SLA, arriva il servizio psicoeducativo gratuito dedicato

Al via il reclutamento per un’opportunità di sostegno psicologico per le famiglie del territorio che aiuta ad uscire dall’isolamento per sentirsi parte della comunità

Roma, 27 gennaio 2022 – AISLA Lazio, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e il Centro Clinico NeMO di Roma, area adulti, unite nell’assistenza e nella cura delle persone con SLA, hanno pensato, studiato e dato vita al primo Gruppo di Sostegno Psicoeducativo gratuito, dedicato ai pazienti, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia.

Nella pratica psicologica il “gruppo di sostegno psico-educativo” rappresenta uno spazio protetto in cui l’individuo può esprimere ed elaborare emozioni, sentimenti, vissuti e pensieri non facilmente condivisibili e, al tempo stesso, trovare spunti e strategie utili per affrontare il problema presentato.

Partendo da questi presupposti, il Centro Clinico Nemo di Roma, area adulti, in collaborazione con la sezione regionale del Lazio di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha pensato di proporre l’esperienza del gruppo di sostegno psicologico online, con l’intento di facilitare sempre di più le risposte alle esigenze dei pazienti e dei loro familiari e realizzare un vero e proprio ponte tra il malato, la famiglia e le istituzioni.

La SLA ha un peso psicologico importante che interessa non solo chi è colpito dalla malattia in prima persona, ma anche i familiari e le persone vicine – dichiara l’avv. Paola Rizzitano, referente AISLA LazioL’esperienza di malattia, propria o di un familiare, comporta significativi cambiamenti e può? far emergere un disagio che richiede accoglienza, ascolto e comprensione”.

Partendo dall’osservazione psico-emotiva e relazionale dei pazienti e delle loro famiglie, AISLA Lazio e NeMO Roma offrono un intervento di supporto psico-educativo attraverso 4 gruppi tematici, volti a colmare il vuoto che spesso si crea tra il curante e la vita al di fuori delle strutture assistenziali. Un servizio che pone al centro la persona, ma con un punto di osservazione che si sviluppa a partire dal nucleo familiare che sostiene, condivide e si fa carico della vita del proprio caro. Ogni gruppo è aperto fino ad un massimo 10 persone e sarà guidato da una psicologa-psicoterapeuta del Servizio di Psicologia del Centro Nemo di Roma, area adulti, affiancata da una psicoterapeuta, di supporto al gruppo. Gli incontri saranno avviati nel mese di febbraio, si svolgeranno 1 volta al mese e con una durata di 2 ore ciascuno. Per partecipare è sufficiente compilare la scheda iscrizione presente a questo link https://bit.ly/3ouj0rR oppure contattare AISLA Lazio al cell 347 3427430 – mail lazio@aisla.it.

 

A confermare l’importanza del progetto sono le parole della dr.ssa Paola Cimbolli, responsabile del Servizio di Psicologia del Centro NeMO Roma, area adulti:

Sempre più spesso, pazienti e caregiver hanno necessità di essere rassicurati sulle loro condizioni, di trovare qualcuno che li ascolti, che accolga i loro stati d’animo, li aiuti ad accettare la malattia e a vivere in modo adeguato le reazioni psicologiche legate agli stadi evolutivi della patologia stessa. Sarà posta particolare attenzione alle cosiddette situazioni di transito come, per esempio, il difficile momento di comunicazione della diagnosi, di accettazione della nuova condizione di disabilita?, di aiuto nelle scelte di vita ed in ultimo, ma non in ordine di importanza, di semplice ascolto e rielaborazione dei vissuti da parte dei familiari”.

Partecipare ad un gruppo di sostegno permette di uscire dall’isolamento, offrendo la possibilità di raccontare la propria esperienza e di dare voce, corpo ed espressione ai propri vissuti. Un aiuto per sentirsi meno soli, facilitando la condivisione di problematiche con altre persone che stanno attraversando la stessa esperienza. Il gruppo, infatti, costituisce uno spazio e un tempo unici, un eco-sistema relazionale, nel quale chi vi partecipa vive un’influenza reciproca, sapendo di mettere in comune linguaggi, pensieri ed emozioni mutuati dagli esperti, che conducono e accompagnano le storie preziose di ciascuno.

