Giornata per le Malattie Neuromuscolari: appuntamento online sabato 13 marzo

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L’evento si svolge online, sabato 13 marzo

Milano, 11 marzo 2021 – Dalla formulazione della diagnosi, al percorso di presa in carico, alla definizione dell’équipe perfetta, fino all’impatto dei nuovi trattamenti di cura sulla qualità di vita delle persone con malattia neuromuscolare. Sono questi i temi che gli esperti dei Centri Clinici NeMO, specializzati nella cura delle patologie neuromuscolari e neurodegenerative, come l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), le Distrofie Muscolari e le Miopatie metaboliche, le Neuropatie periferiche e le Malattie del Motoneurone, affronteranno online sabato 13 marzo nella Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN).

Giunta alla sua quarta edizione, la Giornata nazionale è un progetto ideato e sostenuto dalle associazioni scientifiche AIM e ASNP (Associazione Italiana di Miologia e Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico) che si occupano di malattie neuromuscolari e rivolto ai pazienti e alle loro famiglie.

Anche l’appuntamento 2021 ha l’obiettivo di fare il punto su ricerca, cura e assistenza, soprattutto alla luce dell’impatto che il grave momento di emergenza sanitaria sta generando su una comunità di circa 40.000 bambini e adulti in tutto il Paese.

I medici dei Centri Clinici NeMO parteciperanno attivamente alla Giornata e daranno il proprio contributo al dibattito scientifico e al confronto con le Associazioni, portando l’esperienza di un modello di cura che nasce proprio dall’alleanza con i pazienti e che pone al centro del percorso di cura la persona e le sue esigenze complesse, per ciascuna delle quali l’équipe multidisciplinare attiva un piano di cura personalizzato.

Con oltre 300 operatori al servizio della comunità di pazienti e delle loro famiglie, 114 posti letto dedicati alla degenza ordinaria, 21 posti letto per il Day Hospital/MAC e 10 palestre per la riabilitazione, i Centri Clinici NeMO sono diventati oggi una rete di sette sedi sul territorio nazionale – a Milano, Arenzano (GE), Roma, Messina, Napoli, Brescia e Trento – prendendosi cura ogni anno di oltre 4.500 persone.  L’expertise della rete vanta una collaborazione pluriennale con numerosi network di studio e nell’ambito delle sperimentazioni cliniche. Ne sono un esempio i 49 progetti di ricerca scientifica attivi, di cui 17 trials sperimentali: essere in prima linea in questo ambito consente ai pazienti di avere l’opportunità di accedere direttamente ai più innovativi trattamenti farmacologici e riabilitativi.

Di seguito il calendario degli interventi delle sedi dei Centri Clinici NeMO coinvolte per la Giornata per le Malattie Neuromuscolari:

  • Centro NeMO Brescia; con il coordinamento e l’intervento del direttore clinico Prof. Massimiliano Filosto, “Gli esami diagnostici nelle malattie neuromuscolari: un mestiere impegnativo”.
  • Centro Clinico NeMO SUD; con la partecipazione del direttore clinico Dr. Gianluca Vita, Come costituire l’equipe multidisciplinare “perfetta” per la presa in carico dei pazienti con disabilità (follow-up clinico)”.   
  • Centro NeMO Roma, area pediatrica, con l’intervento del direttore clinico Prof.ssa Marika Pane, “Risultati a lungo termine delle recenti terapie innovative e terapie sperimentali”.

 

Alle tavole rotonde di questi, come degli altri tredici appuntamenti virtuali in programma, sono coinvolti i rappresentati delle associazioni dei pazienti con neurologi, fisiatri, medici di medicina generale, medici pediatri di famiglia e pediatri, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi, caregiver e tutti coloro che, quotidianamente, prendono parte alla gestione globale di cura.

La partecipazione è gratuita. Per tutti i dettagli sul programma degli appuntamenti e sulle modalità di iscrizione visitare il sito internet www.giornatamalattieneuromuscolari.it.

 

 

 

 

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I CENTRI CLINICI NEMO: UN PROGETTO UNICO IN ITALIA Il Centro Clinico NeMO (NeuroMuscular Omnicenter) è un centro clinico ad alta specializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Si tratta di patologie altamente invalidanti con un grave impatto sociale, caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali, per le quali, purtroppo, al momento non c’è possibilità di guarigione. Queste malattie interessano attualmente circa 40.000 persone in tutto il Paese. Il NeMO ha sei sedi sul territorio nazionale - Milano, Roma, Messina, Arenzano (Genova) Napoli e Brescia Le prestazioni sanitarie effettuate da questi centri sono erogate nell’ambito e per conto del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), pertanto senza oneri a carico del paziente.