti del territorio; nel pomeriggio, dalle ore 17.00 alle ore 19.00, l’incontro con il pubblico.

Sarà protagonista dell’appuntamento Adele Ferrara, presidente della sezione di Napoli e consigliere nazionale di AISLA.

Il punto di partenza sono i numeri: più di 1 miliardo di persone nel mondo vive con una qualche forma di disabilità. Troppo spesso sono persone che finiscono per disconnettersi, vivere in isolamento e affrontare discriminazioni. Nel suo impegno a non lasciare indietro nessuno, come noto, l’Agenda 2030 ha tra i suoi obiettivi primari quello dello sviluppo sostenibile.

L’impegno è quello di ridurre le disuguaglianze e promuovere l’inclusione sociale, economica e politica di tutti, comprese le persone con disabilità. Ciò significa implementare la consapevolezza sui diritti delle persone con disabilità e, soprattutto, ascoltare le loro voci.

«La nostra vita diventa preziosa proprio nella relazione con gli altri. Questo – dichiara Adele Ferrara – è lo spirito di un’associazione come AISLA: persone che aiutano persone. Perché la vita continua, per fortuna, nonostante la Sla che confidenzialmente chiamo, la Str… Letalmente Armata, non potrà mai togliermi la gioia di vivere, i miei sentimenti, i miei pensieri, la mia voglia di viaggiare e anche quella di tifare per il Napoli. Più dono me stessa e più resisto. È così che il cuore ha la sua rivincita. Io ho scelto di seguire il cuore con coraggio. E non è forse questa la migliore terapia?».

Oggi Adele ha 49 anni ed è l’esempio di come si possa vivere, anche con la SLA. Lo fa da Presidente di AISLA Napoli, un punto di riferimento fondamentale per gli altri pazienti, per i loro familiari e per i medici di tutta la zona di Napoli, che si ritrovano a condividere la vita con la SLA.

Da maggio 2021 è anche Consigliere Nazionale dell’Associazione. Adele non è straordinaria perché non si arrende, ma perché ha il coraggio di uscire dagli schemi. Affronta i limiti della nostra società che sono, spesso, più mentali che fisici. E vive, senza sopravvivere per quello che è, rendendosi attiva per gli altri, per chi si trova nella stessa situazione.

Chi è colpito da SLA, chi nasce con una malattia neuromuscolare altamente invalidante, conosce bene cosa significhi fare i conti con la quotidianità fatta di una molteplicità di bisogni funzionali; sperimenta ogni giorno la necessità di avere in tempi brevi risposte mirate e vive l’esigenza di una presa in carico dal punto di vista clinico e personale che deve andare oltre il momento dell’erogazione della prestazione sanitaria.

L’obiettivo dell’incontro di venerdì 22 aprile è proprio quello di portare a riflettere sull’empowerment delle persone con disabilità a garanzia dell’inclusione e dell’uguaglianza, per un concreto sviluppo equo e sostenibile.

Da un lato c’è il discorso di rafforzare il potenziale delle persone con disabilità, dall’altro quello di mettere tutte le persone in condizioni tali per cui siano garantite le stesse opportunità di realizzazione personale e sociale.

Il tema riafferma il superamento del paradigma dell’handicap per guardare alla persona con disabilità all’interno del contesto. Tutti viviamo in un ecosistema che deve offrire gli adeguati strumenti per mettere ciascuno nelle condizioni di essere risorsa per la società, al di là del proprio limite temporaneo e permanente. Ed è a partire da questo valore che sarà possibile modificare la rappresentazione sociale della persona “disabile” che, ancora oggi, nell’immaginario collettivo rappresenta una spesa.

Questo è l’obiettivo di “DISabilità oltre i limiti” e la testimonianza di Adele Ferrara si fonda sui presupposti di uguaglianza, portando a riflettere sull’inclusione e, in particolare, sull’inserimento lavorativo. Riconoscere la persona con disabilità come lavoratore, la mette nelle condizioni di avere un reddito e di crearsi una progettualità di vita. Un tema che non deve essere trattato come elemento distintivo, ma secondo le effettive abilità professionali di ciascuno, a prescindere dalle disabilità fisiche.

