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14 Marzo 202214 Marzo 2022

AISLA: all’Abetone il weekend solidale, tra sci e ciaspole

Il 19 e 20 marzo 2 giorni sulla neve tra sci e ciaspole a favore dei progetti di assistenza per le famiglie SLA del territorio

14 marzo 2022 – Il 19 e 20 marzo prossimi ad Abetone saranno due giornate sulla neve degli Appennini toscani, tra sci e ciaspole, a sostegno di AISLA. Dopo lo stop imposto dalla pandemia, tornano quindi le iniziative con cui finalmente sarà possibile tornare ad incontrarsi e condividere momenti di gioia.

Ci si potrà cimentare in sport e divertimenti e, soprattutto, offrire un aiuto concreto ai malati di SLA e alle loro famiglie. I fondi raccolti, infatti, sosterranno i progetti solidali delle sedi toscane di AISLA Firenze e Pistoia.

Sabato 19 marzo presso il Campo Scuola Società Maestri Sci di Abetone-Cutigliano dalle ore 12:00 alle 24:00, si inaugura la 1ª edizione di “Una pista per AISLA Firenze”. Dotato anche di un sistema di innevamento artificiale, con una donazione minima di 10 euro si potrà partecipare per sciare su una delle 29 piste dello splendido comprensorio.

Le piste dell’Abetone sono in grado di soddisfare in tutta sicurezza sia lo sciatore più esigente che il principiante. L’iniziativa nasce dall’idea dei fratelli Mauro e Massimo Lapucci che conoscono bene la SLA, da quando ha colpito la loro mamma. Massimo maestro di sci e Mauro Master a livello internazionale hanno deciso di mettere al servizio la propria abilità a favore dei circa 70 pazienti in carico alla sezione fiorentina.

“Ringrazio i fratelli Lapucci, le Istituzioni e i tanti sostenitori, non ci aspettavamo una risposta così rapida e solidale. – dichiara Barbara Gonella, presidente AISLA Firenze – L’impresa è ardua ma, come lo è la maratona di nuoto autunnale, è una grande metafora delle difficoltà quotidiane che affrontano le persone con SLA e i loro familiari caregiver, è una sfida a raggiungere un grande obiettivo ed è un modo per tenere sempre alta l’attenzione su queste famiglie per le quali l’emergenza non finisce mai”.

L’iniziativa gode del patrocinio di Regione Toscana, Comune di Abetone-Cutigliano, Federazione Italiana Sport Invernali – Comitato Regionale Appennino Toscano e della Scuola Italiana Sci – Abetone. Ampio il sostegno all’iniziativa di molte associazioni e aziende locali.

Per iscriversi recarsi alla pagina www.aislafirenze.it/12ore-sci, mentre per informazioni si può chiamare il numero 348 1880933.

Domenica 20 marzo torna la 6ª edizione della “Ciaspolata di primavera” nella Foresta Biogenetica di Pian di Novello.

La magia del camminare sulla neve, tra i suoni ovattati dei faggeti incontaminati, sarà guidata dagli operatori della vigilanza forestale e dai volontari esperti.

Si potrà godere di una passeggiata di circa 2km in mezzo ai boschi, in un percorso facile e accessibile a tutti, grandi e piccoli, e percorribile anche con sedie a rotelle.

L’appuntamento è a partire dalle ore 10.00 presso il parcheggio degli ex impianti di risalita di Piandinovello, dove verranno consegnate le pettorine e, per chi ne avesse bisogno, delle ciaspole. L’iscrizione include, inoltre, il ristoro presso il rifugio Lagacciolo, punto di arrivo della passeggiata e, al rientro a Pian degli Ontani previsto per le ore 13.00, il pranzo con polenta, formaggi e dolce presso l’albergo Sichi.

“Anche quest’anno ci aspettiamo che siano in molti a rispondere all’appello della nostra associazione – afferma la referente Aisla Pistoia, Daniela Morandi Matteoli – La vostra partecipazione servirà a finanziare le sedute di fisioterapia a domicilio per i nostri associati colpiti da Sla. Vivremo insieme, come negli anni passati, una bella giornata in sicurezza e dedicata alla solidarietà e all’amicizia. Il mio grazie va al Comune di Cutigliano Abetone, alla Proloco di Pian degli Ontani Val Sestaione, allo SciClub Montagna Pistoiese, al Gruppo Trekking e alla Bertolucci Top srl. Quindi, se volete passare una domenica a contatto con la natura, insieme a tanti amici e per uno scopo nobile, venite tutti. Vi aspettiamo”.

Per partecipare alla giornata è necessario prenotarsi entro venerdì 18 marzo, telefonando a: Daniela Morandi al 335-7456041 o inviando una mail a dany1954@virgilio.it oppure a Paolo Pistolozzi al 338-8565736 o utilizzando p.pistolozzi@gmail.com.

