Giornata per le Malattie Neuromuscolari: appuntamento online sabato 13 marzo

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L’evento si svolge online, sabato 13 marzo

Milano, 11 marzo 2021 – Dalla formulazione della diagnosi, al percorso di presa in carico, alla definizione dell’équipe perfetta, fino all’impatto dei nuovi trattamenti di cura sulla qualità di vita delle persone con malattia neuromuscolare. Sono questi i temi che gli esperti dei Centri Clinici NeMO, specializzati nella cura delle patologie neuromuscolari e neurodegenerative, come l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), le Distrofie Muscolari e le Miopatie metaboliche, le Neuropatie periferiche e le Malattie del Motoneurone, affronteranno online sabato 13 marzo nella Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN).

Giunta alla sua quarta edizione, la Giornata nazionale è un progetto ideato e sostenuto dalle associazioni scientifiche AIM e ASNP (Associazione Italiana di Miologia e Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico) che si occupano di malattie neuromuscolari e rivolto ai pazienti e alle loro famiglie.

Anche l’appuntamento 2021 ha l’obiettivo di fare il punto su ricerca, cura e assistenza, soprattutto alla luce dell’impatto che il grave momento di emergenza sanitaria sta generando su una comunità di circa 40.000 bambini e adulti in tutto il Paese.

I medici dei Centri Clinici NeMO parteciperanno attivamente alla Giornata e daranno il proprio contributo al dibattito scientifico e al confronto con le Associazioni, portando l’esperienza di un modello di cura che nasce proprio dall’alleanza con i pazienti e che pone al centro del percorso di cura la persona e le sue esigenze complesse, per ciascuna delle quali l’équipe multidisciplinare attiva un piano di cura personalizzato.

Con oltre 300 operatori al servizio della comunità di pazienti e delle loro famiglie, 114 posti letto dedicati alla degenza ordinaria, 21 posti letto per il Day Hospital/MAC e 10 palestre per la riabilitazione, i Centri Clinici NeMO sono diventati oggi una rete di sette sedi sul territorio nazionale – a Milano, Arenzano (GE), Roma, Messina, Napoli, Brescia e Trento – prendendosi cura ogni anno di oltre 4.500 persone.  L’expertise della rete vanta una collaborazione pluriennale con numerosi network di studio e nell’ambito delle sperimentazioni cliniche. Ne sono un esempio i 49 progetti di ricerca scientifica attivi, di cui 17 trials sperimentali: essere in prima linea in questo ambito consente ai pazienti di avere l’opportunità di accedere direttamente ai più innovativi trattamenti farmacologici e riabilitativi.

Di seguito il calendario degli interventi delle sedi dei Centri Clinici NeMO coinvolte per la Giornata per le Malattie Neuromuscolari:

  • Centro NeMO Brescia; con il coordinamento e l’intervento del direttore clinico Prof. Massimiliano Filosto, “Gli esami diagnostici nelle malattie neuromuscolari: un mestiere impegnativo”.
  • Centro Clinico NeMO SUD; con la partecipazione del direttore clinico Dr. Gianluca Vita, Come costituire l’equipe multidisciplinare “perfetta” per la presa in carico dei pazienti con disabilità (follow-up clinico)”.   
  • Centro NeMO Roma, area pediatrica, con l’intervento del direttore clinico Prof.ssa Marika Pane, “Risultati a lungo termine delle recenti terapie innovative e terapie sperimentali”.

 

Alle tavole rotonde di questi, come degli altri tredici appuntamenti virtuali in programma, sono coinvolti i rappresentati delle associazioni dei pazienti con neurologi, fisiatri, medici di medicina generale, medici pediatri di famiglia e pediatri, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi, caregiver e tutti coloro che, quotidianamente, prendono parte alla gestione globale di cura.

La partecipazione è gratuita. Per tutti i dettagli sul programma degli appuntamenti e sulle modalità di iscrizione visitare il sito internet www.giornatamalattieneuromuscolari.it.

 

 

 

 

Arriva NEUROSpritz, l’evento che avvicina la neuroscienza alla gente

Roma, 20 febbraio 2017 – La neuroscienza si veste di festa e si fa popolare per avvicinare la ricerca di base alla gente, grazie a  Neurospritz, un evento organizzato a Roma da ricercatori delle neuroscienze per diffondere maggiore cultura sulla materia.

Un evento che ha obiettivi ambiziosi e che vede l’organizzazione di aperitivi serali con l’intento di far conoscere al grande pubblico come funziona il nostro cervello. L’aperitivo non è solo un momento ludico ma anche un momento formativo e informativo in cui la divulgazione scientifica si avvicina alle persone in modo interattivo.

La gente si avvicina incuriosita e partecipa attivamente stimolata da esperti del settore con video, giochi e comicità.

Vengono affrontate di volta in volta tematiche differenti come ad esempio: Cervello e Arte, Cervello e Cioccolato, Cervello e Profumi, Cervello e Cibo, ecc., così come riassunto anche nell’immagine visuale della “word cloud” NEUROspritz, la nuvola della locandina che contiene tutti i temi dei sette incontri pianificati in questa prima fase.

Nel secondo degli appuntamenti, che si terrà il 22 febbraio al Rec23 (al quartiere Testaccio in Piazza dell’Emporio 2), si tratterà il tema Cervello e Sesso,

NEUROSpritz ha come obiettivo futuro quello di diventare un evento periodico fisso di divulgazione scientifica e di raccolta fondi per poter promuovere borse di studio e progetti di ricerca nell’ambito delle Neuroscienze.

Oltre all’evento mensile, dunque, l’argomento del mese, oggetto dell’aperitivo, viene anticipato con una pillola informativa giornaliera, frutto del lavoro di ricerca del gruppo di lavoro che affianca i 3 ricercatori promotori di NEUROspritz: Isabella, Marco e Massimo:

  • Isabella Imbimbo: psicologo specializzanda in psicoterapia gestalt analitica. Ricercatore scientifico in ambito riabilitativo per le malattie neurodegenerative presso la Fondazione Don Carlo Gnocchi di Roma.
  • Marco Feligioni: ricercatore nell’ambito delle Neuroscienze, dirige un laboratorio di ricerca di base sulle malattie neurodegenerative (Alzheimer, Parkinson, Sclerosi Amiotrofica Laterale, etc…) all’Istituto EBRI di Roma.
  • Massimo D’Angelo: Statistico Metodologo in progetti di ricerca sulle malattie di Alzhiemer e Parkinson, PMP (PMI), esperto di  tecnologie social media e cognitive services ma soprattutto Pittore emozionale.

Neurospritz si propone quindi non solo di rappresentare un meta-sistema divulgativo e informativo unico nel suo genere ma anche di sfruttare la comunicazione come strumento visuale e la tecnologia attraverso un sw implementato dal gruppo di lavoro in grado di riconoscere le emozioni (face reading).

La pagina Facebook all’indirizzo www.facebook.com/neurospritz.it è il canale ufficiale per comunicare con chi segue Neurospritz.

 

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Contatti:

Ufficio Stampa Comunikiamo

Sandra Manzi

Mob 327.05.85.088

 

 

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