Il limite, dunque, non è dato dalla abilità fisica, ma dalle barriere soprattutto mentali, che è necessario superare ed abbattere. Nella convinzione che il nostro Paese non debba, prima di tutto, arretrare sui più giovani chiamati a costruire una società più giusta, inclusiva e dove la diversità sia considerata una ricchezza, l’incontro con gli studenti è particolarmente atteso da AISLA.

Per ricevere informazioni su come partecipare all’evento basta scrivere a garantedisabilita.vicoequense@gmail.com oppure chiamare al numeri 339 172 8638.

 

 

 

 

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AISLA: all’Abetone il weekend solidale, tra sci e ciaspole

Il 19 e 20 marzo 2 giorni sulla neve tra sci e ciaspole a favore dei progetti di assistenza per le famiglie SLA del territorio

14 marzo 2022 – Il 19 e 20 marzo prossimi ad Abetone saranno due giornate sulla neve degli Appennini toscani, tra sci e ciaspole, a sostegno di AISLA. Dopo lo stop imposto dalla pandemia, tornano quindi le iniziative con cui finalmente sarà  possibile tornare ad incontrarsi e condividere momenti di gioia.

Ci si potrà cimentare in sport e divertimenti e, soprattutto, offrire un aiuto concreto ai malati di SLA e alle loro famiglie. I fondi raccolti, infatti, sosterranno i progetti solidali delle sedi toscane di AISLA Firenze e Pistoia.

Sabato 19 marzo presso il Campo Scuola Società Maestri Sci di Abetone-Cutigliano dalle ore 12:00 alle 24:00, si inaugura la 1ª edizione di “Una pista per AISLA Firenze”. Dotato anche di un sistema di innevamento artificiale, con una donazione minima di 10 euro si potrà partecipare per sciare su una delle 29 piste dello splendido comprensorio.

Le piste dell’Abetone sono in grado di soddisfare in tutta sicurezza sia lo sciatore più esigente che il principiante. L’iniziativa nasce dall’idea dei fratelli Mauro e Massimo Lapucci che conoscono bene la SLA, da quando ha colpito la loro mamma. Massimo maestro di sci e Mauro Master a livello internazionale hanno deciso di mettere al servizio la propria abilità a favore dei circa 70 pazienti in carico alla sezione fiorentina.

 “Ringrazio i fratelli Lapucci, le Istituzioni e i tanti sostenitori, non ci aspettavamo una risposta così rapida e solidale. – dichiara Barbara Gonella, presidente AISLA Firenze – L’impresa è ardua ma, come lo è la maratona di nuoto autunnale, è una grande metafora delle difficoltà quotidiane che affrontano le persone con SLA e i loro familiari caregiver, è una sfida a raggiungere un grande obiettivo ed è un modo per tenere sempre alta l’attenzione su queste famiglie per le quali l’emergenza non finisce mai”.

L’iniziativa gode del patrocinio di Regione Toscana, Comune di Abetone-Cutigliano, Federazione Italiana Sport Invernali – Comitato Regionale Appennino Toscano e della Scuola Italiana Sci – Abetone. Ampio il sostegno all’iniziativa di molte associazioni e aziende locali.

Per iscriversi recarsi alla pagina www.aislafirenze.it/12ore-sci, mentre per informazioni si può chiamare il numero 348 1880933.

Domenica 20 marzo torna la 6ª edizione della “Ciaspolata di primavera” nella Foresta Biogenetica di Pian di Novello.

La magia del camminare sulla neve, tra i suoni ovattati dei faggeti incontaminati, sarà guidata dagli operatori della vigilanza forestale e dai volontari esperti.

Si potrà godere di una passeggiata di circa 2km in mezzo ai boschi, in un percorso facile e accessibile a tutti, grandi e piccoli, e percorribile anche con sedie a rotelle.

L’appuntamento è a partire dalle ore 10.00 presso il parcheggio degli ex impianti di risalita di Piandinovello, dove verranno consegnate le pettorine e, per chi ne avesse bisogno, delle ciaspole. L’iscrizione include, inoltre, il ristoro presso il rifugio Lagacciolo, punto di arrivo della passeggiata e, al rientro a Pian degli Ontani previsto per le ore 13.00, il pranzo con polenta, formaggi e dolce presso l’albergo Sichi.

