Atrofie muscolari: le testimonianze di chi è riuscito a diventare mamma

Giovani mamme con patologia neuromuscolare si raccontano in occasione della Festa della Mamma

Milano, 8 maggio 2021 — Il desiderio di maternità irrompe nella vita della donna in modo intenso, naturale, spontaneo, intriso di emozioni. Sono 11 le giovani donne con SMA e Distrofie che in questi 13 anni sono diventate mamme, assistite dal team di esperti dei Centri Clinici NeMO, un esempio, il loro, di tenacia e amore per la vita.

Per una donna che nasce con una patologia neuromuscolare, intraprendere un progetto di maternità significa iniziare un percorso di nuova consapevolezza, sapendo non solo di dover porre attenzione alla molteplicità dei bisogni clinici e funzionali dovuti ad una patologia complessa, ma anche di dover affrontare l’elaborazione di una nuova immagine di sé, legata al cambiamento di vita. Per questo il coordinamento tra i diversi professionisti diventa fondamentale per affrontare la gravidanza in modo sereno, nell’accogliere e rispondere alle esigenze diversificate di ogni futura mamma.

Prenderci cura delle donne con una patologia neuromuscolare – dichiara Alberto Fontana presidente dei Centri Clinici NeMOsignifica per noi creare le condizioni perché ciascuna di loro possa realizzare il suo progetto di vita. Accompagnarle nel percorso della maternità è una risposta concreta a quel desiderio di voler attraversare la malattia per vivere appieno la propria esistenza come una possibilità. Ed è grazie a questo che il prodigio di ogni vita, con le sue luci e le sue ombre, vale la pena raccontarlo, sempre”.

Il team multidisciplinare dei Centri NeMO, dal neurologo al fisiatra, dallo pneumologo al nutrizionista, dal terapista allo psicologo, agisce in modo coordinato con il ginecologo per accompagnare l’esperienza della maternità in tutti i suoi aspetti.

A partire dalla consulenza genetica, con i futuri genitori che stanno iniziando a pianificare una maternità, la presa in carico continua nel far conoscere cosa significhi affrontare la gravidanza, il parto e il primo anno di vita del bimbo.

Durante i nove mesi, inoltre, si pone particolare attenzione alla capacità respiratoria della futura mamma, ma anche all’esigenza di adattare gli ausili per gestire al meglio la quotidianità durante la gravidanza, ai controlli neurologi periodici, agli aspetti nutrizionali, fino alla fisioterapia mirata che non deve mancare.

Partiamo dal desiderio di maternità dei futuri genitori – spiega Alice Zanolini, medico neurologo del Centro Clinico NeMO di Milanoe insieme iniziamo il percorso di presa in carico personalizzato. In questi anni lo sviluppo degli approcci di cura ci permette di seguire in modo sempre più mirato le giovani donne durante la gravidanza e, ciò che consiglio sempre loro, è condividere da subito con il proprio medico di riferimento – che sia il neurologo o il ginecologo – la decisione di voler intraprendere questo percorso. In questo modo è possibile pianificare una presa in carico multidisciplinare concertata con tutti gli specialisti e garantire così una gestione serena della gravidanza stessa, per la futura mamma e per la sua famiglia.”

È con questo spirito che oggi i Centri NeMO celebrano la Festa della Mamma, festa perché se è vero che ogni mamma è capace di dare inizio alla vita, dall’altra è anche forse l’unico momento in cui ci è consentito pronunciare la parola “mai”, quello di un amore, appunto, che non finirà mai.

Le storie che abitano i Centri NeMO tutti i giorni sono, di fatto, un vero e proprio inno alla vita. Di fronte a malattie schiette e ingombranti come quelle neuromuscolari si può solo scegliere se disperarsi o se trasformare quel momento che sembra insuperabile in energia, per testimoniare che si può e si deve conquistare la bellezza della vita.

Le testimonianze delle donne diventate mamme al Centro Clinico NeMO sono un esempio di speranza.