Gli studi confermano, infatti, che l’interazione delle persone all’interno di un gruppo porta allo sviluppo di fenomeni come la coesione, l’appartenenza, la stabilità affettiva e l’equilibrio operativo. Ecco perché la scelta di proporre un intervento psicologico di gruppo di tipo psico-educazionale su base emotiva, consente al team clinico di porre al centro la persona nelle sue caratteristiche individuali e relazionali. Così come diceva il pioniere della psicologia sociale Kurt Lewin (1890-1947) “La dinamica di gruppo è il contrasto di forze che agiscono all’interno del piccolo gruppo, fino al raggiungimento di un determinato equilibrio”, ogni individuo, con le sue necessità, può conoscersi ed essere compreso anche e soprattutto attraverso la forza del gruppo. Da questi presupposti teorici ed esperienziali nasce l’esigenza di invitare la persona ad inserirsi in un contesto di relazioni.

La scelta dei 4 gruppi tematici è stata effettuata partendo dall’analisi delle necessità evidenziate dai pazienti e dai familiari, che hanno espresso in particolare i seguenti bisogni: la condivisione dello stato di malattia; i cambiamenti delle relazioni familiari alla luce della malattia; la gestione degli aspetti emotivi individuali e familiari: “esistiamo anche noi!”; la gestione delle relazioni con i figli in base all’età e al momento di vita; la comprensione e la gestione della relazione con i medici, l’assistenza e le associazioni; la gestione dell’emotività come strumento di informazione e supporto; “Non lo riconosco più”: quando la malattia cambia i propri affetti e legami familiari ed infine, come relazionarsi agli operatori dell’assistenza domiciliare.

L’efficacia del servizio sarà monitorata periodicamente attraverso la somministrazione ai partecipanti di un questionario di valutazione. Questa attenzione permetterà di rispondere nel modo più mirato possibile alle necessità e alle aspettative di chi sceglierà di intraprendere il percorso.

 

 

 

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Ufficio Stampa AISLA

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AISLA: la 14a Giornata Nazionale sulla SLA ha raccolto 150.000 euro

Centinaia di piazze, monumenti illuminati, testimonianze e ambasciatori per affrontare insieme la sfida di questa malattia

Roma, 22 settembre 2021 – Con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, le oltre 100 piazze, le centinaia di monumenti illuminati di verde e la mobilitazione di 300 volontari si è conclusa la XIV Giornata Nazionale SLA che si è svolta sabato 18 e domenica 19 settembre. Ideata e promossa da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, quest’anno la manifestazione è stata un susseguirsi di iniziative, stand di sensibilizzazione e ambasciatori che hanno permesso di tenere alta l’attenzione sulla malattia e raccogliere 150 mila euro destinati all’assistenza e alla ricerca.

La Fanfara della Brigata Taurinense dell’Esercito Italiano, Ron, Ilaria d’Amico, solo per citare alcune testimonianze, si sono uniti alle tantissime voci di pazienti, famigliari e volontari. E insieme a loro moltissimi i cittadini che hanno risposto all’invito a donare.

Tenacia, coraggio e speranza. Questo è il primo messaggio che arriva dopo gli ultimi due anni in cui abbiamo dovuto far nostre tantissime nuove abitudini, ecco perché la vera novità di questa edizione è proprio quella di non aver mai voluto interrompere, seppur rimodulato, l’appuntamento che si ripete ogni settembre. Nel ricordo del primo sit-in a Roma nel
2006, la Giornata si rinnova ogni anno, proprio per richiamare l’attenzione sui bisogni di cura e di assistenza dei malati SLA – oltre 6.000 in Italia – ma anche sulla necessità di implementare i fondi da investire nella ricerca scientifica, essenziale per una malattia che ad oggi non ha cura.