“Anche quest’anno ci aspettiamo che siano in molti a rispondere all’appello della nostra associazione – afferma la referente Aisla Pistoia, Daniela Morandi Matteoli – La vostra partecipazione servirà a finanziare le sedute di fisioterapia a domicilio per i nostri associati colpiti da Sla. Vivremo insieme, come negli anni passati, una bella giornata in sicurezza e dedicata alla solidarietà e all’amicizia. Il mio grazie va al Comune di Cutigliano Abetone, alla Proloco di Pian degli Ontani Val Sestaione, allo SciClub Montagna Pistoiese, al Gruppo Trekking e alla Bertolucci Top srl. Quindi, se volete passare una domenica a contatto con la natura, insieme a tanti amici e per uno scopo nobile, venite tutti. Vi aspettiamo”.

Per partecipare alla giornata è necessario prenotarsi entro venerdì 18 marzo, telefonando a: Daniela Morandi al 335-7456041 o inviando una mail a dany1954@virgilio.it oppure a Paolo Pistolozzi al 338-8565736 o utilizzando p.pistolozzi@gmail.com.

La donazione, a partire da 25 euro per gli adulti e 10 euro per i bambini, contribuirà a dare continuità alle attività di fisioterapia al domicilio delle persone con SLA di Pistoia.

 

 

 

 

 

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AISLA, apre il Magazzino Solidale per gli affetti da SLA

Responsabilità sociale e mutuo aiuto in una rete reale e virtuale a disposizione delle persone con SLA

Roma, 18 gennaio 2022 – Fondato sul valore della responsabilità sociale condivisa, è nato il progetto del Magazzino Solidale di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un’idea ambiziosa di volontariato e di servizio, volta ad incentivare e organizzare il mutuo scambio di materiali di consumo e ausili di proprietà, che le famiglie non sanno come indirizzare quando ne hanno in esubero o non più necessari.

In un contesto sociale in continua evoluzione e dove le risorse economiche sono sempre più contratte, AISLA rilancia con un progetto dove la solidarietà incontra il valore sociale con benefici ambientali ed economici per l’intera collettività. Il Magazzino Solidale rappresenterà, infatti, il punto nodale di una rete reale e virtuale a disposizione delle persone con SLA in condizione di bisogno, attraverso il riutilizzo di ausili di proprietà in ottimo stato o di materiale di consumo non utilizzato e giacente in altre case.

La possibilità di evitare sprechi e di ridurre inutili consumi, infatti, oltre a educare ad una cultura del riciclo virtuoso di oggetti che possono ancora essere funzionali al loro uso, diventa altresì opportunità di mutua collaborazione per rimettere in circolo oggetti, materiali e strumenti che possono continuare a rappresentare una risorsa per chi ne ha bisogno e un beneficio per chi ne trova una collocazione nuova.

Si pensi a quanto ciascuno noi probabilmente abbia sperimentato, seppur per un breve periodo, la dimensione della disabilità a causa di un incidente, la cura di un proprio caro o più semplicemente una riabilitazione post operatoria.

In quel momento sono entrati nelle nostre case supporti, come le classiche carrozzine e deambulatori o, ancora le stampelle, di cui poi si è avuto la difficoltà nel liberarsene o sono lasciati in un angolo delle nostre cantine.

“Se l’obiettivo finale resta sempre quello di realizzare iniziative a favore della SLA, vogliamo farlo non perdendo mai di vista il benessere generale della collettività e, quindi, partecipando attivamente, prima di tutto come cittadini. Sono stati due anni in cui il tempo, a tratti, sembrava non andare avanti, tenuto prigioniero da una pandemia che ha stravolto le vite della nostra comunità già profondamente ferita. L’associazione è andata avanti con la consapevolezza e la responsabilità di essere una parte attiva di una collettività che non si fa carico solo del proprio quotidiano, ma anche del bene comune. Responsabilità sociale e mutuo aiuto. Questo è lo spirito con il quale iniziamo questo nuovo anno invitando tutti a partecipare al nostro Magazzino Solidale.” Sono queste le parole della presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli.

La sostenibilità è il principio di base, nel quale il valore della solidarietà diventa l’espressione di nuovi modelli di cooperazione in cui il paradigma del “chiedere-dare-avere” si sostituisce con la consapevolezza che la reciprocità crea compattezza sociale. Una filosofia generativa che si fonda sul prendere coscienza delle risorse che ognuno di noi ha e farne sempre un buon uso, rimettendole in circolo ed evitare sprechi.