 

Sonia Veres, mamma di Leila

Sonia Veres, mamma di Leila: «Insieme alla SMA sono diventata mamma»

Il mio nome è Sonia e vivo da 39 anni con una strana compagna di vita, la SMA 3, una patologia genetica che non mi permette di essere autosufficiente. Il percorso di accettazione e conoscenza tra me e l’Atrofia Muscolare è stato complesso, ma ora ci sopportiamo a vicenda. Insieme siamo persino riuscite a raggiungere un grande traguardo: essere mamma di Leila, una fantastica bimba di tre anni e mezzo. Papà Francesco e il Centro Clinico NeMO sono stati i primi a saperlo e ad accompagnarci in questa avventura, non facile ma meravigliosa. Ora io e Leila viviamo ogni giorno un’avventura diversa, Leila mi aiuta, mi alza il braccio se cade, mi aggiusta il busto se vado in avanti. La SMA sorride e così abbiamo trovato un nostro equilibrio, non sempre tuttavia è facile. Ci sono momenti in cui io e la mia patologia litighiamo, poi guardo il sorriso di Leila e tutto torna ad essere più semplice.

Francesca Penno, mamma di Ibrahima Mauro

Francesca Penno, mamma di Ibrahima Mauro: «Mio figlio è la mia miglior medicina»

Il 17 gennaio 2020 con la nascita di Ibrahima si è aperto un nuovo capitolo della mia vita. Essere mamma è un insieme di emozioni e nuove scoperte, giorno dopo giorno. È crescere insieme e sperimentarsi in tutto ciò che per Ibrahima è nuovo e che per me è nuovo da affrontare insieme a lui. Con lui è nata anche una nuova Francesca, una mamma. Sono consapevole delle difficoltà che la SMA comporti, so di aver bisogno dell’aiuto degli altri, ma in questo percorso non sono sola e insieme alla mia famiglia troviamo ogni giorno soluzioni, talvolta anche creative. Non mi sento coraggiosa, mi sento solo una donna che ha deciso di portare avanti una gravidanza e mio figlio è la mia miglior medicina. Nonostante la mia gravidanza non sia stata semplice, riaffronterei altre mille volte tutti i momenti critici che ho vissuto. I suoi occhioni, le sue guance paffutelle, i suoi sorrisi sono linfa vitale per me.

Concetta Sternativo, mamma di Angelo e Christian

Concetta Sternativo, mamma di Angelo e Christian: “Sono felice, perché intorno a me ci sono i miei bambini”.

Ho 39 anni. Quando ho scoperto di essere affetta da distrofia muscolare nel 2008 mi è crollato il mondo addosso e, tra le mie paure, quella più grande era quella di non poter diventare un giorno mamma. Dopo 2 anni dalla diagnosi è arrivata la notizia che mi ha cambiato letteralmente la vita: ho scoperto di aspettare un bimbo e insieme a questa scoperta le paure di non potercela fare. A distanza di 11 anni, oggi ho due bellissimi bambini, Angelo e Christian, che mi riempiono la vita ogni giorno. Io mi divido tra casa e lavoro, a volte con grande fatica, perché i miei muscoli non reggono, ma sono felice, perché intorno a me ci sono loro, insieme al loro papà. Tre piccoli e grandi uomini capaci anche di coccolarmi. Da quando ci sono Angelo e Christian le mie paure sono svanite e la mia vita è completa, ecco perché vorrei dire alle mamme di non arrendersi mai, perché oggi credo che ciascuna di noi sia forte abbastanza per poter affrontare i problemi che la vita inevitabilmente presenta.   