La donazione, a partire da 25 euro per gli adulti e 10 euro per i bambini, contribuirà a dare continuità alle attività di fisioterapia al domicilio delle persone con SLA di Pistoia.

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Ufficio Stampa AISLA

Valentina Tomirotti | Cell. 333 9580672 | vtomirotti@aisla.it | ufficiostampa@aisla.it |www.aisla.it/area-stampa

17 Maggio 202116 Maggio 2021

AISLA, Fulvia Massimelli è il nuovo presidente

Il Consiglio Direttivo si batterà per rendere concrete le buone pratiche assistenziali e mettere in campo ogni strumento utile alla ricerca scientifica di eccellenza sulla SLA

Milano, 17 maggio 2021 – L’Assemblea Nazionale dei Soci, che si è svolta sabato 15 maggio 2021, ha eletto il Consiglio Direttivo Nazionale che guiderà nei prossimi tre anni AISLA, l’Associazione Italiana che da 38 anni si occupa della tutela, ricerca e assistenza delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Fulvia Massimelli è il nuovo presidente di AISLA. Volontaria dell’associazione dal 1999, Massimelli succede a Massimo Mauro ed è la prima presidente donna nella storia dell’ente.

”Emozionata e consapevole della grande responsabilità e della fiducia che mi sono state accordate, credo di poter dire che AISLA sia diventata negli anni un fattore di rafforzamento concreto, oltre che una vera e propria operazione culturale. – dichiara Fulvia Massimelli – Siamo un’associazione capace di proteggere, resistere e, soprattutto, di ascoltare e rispondere al bisogno di migliaia di famiglie alle prese con una quotidianità drammatica e con risorse sempre più scarse. Ringrazio Massimo Mauro per la tenacia con la quale ha condotto la nostra associazione in questi otto anni e, proprio perché la nostra comunità deve continuare ad esercitare il proprio diritto di autodeterminazione, AISLA continuerà ad essere una realtà consapevole e responsabile capace di creare relazioni vere e profonde”.

Il nuovo Consiglio Direttivo, riunitosi al termine dell’Assemblea Nazionale, ha conferito all’unanimità le nomine della nuova governance a Michele La Pusata quale nuovo vice presidente; Giuseppina Esposito nel ruolo di segretario e ad Alberto Fontana l’incarico di tesoriere. Oltre alle cariche istituzionali, il Consiglio è così composto: Antonio Bianco (Caserta); Rosalino Cellamare in arte RON e testimonial dell’associazione dal 2004; Orietta de Pascali (Lecce); Adele Ferrara (Napoli); Francesca Genovese (Reggio Calabria); Antonello Paliotta (Firenze); Vincenzo Soverino (Asti); Michele Tropiano (Aosta); Paolo Zanini (Trieste). L’Assemblea ha anche provveduto ad eleggere il Collegio dei Revisori: Mario Giusti; Paolo Masciocchi e Aldo Occhetta, i cui supplenti sono Massimo Baiamonte e Luca Labella (tutte le dichiarazioni dei consiglieri sono disponibili sul sito istituzionale www.aisla.it/consiglio-direttivo).

I neo eletti Consiglieri hanno ringraziato i soci per la fiducia concessa e guideranno l’associazione dal 2021 al 2024 (con l’approvazione del bilancio sociale 2023), un triennio particolarmente significativo perché vedrà la celebrazione dei 40 anni di attività.

Con l’obiettivo di rendere concrete le buone pratiche assistenziali nei confronti delle persone con SLA e migliorarne la qualità di vita, sarà prioritario il potenziamento dell’attività di promozione, divulgazione e partecipazione nelle opportune sedi. Affrontare il tema dell’assistenza socio-sanitaria per le persone che vivono situazioni di disabilità complesse come la SLA, infatti, significa necessariamente mettere in campo tutte quelle azioni e strategie per garantire loro la dignità di vivere la malattia, pur nella sua complessità e gravità. Ed è anche per questo che AISLA conferma che continuerà a mettere a disposizione ogni strumento utile al sostegno degli studi più validi e innovativi nella ricerca scientifica di eccellenza, fino a quando la SLA non sarà sconfitta.

Cosa è L’AISLA

L’ AISLA Onlus è l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. Fondata nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, in sinergia con gli organismi nazionali e internazionali e con le istituzioni sanitarie, AISLA è stata riconosciuta nel 1999 dal Ministero della Sanità. Il lavoro dell’associazione si concentra in quattro ambiti di attività: informazione, assistenza, ricerca e formazione. L’Associazione conta più di 2.300 soci, 64 sedi territoriali presenti in 19 regioni. Si avvale di 300 volontari, 9 collaboratori e di una Commissione Medico-Scientifica composta da 19 esperti.