Ciascun donatore potrà pubblicare contemporaneamente sulla sezione del sito di AISLA www.magazzinosolidale.it fino ad un massimo di 5 annunci di cessione gratuita di beni.

Possono essere inseriti strumenti che facilitano la presa, come impugnature o pinze che permettono di afferrare oggetti altrimenti impossibili da prendere; bicchieri o piatti adattabili o anche apparecchi per cucinare. Oppure strumenti per il tempo libero, ad esempio carrozzine adattate per lo sport, o ancora strumenti per la riabilitazione passiva. Molto importanti sono gli ausili per la cura e l’igiene personale: le sedie da doccia e da bagno, i tappeti, i maniglioni da bagno. Più complessi, invece, gli ausili per la mobilità che, come noto, devono essere adattati alle caratteristiche fisiche della persona. Importanti gli strumenti per la deambulazione, per la posizione e la stabilizzazione o presidi per lo spostamento, come per esempio il sollevatore. Per quanto riguarda i materiali di consumo potranno essere messi a disposizione sondini, filtri per ventilatori; circuiti; garze e guanti o anche semplicemente l’acquagel e addensanti alimentari.

Insomma, un supporto concreto per coloro che ne hanno bisogno.

Il servizio sarà gestito dalla sede nazionale di AISLA e nutrito dai volontari e dalle famiglie delle 64 rappresentanze locali e da tutti i cittadini che hanno la necessità di ricollocare un proprio materiale in disuso. Il modello di gestione si ispira al progetto pilota avviato proprio due anni fa dalla sezione Sicilia Area Vasta Orientale con sede a Catania. L’associazione si mette a disposizione per coprire le spese di spedizione del materiale.

Il progetto nasce da una intuizione di Giancarlo Laudenzi, scomparso prematuramente due anni fa e alla cui memoria è intitolato il servizio. Laudenzi in seguito alla perdita della moglie a causa della SLA è stato per anni volontario attivo dell’associazione Aldo Perini e di AISLA, da cui è nata la collaborazione con il Comune di Settimo Milanese che ha portato all’apertura di uno sportello. Giancarlo si è sempre distinto per l’instancabile operato, segnato costantemente dalla sua capacità di dimostrare, con i fatti, che le difficoltà possono essere superate.

Per ulteriori informazioni rimndiamo al st t0 www.magazzinosolidale.it oppure magazzinosolidale@aisla.it

 

 

 

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Raccontare la SLA, esce “Prigionieri della vita”

Francesco Pucciarelli torna a raccontare di SLA nei suoi pensieri

Salerno, 17 dicembre 2021 – Raccontare la SLA. È l’obiettivo di “Prigionieri della vita: una piacevole conversazione tra slacciati e non solo”, la nuova proposta letteraria Francesco Pucciarelli, già autore del libro “Pensieri slacciati”, bellissima raccolta di racconti, spunti di riflessione e sogni del 2017.

Francesco Pucciarelli (Caggiano, 1963), amante della letteratura e scrittura, da sempre ha dedicato buona parte del suo tempo libero a mettere in fila le parole per far danzare le emozioni, pagina dopo pagina.

Nel 2015, una nuova compagna di vita anima le sue idee, i suoi progetti e il suo quotidiano: con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) ha dovuto abbandonare le sue attività lavorative senza poter troppo decidere. In questo tempo, scandito da un ritmo lento, tra giorni e notti di attese, ha potuto nutrirsi di tutto quello che ci offre la cultura in generale, con la medicina in particolare.

Ed è così che, paradossalmente, ha potuto far conoscere meglio e con più intensità i suoi pensieri e riflessioni sul suo e il nostro quotidiano. A quattro anni da questa sua opera prima, Francesco continua la sua battaglia quotidiana contro la SLA e con l’aiuto del fraterno amico Mimmo Pucciarielli è riuscito a pubblicare questa seconda raccolta di pensieri.

Il suo nuovo libro, “Prigionieri della vita: una piacevole conversazione tra slacciati e non solo”, verrà presentato domenica 26 dicembre nell’atrio della sede comunale di Caggiano (Salerno), in presenza di Pina Esposito, Segretario nazionale di AISLA.