I fondi raccolti sosterranno l’Operazione Sollievo che ha l’obiettivo primario di migliorare la qualità della vita delle persone con SLA e delle loro famiglie attraverso aiuti concreti. Bisogni che l’emergenza sanitaria ha aggravato, chiamando le famiglie, già messe a dura prova dalla malattia, a rivestire a tutti gli effetti un ruolo vicario nell’assistenza sanitaria e socio-sanitaria.  Un impatto durissimo, eppure le testimonianze raccolte durante la Giornata Nazionale raccontano di gente che non vuole abbassare la testa e abbandonarsi alla malattia, ma anzi, chiede e vuole alzare il capo rispetto al desiderio di vita. Ad oggi, oltre 1.200.000 euro sono stati impiegati per aiutare oltre 450 famiglie.

Una delle tante iniziative messe in campo grazie ai fondi raccolti è quella dell’inserimento della nurse coach territoriale. Già presente nel mondo sanitario nord americano, questa figura è attiva in Italia solo nell’équipe ospedaliera dei Centri Clinici NeMO. Grazie alla generosità di Amitié sans frontières di Asti, tre anni fa questa figura viene inserita anche sul territorio astigiano. Un esperimento così efficace da essere premiato dalla FIASO Convention 2018 e che oggi vede la sua continuità in diversi territori italiani attraverso la formazione che AISLA sta finanziando proprio con l’Operazione Sollievo. Si tratta di figure infermieristiche altamente specializzate che saranno capaci di guidare l’accidentato percorso di vita del paziente attraverso l’evolvere della sua malattia e coordinando gli interventi via via necessari, al fine di garantire la miglior qualità di vita possibile al proprio domicilio.

Ma c’è di più. L’aggressività della malattia colpisce l’intero nucleo famigliare. Con questa attenzione, Fondazione Mediolanum Onlus da quattro anni affianca AISLA, permettendo di portare a conclusione la ricerca del progetto “Baobab”, il primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti con un famigliare colpito dalla SLA e finalizzato a comprendere in che modo la malattia incida psicologicamente sulla loro crescita. I risultati saranno presentati nell’autunno.

Un contributo versato con gusto, questo è lo slogan della Giornata, che ha permesso di portare in tutta Italia un vero e proprio best in class dell’eccellenza enologica italiana, la Barbera d’Asti DOCG. Ben 13.500 sono le bottiglie rese disponibili grazie al contributo di Regione Piemonte, Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Unione Industriale della Provincia di Asti e della Camera di Commercio di Alessandria-Asti. (www.flickr.com/photos/aislaonlus/albums/72157719872657043). Pochissime le bottiglie rimaste, ma è ancora possibile prenotarle sul sito www.negoziosolidaleaisla.it.

Centinaia i Sindaci e Comuni “illuminati” che hanno risposto all’appello di AISLA, grazie al sostegno di ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani.  Il verde, si sa, è il colore della speranza, della vitalità e della natura, ma è anche il colore che rappresenta l’associazione da 38 anni. Per rivivere la notte magica che ha “Colorato di Verde” i monumenti e gli scorci della nostra incantevole Italia, è possibile sfogliare l’album fotografico a questo link: www.flickr.com/photos/aislaonlus/albums/72157719873752586

L’appuntamento con la prossima edizione è per il 18 settembre 2022.

 

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Per informazioni e interviste:

Ufficio Stampa AISLA | Valentina Tomirotti | Cell. 333 9580672

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AISLA, la Giornata Mondiale sulla SLA e i diritti fondamentali 

 In occasione della Giornata Mondiale sulla SLA, l’Alleanza internazionale promuove il manifesto per la tutela dei diritti degli ammalati e dei caregiver famigliari.

Milano, 18 giugno 2021 I diritti delle persone con SLA e dei caregiver famigliari sono il punto d’attenzione del Global Day 2021. Diritti fondamentali, scritti e condivisi in tutto il mondo dall’Alleanza delle associazioni rappresentative della comunità internazionale dei pazienti, che vede AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica quale unico membro italiano.