Thalia Ines Orihuela Carbajal, mamma di Ethan Jael Damas Arredondo

Thalia Ines Orihuela Carbajal, mamma di Ethan Jael Damas Arredondo: “Ethan, il mio piccolo grande amore”

Lo scorso 23 ottobre è nato Ethan e la mia vita è cambiata. Non avrei mai pensato di diventare mamma a 23 anni, ma aspettare il mio piccolo è stato il periodo più bello della mia vita. Ethan mi ha resa una persona più matura e più sicura di me stessa, anche dovendo fare i conti con la malattia di cui sono affetta, la Distrofia Miotonica di Steinert di tipo 1. Ogni giorno imparo cose nuove e quando guardo negli occhi il mio bimbo sento di potercela fare. In questo percorso non sono sola e so che posso contare anche sui medici e gli operatori che mi hanno aiutata a far nascere il mio bambino: avere loro al mio fianco sempre, mi ha aiutata e mi aiuta ad essere la persona e la mamma che sono. E quando vedo che Ethan adora giocare con tutti e per tutti ha un sorriso, non posso che continuare ad essere fiduciosa e felice di questa meraviglia della vita.  

Malattie neuromuscolari: la campagna solidale di Vero Italian Traditional Food a sostegno del progetto “Il Gusto della Vita”

Il progetto, a sotegno dei Centri Clinici NeMO di Milano, Roma, Arenzano (Ge), Napoli, Brescia e Trento, si prende cura di bambini e adulti con malattie neuromuscolari in tutti gli aspetti legati alla nutrizione e alla corretta alimentazione

Milano, 24 marzo 2021 – Gioire della convivialità, assaporare il cibo e la vita con gusto, nonostante le difficoltà: è il messaggio cardine della sinergia nata tra Vero e i Centri Clinici NeMO. La startup, che promuove e commercializza prodotti agroalimentari tradizionali, ha scelto infatti di sostenere il progetto “Il Gusto della Vita”.

La cura degli aspetti nutrizionali è fondamentale per chi convive con una malattia neurodegenerativa e neuromuscolare. Per le persone con SLA, SMA e Distrofie Muscolari, oltre 40 mila persone in tutta Italia, il momento del pasto rappresenta spesso una fatica e può diventare un rischio per la sicurezza a causa di problemi legati alla disfagia, la difficoltà nel deglutire, nel gestire il cibo in bocca, nel controllo del peso. Difficoltà che hanno un impatto negativo sul decorso della patologia, ma anche sullo stato psico-fisico e sulla qualità di vita.

I team di professionisti altamente specializzati dei Centri Clinici NeMO guidano il paziente e l’intera famiglia verso un nuovo approccio e una nuova visione del cibo: dalla preparazione dei pasti, al momento conviviale. Un percorso in grado di far assaporare ogni attimo di vita, far riacquistare sicurezza e educare alla corretta alimentazione.

Il progetto “Il Gusto della Vita” è nato per sostenere il lavoro degli operatori dei Centri Clinici NeMO di Milano, Roma, Arenzano (Ge), Napoli, Brescia e Trento. Si dona concretamente più tempo di cura da dedicare a ogni paziente, sostenendo le figure del logopedista, del nutrizionista e dello psicologo. L’obiettivo è migliorare la qualità di vita di oltre 5.000 famiglie nell’affrontare il cambiamento legato alla patologia, formare ogni paziente e i caregivers, al fine di ridurre gli episodi di infezioni e crisi respiratorie, derivate dalla disfagia, oltre che dare uno spazio di confronto per approfondire il tema della nutrizione e condividere nuove strategie per rendere il momento del pasto un’esperienza serena.

I clienti di Vero Italian Traditional Food che acquistano sull’e-commerce (link: www.veroitaliantraditionalfood.com/shop) e scelgono di inserire il codice sconto “NEMO20” ricevono uno speciale sconto sul carrello e devolvono una percentuale della propria spesa a Fondazione Serena Onlus, l’ente gestore dei Centri Clinici Nemo. Ogni cliente ha poi la possibilità di aggiungere una donazione prima della chiusura dell’ordine, per dare ancora più gusto all’iniziativa solidale.