“Non conoscevo la SLA. Poi, una delle mie migliori amiche, si è ammalata. È così che questa malattia è entrata nella mia vita, ma anche nel mio cuore ed è diventata un impegno che non posso mancare di onorare, che mi ha totalmente coinvolta.

Da allora, quel gruppo di amiche non si è più separato e siamo diventate AISLA Salerno-Avellino-Benevento. Oggi il mio impegno continua con la stessa forza e determinazione, affinché nessuno si senta mai solo di fronte alla malattia, con l’ascolto e la vicinanza, con le battaglie per difendere i diritti, la dignità e la qualità di vita delle persone. Sono i loro sorrisi e gli occhi del cuore, che rinnovano ogni giorno la scelta di essere una loro compagna di viaggio.

Donare è bello quanto ricevere, anzi di più. Ringrazio davvero Francesco, che attraverso le sue pagine, con la sua cura delle parole riesce a dare una testimonianza concreta di una vita slacciata”, sono queste le parole del segretario nazionale AISLA, Pina Esposito.

Francesco Pucciarelli combatte la SLA dal 2014, “Un giorno la bastarda si è presa gioco di noi e ci ha trasformati in balocchi con cui gli altri possono quasi giocare: alzandoci un braccio, una gamba, cambiare vestito seguendo il loro volere. Essere prigionieri. Del tempo che scandisce le notti e i giorni, costringendoci a pazientare. Prigionieri di noi stessi che come profughi vorremmo sfuggire alla disperazione, imbarcarci verso l’ignoto sfidando con coraggio il destino, ma catene robuste e invisibili hanno imbrigliato per sempre la nostra vita. Prigionieri della vita che, come una bella donna che conosce l’arte della seduzione ammicca con occhiate maliziose, fa correre l’immaginazione, prima che ti accorgi che il suo sorriso è rivolto agli altri e non a te, a cui ormai è riservato per sempre solo il ruolo di spettatore sotto il palcoscenico della vita, su cui tutti siamo stati chiamati a fare almeno un provino.”

Il Natale è uno dei momenti più adatti per leggere, ma anche per riflettere in vista di un nuovo anno. Perché il punto è proprio questo, pensieri che ci riportano al valore del tempo. Sarà possibile acquistare il libro in occasione della presentazione, oppure direttamente a questo link www.atelierdecreationlibertaire.com/Prigionieri-della-vita.html.

Per maggiori informazioni è possibile mettersi in contatto con l’autore alla mail rosariadeborahpucciarelli@gmail.com.

 

 

 

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AISLA, la Giornata Mondiale sulla SLA e i diritti fondamentali 

 In occasione della Giornata Mondiale sulla SLA, l’Alleanza internazionale promuove il manifesto per la tutela dei diritti degli ammalati e dei caregiver famigliari.

Milano, 18 giugno 2021 – I diritti delle persone con SLA e dei caregiver famigliari sono il punto d’attenzione del Global Day 2021. Diritti fondamentali, scritti e condivisi in tutto il mondo dall’Alleanza delle associazioni rappresentative della comunità internazionale dei pazienti, che vede AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica quale unico membro italiano.

La Giornata Mondiale sulla SLA è promossa, infatti, dall’International Alliance of ALS/MND Associations e si celebra ogni anno il 21 giugno, nel giorno del solstizio d’estate, da sempre sinonimo di luce, rinascita e cambiamento. La scelta della data è tutt’altro che casuale, perché vuole esprimere la speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere finalmente la SLA. Il fiordaliso, fiore bellissimo nella sua rarità, ne è il simbolo.

Il claim della giornata #ALSMNDwithoutborders riassume il concetto che la malattia non può e non deve rappresentare una barriera.

“Per ricordarci che solo la paura può renderci prigionieri e che la malattia non può fermare la nostra speranza” – dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA – “seppur nel pieno rispetto delle regole di distanziamento vogliamo continuare ad essere al fianco della nostra comunità. Lo faremo attraverso una lunga maratona d’iniziative – in presenza e virtuali – che coinvolgeranno l’intero Paese per tutta la settimana”.

La SLA è una malattia talmente invalidante da stravolgere la vita non solo della persona malata, ma dell’intero nucleo famigliare.