La Giornata Mondiale sulla SLA è promossa, infatti, dall’International Alliance of ALS/MND Associations e si celebra ogni anno il 21 giugno, nel giorno del solstizio d’estate, da sempre sinonimo di luce, rinascita e cambiamento. La scelta della data è tutt’altro che casuale, perché vuole esprimere la speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere finalmente la SLA. Il fiordaliso, fiore bellissimo nella sua rarità, ne è il simbolo.

Il claim della giornata #ALSMNDwithoutborders riassume il concetto che la malattia non può e non deve rappresentare una barriera.

“Per ricordarci che solo la paura può renderci prigionieri e che la malattia non può fermare la nostra speranza” – dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA – “seppur nel pieno rispetto delle regole di distanziamento vogliamo continuare ad essere al fianco della nostra comunità. Lo faremo attraverso una lunga maratona d’iniziative – in presenza e virtuali – che coinvolgeranno l’intero Paese per tutta la settimana”.

La SLA è una malattia talmente invalidante da stravolgere la vita non solo della persona malata, ma dell’intero nucleo famigliare.

Ecco perché l’introduzione del manifesto dedicato ai diritti dei caregiver sposa la battaglia che da anni AISLA sta promuovendo per vedere riconosciuto il valore sociale di questa figura. Si tratta di migliaia di persone che, amorevolmente, si prendono cura del proprio caro assumendosi una responsabilità spossante; fatta di notti senza sonno; sacrificio della propria professionalità; isolamento sociale e usura del reddito.

Non solo, l’emergenza sanitaria ha ulteriormente isolato le famiglie costrette a convivere con la malattia, rendendo ancora più complicate anche le semplici azioni quotidiane.

Ecco perché, partendo dal messaggio del manifesto internazionale, AISLA ha lanciato l’iniziativa di raccolta fondi su Facebook per sostenere la possibilità di vivere l’estate al meglio anche per chi convive con la malattia (lidi attrezzati per la balneazione assistita; trasporto; etc.).

Nella consapevolezza che solo unendo le forze si possono abbattere le barriere architettoniche e culturali, l’Associazione vuole continuare a mantenere viva l’attenzione sul valore della qualità della vita per le persone con SLA e per i loro famigliari.

Per contribuire a raggiungere l’obiettivo visitare la pagina http://bit.ly/donaGD2021.

La cerimonia ufficiale di apertura del Global Day 2021 sarà trasmessa in diretta Facebook da Piombino, domenica 20 giugno a partire dalle 9.45. Tutti possono partecipare alla campagna di sensibilizzazione, l’invito è quello di indossare qualcosa di blu, quale segno di riconoscimento della lotta alla SLA.

L’elenco delle iniziative è disponibile alla pagina https://aisla.it/global-day.

I manifesti dei diritti sono visibili suwww.aisla.it/global-day-aisla-e-i-diritti-fondamentali-della-comunita-sla.

 

 

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Ufficio Comunicazione:

Stefania Pozzi – Silvia Codispoti | 39 328 6084489 | e-mail: ufficiostampa@aisla.it | https://www.aisla.it/area-stampa

 

 

 

A Vercelli anziani ammalati e bistrattati: “l’assistenza domiciliare solo un sogno”

Vercelli, 27 settembre 2018 – Sei un anziano ammalato, bisognose di cure ed assistenza ma hai una pensione e una casa, guadagnati dopo 40 anni di lavoro e duri sacrifici? Allora non hai diritto ad alcuna assistenza da parte delle istituzioni perché considerato “ricco”.

A denunciarlo la scrittrice Barbara Appiano, paladina della buona sanità, dell’ecologia, dell’ambiente e dell’arte, che interroga l’Italia e le istituzioni locali della Città di Santhià, in provincia di Vercelli, ove attualmente dimora, nella persona del sindaco Sig. Angelo Cappuccio, presidente del CISAS consorzio intercomunale per i servizi sociali, sulla inesistente assistenza domiciliare agli anziani, sebbene sia prevista da provvedimenti della stessa Regione Piemonte.