Fulvia Massimelli, nuovo presidente dell’AISLA

16 Aprile 202115 Aprile 2021

Ron per AISLA: “Quando non si riesce più a parlare…”

Nella Giornata Mondiale della Voce l’attenzione del cantante Ron per i malati di SLA: “Non riuscire più a parlare, non deve portare all’incomunicabilità…”

Roma, 16 aprile 2021 – È declinata da timbri e intonazioni, scandita in accenti e colorata di sfumature. La voce è un articolato complesso di suoni attraverso si veicolano le emozioni, si esprime tanto l’amore quanto la paura, si sta accanto ai propri figli con raccomandazioni e consigli.

Uno strumento fondamentale, troppo spesso dato per scontato.

«La voce è uno strumento unico e inconfondibile per ciascuno di noi, come un’impronta digitale», spiega il cantante Ron, consigliere e testimonial di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, durante la Giornata Mondiale della Voce, che cade il 16 di aprile.

«La diagnosi di una malattia ingombrante come la Sclerosi Laterale Amiotrofica porta con sé, fra le primissime conseguenze, il venir meno della voce e quindi della possibilità di parlare — continua Ron —. Le voci metalliche e artificiali dei sintetizzatori vocali concretizzano i pensieri e le emozioni dei pazienti SLA, permettono loro di continuare a tessere relazioni, vivere la quotidianità e ricoprire il ruolo genitoriale».

La riflessione, in occasione della ricorrenza che si festeggia a livello globale fin dal 1999, è perché «anche chi non ha più la possibilità di parlare non smetta mai di far sentire la propria voce, esprimere pensieri e necessità. Perché, dall’altro lato, non si smetta mai di ascoltare”, conclude Ron.

Ron ha prestato la sua voce al nuovo video manifesto di Aisla, per visionarlo il link è www.youtube.com/watch?v=iImTsYhZ1PU.

9 Aprile 20219 Aprile 2021

SLA: al Festival Buona Lettura l’AISLA è protagonista

Sabato 10 aprile Michele La Pusata presenta la sua opera prima «La vita non è un peso»

Roma, 9 aprile 2021 – Una diagnosi che stravolge ogni certezza. La Sclerosi Laterale Amiotrofica che, come un’onda, travolge la quotidianità. Michele La Pusata, papà affetto da Sla, consigliere nazionale di AISLA e referente della sezione di Enna dell’Associazione, lancia un messaggio di speranza e resistenza, declinando il vero significato dell’amore, nelle pagine del suo libro «La vita non è un peso (altrimenti non riuscirei a sollevarlo)».

La Pusata, sabato 10 aprile alle 15.30, sarà fra gli ospiti della prima edizione del Festival Buona Lettura. Una kermesse di tre giorni tutta in digitale, organizzata da La Corte Editore, per incontrare 28 tra i più grandi autori del panorama letterario italiano.

Il Festival, che nasce con l’intento di accorciare le distanze tra gli appassionati di lettura, ha anche un aspetto benefico: acquistando uno dei libri degli autori coinvolti sul sito www.buonalettura.net, il 15% del ricavato sarà devoluto ad AISLA. L’associazione è stata fondata nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA in sinergia con gli organismi nazionali e internazionali e con le istituzioni sanitarie.

Il libro di Michele La Pusata

I figli, il lavoro nelle Foreste Demaniali, una vita normale fra i confini di Barrafranca, in provincia di Enna, che di colpo, dodici anni fa, viene scossa dal sisma della SLA. Una malattia lenta e invalidante, a cui nessuno è preparato. Michele La Pusata, che ha scritto il libro con il puntatore oculare, reagisce ad una prima fase di sconforto circondandosi dei tre figli, la moglie Stella, i tanti amici e parenti: l’amore in grado di accrescere la fiducia nel futuro e la sua voglia di vivere.

Nel libro, edito da La nave di Teseo, si attraversa il tema della genitorialità, il ruolo di padre che resta tale anche nella malattia: un racconto ripreso nel nuovo video manifesto dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica perché i figli dei malati di SLA possano continuare a coltivare i propri sogni.

«Sono felice di essere riuscito a coinvolgere anche AISLA nel progetto — commenta Gianni La Corte, direttore di La Corte Editore —. Non solo avremo l’onore di ospitare Michele La Pusata, che ci racconterà una storia intensa trasmettendoci la sua straordinaria forza, ma grazie a tutti i libri degli autori partecipanti al Festival, in questi giorni potremo contribuire concretamente alla raccolta fondi a favore dell’Associazione che rappresenta una seconda famiglia per tutte le persone che hanno contratto la Sla».