Ecco perché l’introduzione del manifesto dedicato ai diritti dei caregiver sposa la battaglia che da anni AISLA sta promuovendo per vedere riconosciuto il valore sociale di questa figura. Si tratta di migliaia di persone che, amorevolmente, si prendono cura del proprio caro assumendosi una responsabilità spossante; fatta di notti senza sonno; sacrificio della propria professionalità; isolamento sociale e usura del reddito.

Non solo, l’emergenza sanitaria ha ulteriormente isolato le famiglie costrette a convivere con la malattia, rendendo ancora più complicate anche le semplici azioni quotidiane.

Ecco perché, partendo dal messaggio del manifesto internazionale, AISLA ha lanciato l’iniziativa di raccolta fondi su Facebook per sostenere la possibilità di vivere l’estate al meglio anche per chi convive con la malattia (lidi attrezzati per la balneazione assistita; trasporto; etc.).

Nella consapevolezza che solo unendo le forze si possono abbattere le barriere architettoniche e culturali, l’Associazione vuole continuare a mantenere viva l’attenzione sul valore della qualità della vita per le persone con SLA e per i loro famigliari.

Per contribuire a raggiungere l’obiettivo visitare la pagina http://bit.ly/donaGD2021.

La cerimonia ufficiale di apertura del Global Day 2021 sarà trasmessa in diretta Facebook da Piombino, domenica 20 giugno a partire dalle 9.45. Tutti possono partecipare alla campagna di sensibilizzazione, l’invito è quello di indossare qualcosa di blu, quale segno di riconoscimento della lotta alla SLA.

L’elenco delle iniziative è disponibile alla pagina https://aisla.it/global-day.

I manifesti dei diritti sono visibili suwww.aisla.it/global-day-aisla-e-i-diritti-fondamentali-della-comunita-sla.

 

 

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Ufficio Comunicazione:

Stefania Pozzi – Silvia Codispoti | 39 328 6084489 | e-mail: ufficiostampa@aisla.it | https://www.aisla.it/area-stampa

 

 

 

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AISLA Pistoia dona al San Jacopo due nuovi tablet per i pazienti SLA, grazie alle “Primule dei vaccini”

Aisla Pistoia dota il San Jacopo di due nuovi tablet per i pazienti con SLA, grazie alle “Primule dei vaccini”


Pistoia, 10 giugno 2021 – Da un’iniziativa nata per caso durante la campagna vaccinale anti Covid-19, ispirata alle “primule”, sono state create delle spille con il simbolo della primula rosa (preparate artigianalmente dal personale della pneumologia dell’Ospedale San Jacopo).

Grazie a queste spille sono stati raccolti 400 euro donati alla sezione locale di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica rappresentata sul territorio di Pistoia da Daniela Morandi.

Sono così stati acquistati due tablet configurati con un programma specifico per migliorare la comunicazione in pazienti affetti da malattia del motoneurone, o da altre patologie che ne limitano il linguaggio.

Gli ausili verranno utilizzati sia nell’ambulatorio dedicato ai pazienti SLA, che all’interno del San Jacopo vengono seguiti in un percorso multidisciplinare dall’inizio della malattia fino alle fasi più gravi in cui è compromessa la capacità comunicativa, sia nell’Area medica Setting A dove è collocata una stanza dedicata alle persone con SLA (Stanza Gughi) quando si prevede la necessità di ricovero.

I tablet potranno comunque essere utilizzati da tutti i pazienti che necessitano di ausilio per la comunicazione.

“Con il prossimo solstizio d’estate del 21 giugno, parte ufficialmente il Global Day dedicato alla Giornata Mondiale sulla SLA. Quale occasione migliore – dichiara Daniela Morandi referente di AISLA Pistoia – per ringraziare tutto il personale dell’Azienda Sanitaria e di molti altri presidi sanitari, gli esercenti e anche numerose associazioni di volontariato locale che hanno partecipato con entusiasmo all’iniziativa di raccolta fondi. Tutti riconoscibili dalla presenza della primula applicata ciascuno alla propria divisa ed ai quali va il nostro sentito ringraziamento.”

Finché la campagna vaccinale anti Covid rimarrà attiva, tutti coloro che vorranno potranno ancora aderire all’iniziativa per sostenere nuovi progetti.