In Italia secondo studi recenti si invecchia senza che vi sia ricambio generazionale, perché non si fanno più figli.

Gli anziani sono il punto di partenza e di arrivo per educazione, testimonianza e senso del sacrificio con il quale hanno contribuito, sacrificandosi a ricostruire il paese nell’ultimo dopoguerra.

Gli anziani, sostiene la scrittrice, sono la memoria e il punto di riferimento fra passato, presente e futuro anche se oggi sono strumentalizzati in ogni dove, dalle truffe porta a porta ai maltrattamenti nelle case di riposo, all’abbandono totale.

Ed è proprio l’abbandono il protagonista dell’appello della scrittrice che vuole focalizzare l’attenzione del mondo della politica nazionale e locale partendo da una storia personale.

La scrittrice Barbara Appiano recentemente è stata operata di un tumore e oggi, ancora convalescente e sottoposta a terapie, vive una situazione famigliare al limite dell’assurdo.

La scrittrice, proprio per quello che svolge a livello letterario e nell’ambito della sua famiglia si ritiene una “lavoratrice socialmente utile“, assiste un fratello disabile psichiatrico, Mario di 52 anni, che sebbene sia da secoli iscritto alla lista dei lavoratori di fascia protetta con collocamento obbligatorio per inserimento obbligatorio nel mondo del lavoro , il lavoro non lo “trova” mai.

Ad allargare la sua famiglia vi è un zio materno, zio Pinotto, ultra 85enne, spesso personaggio dei suoi romanzi per le storie che narra e per la temerarietà con cui a 7 anni durante la guerra, andava di nascosto a vedere i film di Tarzan per imparare a nuotare. Che per lui significava gettarsi da un’altezza di 10 metri circa da un ponte del canale Cavour a Crova, nel vercellese dove è nato, per portare a casa le carpe, altrimenti non si mangiava…

Fatta questa premessa e preso in considerazione che ultimamente in Piemonte si è parlato molto del “Care Giver”, figura molto attenzionata ultimamente dai media e dai vari governi che si sono susseguiti, per cercare di intervenire sulla problematica dell’emarginazione e dell’abbandono degli anziani, mediante contributi economici finalizzati alla qualificazione professionale dell’assistenza famigliare.

Ruolo ricoperto attivamente dalla stessa scrittrice nella sua famiglia, vista l’assistenza a zio Pinotto 24 ore al giorno, pur essendo malata lei stessa, e che per questo ha interpellato le istituzioni per essere riconosciuta come Care Giver.

La Regione Piemonte, ove la scrittrice risiede, ha istituito leggi regionali varie quali la DGR 39 e seguenti mirate previa valutazione tecnicamente detta U.V.G. (Valutazione geriatrica , che comporta una commissione medico-sociale atta alla stessa valutazione del caso), che hanno lo scopo di aiutare a domicilio le persone anziane non autosufficienti ultra 65 anni e anche di età inferiore, riconoscendo un contributo per l’anziano non autosufficiente o per l’assistente famigliare.

La scrittrice, avuta la comunicazione del punteggio che colloca lo zio Pinotto nella fascia di intensa assistenza con un contributo riconosciuto nella GDGR 39 istituita dalla Regione Piemonte fino ad euro 1.350 euro o in alternativa un contributo fino ad euro 400,00 all’assistente famigliare, si è rivolta al CISAS di Santhià, ente gestore che deve erogare tali contributi.

La risposta è stata da parte dell’assistente sociale addetta ai servizi per gli anziani che l’ultimo contributo l’hanno dato ad un signore privo di reddito e allettato e che lo zio in fondo è ricco perché ha la pensione del lavoro e la casa. Pensione che secondo la scrittrice non gli hanno regalato, visto che ha lavorato per più di 40 anni e casa che ha acquistato con enormi sacrifici e che purtroppo non è agibile avendo barriere architettoniche che non consentono allo zio di abitarvi, visto che è allettato in ossigeno terapia 24 ore su 24.