Il Festival Buona Lettura

Nato da un’idea all’interno del progetto Biblioteche en plein air diretto da Cooperativa Mirafiori, il Festival, interamente organizzato da Gianni La Corte di La Corte Editore, vuole sottolineare quanto i libri e le storie siano strumento di abbattimento delle barriere culturali e portatori della cultura dell’inclusione. Il progetto coinvolge 31 biblioteche e 28 comuni a cavallo tra l’area metropolitana di Torino e la Provincia di Cuneo. A sostenere economicamente il progetto Biblioteche En Plein Air, oltre al Centro per il libro e la lettura del Ministero dei Beni Culturali, la Fondazione Compagnia di San Paolo e i Comuni di Santena e di Poirino.

Ad intervenire nella tre giorni, tra gli altri, il Premio Strega Nicola Lagioia e due dei 12 finalisti di quest’anno: Alice Urciuolo e Roberto Venturini. Il direttore del Corriere Torino Marco Castelnuovo e il vicedirettore de il Post Francesco Costa. L’appuntamento è quindi sui canali di BuonaLettura: ogni incontro sarà visibile in maniera completamente gratuita.

Basterà collegarsi al sito www.buonalettura.net o seguire gli eventi sulla pagina Facebook di BuonaLettura o sulla pagina Facebook e YouTube di La Corte Editore o delle biblioteche SBAM aderenti. Nel corso delle presentazioni sarà possibile anche interagire, con domande e interventi.

L’intervento di Michele La Pusata sarà visibile in diretta anche sulla pagina Facebook di AISLA Onlus. Qui il promemoria: https://www.facebook.com/events/453860719014324

“La vita non è un peso (altrimenti non potrei sollevarlo)”: il libro di Michele La Pusata

2 Marzo 20211 Marzo 2021

AISLA: al via “La borsa di Alba”, per creare shopper a sostegno dell’associazione

La nuova iniziativa a favore della lotta alla Sclerosi Laterale Amiotrofica parte da Cremona, ispirata da una fiaba della scrittrice Rossella Galletti, prevede la creazione di shopper destinate alla vendita

Cremona, 2 marzo 2020 – È partita a Cremona “La borsa di Alba” la nuova iniziativa a favore di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. Alla sezione cremonese dell’Aisla stanno già arrivando le prime shopper, con la lettera “A” cucita a mano, attraverso la tecnica del ricamo, dell’uncinetto, del patchwork o semplicemente disegnata.

“Abbiamo lanciato questa iniziativa per provare a sentirci più vicini nonostante le limitazioni di questo periodo e per raccogliere fondi da destinare ai servizi offerti alla comunità SLA del territorio”, spiega la presidente di AISLA Cremona, Nazzarena Anelli —

Tutto è nato da “La borsa di Alba”, la fiaba di Rossella Galletti, socia dell’associazione e scrittrice. Una fiaba d’altri tempi che rievoca i ricordi di mamme, zie e nonne capaci di realizzare piccole magie con ago e filo. Le emozioni durante la lettura potranno essere trasformate in realtà mettendosi al lavoro per realizzare la propria borsa. Non ci sono limiti alla fantasia, alla scelta della stoffa o alla tecnica da utilizzare, dovrà esprimere ciò che si è provato nella lettura, l’importante è che il pensiero inizi con la lettera “A” di Alba, ma soprattutto di AISLA.

Nel progetto sono coinvolti anche i ragazzi del corso di grafica dell’istituto IAL di Cremona: “Io e Rossella Galletti li abbiamo incontrati in classe con i loro insegnanti — continua Nazzarena Anelli —. L’idea è che realizzino dei cartoncini, come delle etichette, da legare alle borse; inseriranno su un lato il logo di Aisla, dall’altro un loro disegno che evochi la lettera “A”. È davvero emozionante, qualcuno di loro si è messo subito all’opera”.

Grande è anche l’entusiasmo dimostrato dalla titolare e dalle clienti di un negozio di filati, “Atelier Gomitoli” di Cremona, che si sono lasciate coinvolgere dal progetto e hanno già dato il via alla produzione di borse shopper con applicazioni colorate e originali realizzate principalmente con l’uncinetto.

Tutti possono partecipare, anche oltre i confini provinciali e regionali. Le borse potranno essere consegnate o spedite ad Aisla sezione di Cremona, Via Giovanni Lonati 6 – 26100, entro il 25 aprile 2021, perché in occasione della Festa della Mamma, e con il permesso di chi le ha create, possano essere acquistate a offerta libera per sostenere le attività dell’associazione e la ricerca.

È importante che le produzioni siano accompagnate da un foglietto in cui annotare, oltre al significato del lavoro, anche il nome dell’artista, così che la firma potrà essere inserita nella rispettiva etichetta.