 

 

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Informazioni stampa:

 

ufficiostampa@aisla.it

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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AISLA, Fulvia Massimelli è il nuovo presidente

Il Consiglio Direttivo si batterà per rendere concrete le buone pratiche assistenziali e mettere in campo ogni strumento utile alla ricerca scientifica di eccellenza sulla SLA

Milano, 17 maggio 2021 –  L’Assemblea Nazionale dei Soci, che si è svolta sabato 15 maggio 2021, ha eletto il Consiglio Direttivo Nazionale che guiderà nei prossimi tre anni AISLA, l’Associazione Italiana che da 38 anni si occupa della tutela, ricerca e assistenza delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Fulvia Massimelli è il nuovo presidente di AISLA. Volontaria dell’associazione dal 1999, Massimelli succede a Massimo Mauro ed è la prima presidente donna nella storia dell’ente.

”Emozionata e consapevole della grande responsabilità e della fiducia che mi sono state accordate, credo di poter dire che AISLA sia diventata negli anni un fattore di rafforzamento concreto, oltre che una vera e propria operazione culturale. – dichiara Fulvia Massimelli – Siamo un’associazione capace di proteggere, resistere e, soprattutto, di ascoltare e rispondere al bisogno di migliaia di famiglie alle prese con una quotidianità drammatica e con risorse sempre più scarse. Ringrazio Massimo Mauro per la tenacia con la quale ha condotto la nostra associazione in questi otto anni e, proprio perché la nostra comunità deve continuare ad esercitare il proprio diritto di autodeterminazione, AISLA continuerà ad essere una realtà consapevole e responsabile capace di creare relazioni vere e profonde”.

Il nuovo Consiglio Direttivo, riunitosi al termine dell’Assemblea Nazionale, ha conferito all’unanimità le nomine della nuova governance a Michele La Pusata quale nuovo vice presidente; Giuseppina Esposito nel ruolo di segretario e ad Alberto Fontana l’incarico di tesoriere. Oltre alle cariche istituzionali, il Consiglio è così composto: Antonio Bianco (Caserta); Rosalino Cellamare in arte RON e testimonial dell’associazione dal 2004; Orietta de Pascali (Lecce); Adele Ferrara (Napoli); Francesca Genovese (Reggio Calabria); Antonello Paliotta (Firenze); Vincenzo Soverino (Asti); Michele Tropiano (Aosta); Paolo Zanini (Trieste). L’Assemblea ha anche provveduto ad eleggere il Collegio dei Revisori: Mario Giusti; Paolo Masciocchi e Aldo Occhetta, i cui supplenti sono Massimo Baiamonte e Luca Labella (tutte le dichiarazioni dei consiglieri sono disponibili sul sito istituzionale  www.aisla.it/consiglio-direttivo).

I neo eletti Consiglieri hanno ringraziato i soci per la fiducia concessa e guideranno l’associazione dal 2021 al 2024 (con l’approvazione del bilancio sociale 2023), un triennio particolarmente significativo perché vedrà la celebrazione dei 40 anni di attività.

Con l’obiettivo di rendere concrete le buone pratiche assistenziali nei confronti delle persone con SLA e migliorarne la qualità di vita, sarà prioritario il potenziamento dell’attività di promozione, divulgazione e partecipazione nelle opportune sedi. Affrontare il tema dell’assistenza socio-sanitaria per le persone che vivono situazioni di disabilità complesse come la SLA, infatti, significa necessariamente mettere in campo tutte quelle azioni e strategie per garantire loro la dignità di vivere la malattia, pur nella sua complessità e gravità. Ed è anche per questo che AISLA conferma che continuerà a mettere a disposizione ogni strumento utile al sostegno degli studi più validi e innovativi nella ricerca scientifica di eccellenza, fino a quando la SLA non sarà sconfitta.

Cosa è L’AISLA

L’ AISLA Onlus è l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. Fondata nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, in sinergia con gli organismi nazionali e internazionali e con le istituzioni sanitarie, AISLA è stata riconosciuta nel 1999 dal Ministero della Sanità. Il lavoro dell’associazione si concentra in quattro ambiti di attività: informazione, assistenza, ricerca e formazione. L’Associazione conta più di 2.300 soci, 64 sedi territoriali presenti in 19 regioni. Si avvale di 300 volontari, 9 collaboratori e di una Commissione Medico-Scientifica composta da 19 esperti.

 

Fulvia Massimelli, nuovo presidente dell’AISLA

 

 

 

 

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