Barbara Appiano ha chiesto spiegazioni alle istituzioni sanitarie di Vercelli, nella persona della dott.Serpieri, direttore generale, che nonostante ripetute telefonate e nonostante una comunicazione via mail inviatagli, rappresentando e documentando il problema.

“La DGR 39 non preveda liste d’attesa ed è assurdo che una persona allettata, sofferente, cardiopatica e non autosufficiente debba ancora aspettare. Èd è assurdo che si preveda la decurtazione di punti di valutazione e una penalizzazione perché si è “ricchi” perché si ha una casa ed una pensione dopo 40 anni di lavoro come agricoltore e operaio metalmeccanico” denuncia accorata la scrittrice.

Inoltre a tale discordanza circa lista d’attesa per erogazione contributi e in alternativa erogazione all’assistente famigliare nella fascia di assistenza alta per anziani non autosufficienti, non pongono i veti che il Consorzio CISAS pone, e nonostante questo Appiano non ha ricevuto nessuna spiegazione.

Se poi questa lista d’attesa è un provvedimento ad hoc per sfiancare i cittadini bisognosi, allora la scrittrice propone che si dia qualcosa a tutti, si da non discriminare i malati tra di loro per non innescare quella che è una guerra fra poveri.

La scrittrice ha spiegato che deve assentarsi per le terapia antitumorali e che non sa come fare e la risposta è stata una proposta di ricovero in una casa di riposo, che andrebbe a sradicare lo zio Pinotto dalla sua famiglia e dai suoi nipoti, dal cane Vera e dal gatto Rufus, che gli tengono compagnia.

Lo zio della scrittrice passa interi pomeriggi a narrare le storie della sua infanzia alla nipote che utilizza le sue testimonianze da inserire nei libri che scrive.

Perché zio Pinotto, anche se allettato e sottoposto ad ossigeno terapia e cure che prevedono ben 14 pastiglie giornaliere, è una persona che ricorda, magari a tratti, la sua infanzia in modo romantico e surreale, raccontando storie vissute che la nipote trasfonde nei suoi racconti e romanzi.

La DGR 39 della Regione Piemonte oggetto della richiesta della scrittrice non prevede inserimento in casa di riposo, ma prevede l’esatto contrario, e cioè un progetto di umanizzazione della malattia, delle infermità degli anziani finalizzate a conservare il ruolo che l’anziano ha come depositario di saggezza ed esperienza all’interno del proprio nucleo famigliare.

“Se è vero che è impossibile attuare la DGR 39 perché non vi sono denari sufficienti, perché allora l’assessorato alle politiche sociali e dell’assistenza sociale non comunica in modo ufficiale che tale legge non è più attuabile e che i progetti di domiciliarizzazione dell’anziano in ambito famigliare mediante i contributi non è più attuabile?Si eviterebbe quantomeno che le persone perdano tempo,senza false speranza di una assistenza di facciata, destinata solo a pochissime persone”, si interroga la scrittrice, non trovando alcuna risposta dalle istituzioni.

Non dimentica la scrittrice di sottolineare di come la DGR 39 per valorizzare il progetto di assistenza a domicilio dell’anziano non autosufficiente prevede obbligatoriamente che vi sia già riconosciuto anche il contributo dell’indennità di accompagnamento proprio per stigmatizzare che non c’entra il fatto che l’anziano di turno abbia questo contributo, che di per se non è sufficiente per un eventuale ricovero in casa di riposto.

Anzi, al contrario, la DGR 39 vuole contribuire per evitare il ricovero in casa di riposo.

Barbara Appiano si è sempre distinta per le sue battaglie e per la sua passione civile, e attende che le istituzioni rispondano  a lei e a tutte quelle famiglie che hanno lo stesso problema dell’assistenza a domicilio degli anziani.

 

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Per interviste e contatti:

bappiano@virgilio.it

 

 

 

 

 

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