 

 

Giornata per le Malattie Neuromuscolari: appuntamento online sabato 13 marzo

L’evento si svolge online, sabato 13 marzo

Milano, 11 marzo 2021 – Dalla formulazione della diagnosi, al percorso di presa in carico, alla definizione dell’équipe perfetta, fino all’impatto dei nuovi trattamenti di cura sulla qualità di vita delle persone con malattia neuromuscolare. Sono questi i temi che gli esperti dei Centri Clinici NeMO, specializzati nella cura delle patologie neuromuscolari e neurodegenerative, come l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), le Distrofie Muscolari e le Miopatie metaboliche, le Neuropatie periferiche e le Malattie del Motoneurone, affronteranno online sabato 13 marzo nella Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN).

Giunta alla sua quarta edizione, la Giornata nazionale è un progetto ideato e sostenuto dalle associazioni scientifiche AIM e ASNP (Associazione Italiana di Miologia e Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico) che si occupano di malattie neuromuscolari e rivolto ai pazienti e alle loro famiglie.

Anche l’appuntamento 2021 ha l’obiettivo di fare il punto su ricerca, cura e assistenza, soprattutto alla luce dell’impatto che il grave momento di emergenza sanitaria sta generando su una comunità di circa 40.000 bambini e adulti in tutto il Paese.

I medici dei Centri Clinici NeMO parteciperanno attivamente alla Giornata e daranno il proprio contributo al dibattito scientifico e al confronto con le Associazioni, portando l’esperienza di un modello di cura che nasce proprio dall’alleanza con i pazienti e che pone al centro del percorso di cura la persona e le sue esigenze complesse, per ciascuna delle quali l’équipe multidisciplinare attiva un piano di cura personalizzato.

Con oltre 300 operatori al servizio della comunità di pazienti e delle loro famiglie, 114 posti letto dedicati alla degenza ordinaria, 21 posti letto per il Day Hospital/MAC e 10 palestre per la riabilitazione, i Centri Clinici NeMO sono diventati oggi una rete di sette sedi sul territorio nazionale – a Milano, Arenzano (GE), Roma, Messina, Napoli, Brescia e Trento – prendendosi cura ogni anno di oltre 4.500 persone.  L’expertise della rete vanta una collaborazione pluriennale con numerosi network di studio e nell’ambito delle sperimentazioni cliniche. Ne sono un esempio i 49 progetti di ricerca scientifica attivi, di cui 17 trials sperimentali: essere in prima linea in questo ambito consente ai pazienti di avere l’opportunità di accedere direttamente ai più innovativi trattamenti farmacologici e riabilitativi.

Di seguito il calendario degli interventi delle sedi dei Centri Clinici NeMO coinvolte per la Giornata per le Malattie Neuromuscolari:

  • Centro NeMO Brescia; con il coordinamento e l’intervento del direttore clinico Prof. Massimiliano Filosto, “Gli esami diagnostici nelle malattie neuromuscolari: un mestiere impegnativo”.
  • Centro Clinico NeMO SUD; con la partecipazione del direttore clinico Dr. Gianluca Vita, Come costituire l’equipe multidisciplinare “perfetta” per la presa in carico dei pazienti con disabilità (follow-up clinico)”.   
  • Centro NeMO Roma, area pediatrica, con l’intervento del direttore clinico Prof.ssa Marika Pane, “Risultati a lungo termine delle recenti terapie innovative e terapie sperimentali”.

 

Alle tavole rotonde di questi, come degli altri tredici appuntamenti virtuali in programma, sono coinvolti i rappresentati delle associazioni dei pazienti con neurologi, fisiatri, medici di medicina generale, medici pediatri di famiglia e pediatri, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi, caregiver e tutti coloro che, quotidianamente, prendono parte alla gestione globale di cura.

La partecipazione è gratuita. Per tutti i dettagli sul programma degli appuntamenti e sulle modalità di iscrizione visitare il sito internet www.giornatamalattieneuromuscolari.it.

 

 

 

 

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