Lotta alla SLA: raccolti 23mila euro dalle “Rondelle per la ricerca”

Le ‘Rondelle per la ricerca’ finanziano con più di 23mila euro la lotta alla SLA: i fondi raccolti resteranno sul territorio per assistere le famiglie friulane e finanziare il progetto del Centro Internazionale di Trieste

Udine, 15 gennaio 2021Enorme successo delle ‘Rondelle per la ricerca’, l’iniziativa benefica nata dall’intuizione di Ivano Gallici, tecnico che era stato incaricato di prelevare il cedro secolare, posto fino a inizio novembre sul colle morenico di Udine, di fronte all’ingresso del Castello della città. Ed è proprio durante l’operazione di abbattimento, ricordando l’amore degli udinesi per il maestoso cedro che ha vigilato su di loro per tutto il ‘900, fino a quando un fungo lo ha compromesso, che a Ivano è venuta l’idea di non smaltire il tronco, ma di trasformarlo in tanti piccoli souvenir a sostegno della ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Le duemila rondelle hanno permesso la straordinaria raccolta di 23.493,46 euro, interamente devoluta alla sezione territoriale del Friuli Venezia Giulia di AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Recentemente la SLA ha portato via un mio carissimo amico dichiara Ivano Gallici, ideatore e promotore dell’iniziativa – ma la malattia può intaccare il corpo, non gli affetti. Credo che il grande cedro del Castello di Udine possa aiutarmi in questa missione e, seppur secco, possa in qualche modo “rivivere” e dare una speranza a tutti coloro che soffrono per questa malattia“.

Parte dei fondi sarà destinata ai servizi che l’associazione offre gratuitamente alla comunità del territorio, in particolare al  supporto psicologico, mentre la restante parte, unita al contributo di Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport onlus,  servirà ad “adottare” parzialmente ‘EPICON’, progetto di ricerca sulla SLA tra i vincitori del Bando 2020 di AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, che ad oggi ha stanziato 895.310 euro per 8 progetti di ricerca che coinvolgono scienziati friulani.

Lo studio ‘EPICON’, coordinato da Marco Baralle del Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologia (ICGEB) di Trieste, ha un valore di 55.500 euro e una durata di 12 mesi. Il progetto ha lo scopo di comprendere come la regolazione epigenetica (che porta a modificazioni dell’espressione genica senza alterare la sequenza del DNA) influenzi i livelli di TDP-43 (proteina riscontrata in aggregati patologici nella maggior parte dei pazienti che soffrono di SLA) e verificare altresì se, anche nell’uomo, TDP-43 sia regolata in maniera tessuto-specifica ed età-dipendente, come già rilevato dal gruppo di ricerca in modelli animali.

Infine, il progetto valuterà gli effetti sulla espressione e aggregazione della proteina, a seguito di trattamenti diretti a modulare le modificazioni epigenetiche, sia in modelli cellulari che animali. Il ricercatore, nell’esprimere la sua gratitudine, ha lanciato un invito speciale: “Quando sarà possibile, saremo felici di ospitare presso il nostro Centro i rappresentanti di AISLA e i promotori dell’iniziativa benefica”.

Il Friuli Venezia Giulia è una terra generosa e sensibilecapace di gesti di profonda solidarietà, ma anche di grande laboriosità e innovazione. Ed è proprio nel rispetto di questi valori che è stata scelta la destinazione dei fondi”, aggiunge Nadia Narduzzi, presidente di AISLA FVG.

La sezione AISLA Friuli Venezia Giulia nasce nel 2006, conta ad oggi 83 soci e, grazie ai 30 volontari, rappresenta il punto di riferimento di un centinaio di persone con SLA stimate sul territorio friulano. Nello specifico, sono oltre 70 le famiglie alle quali vengono elargiti servizi e prestazioni gratuite quali: il contributo una tantum annuale di supporto; l’organizzazione di incontri periodici di auto mutuo aiuto di gruppo condotti da psicologi e psicoterapeuti; l’assistenza psicologica individuale o famigliare a domicilio con psicologi e psicoterapeuti; la disponibilità dell’utilizzo del mezzo di trasporto regionale attrezzato; la fisioterapia ad integrazione della terapia del servizio sanitario nazionale; e infine  le prestazioni di idrokinesiterapia.

 Siamo molto grati al territorio friulanoe a tutte le persone che aderendo all’iniziativa benefica hanno scelto di condividere con noi la speranza nella ricerca, quale strumento concreto per raggiungere nuovi risultati e migliorare la vita delle persone”, ha detto Mario Melazzini, presidente di Fondazione AriSLA.

Nei giorni scorsi è avvenuta la simbolica consegna dell’assegno ad AISLA Friuli Venezia Giulia. Un momento emozionante a cui erano presenti: Ivano Gallici e il fratello Fabio, che ha collaborato attivamente all’iniziativa, Nadia Narduzzi e Andrea Macorigh, rappresentanti di AISLA Friuli Venezia Giulia, Federico Vanotti e Giuseppe Ancona, rispettivamente direttore e funzionario della Civibank filiale di Latisana.

Diversi i progetti di ricerca di base e traslazionale sulla SLA, che AriSLA ha finanziato in oltre dieci anni di attività, con l’obiettivo di supportare le idee più innovative dei ricercatori friulani.

Maggiori approfondimenti sulla news., raggiungibili all’indirizzo internet www.aisla.it/le-rondelle-della-ricerca-finanziano-con-piu-di-23mila-euro-la-lotta-alla-sla

 

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Ufficio stampa

Tiziana Zaffino

tiziana.zaffino@arisla.org

cell. 347.2895206

 

 

Consegna donazione. Da sinistra: Ivano Gallici (promotore dell’iniziativa ‘Le Rondelle per la ricerca’), Andrea Macorigh e Nadia Narduzzi (AISLA Friuli Venezia Giulia) e Federico Vanotti (direttore della Civibank filiale di Latisana).

 

 

 

SLA: È Maria Lavezzi il nuovo coordinatore del GipSLA di AISLA

Maria Lavezzi è il nuovo coordinatore del GipSLA di AISLA: l’emergenza Coronavirus non ferma l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e il Gruppo Italiano Psicologi SLA

Milano, 11 gennaio 2021 – È Maria Lavezzi, dirigente psicologo presso la Rete di Cure Palliative del Distretto Valli Taro e Ceno dell’Azienda Unità Sanitaria Locale di Parma, il nuovo coordinatore nazionale del Gruppo Italiano Psicologi SLA (GIP-SLA), gruppo di lavoro nato nel 2012 all’interno di AISLA con l’obiettivo di offrire il miglior sostegno psicologico alle famiglie colpite dalla malattia.

Professionista esperta, da anni membro dei gruppi di lavoro di AISLA e docente del Polo Formativo SLA, la dr.ssa Lavezzi ha tra i suoi primi obiettivi quello di continuare ad investire sulla partecipazione attiva degli psicologi, promuovendo per il 2021 percorsi di formazione, naturalmente in remoto nel pieno rispetto delle misure di contenimento dettate dall’emergenza sanitaria.

Se è vero che siamo diventati tutti più fragili di fronte a questa pandemia che ha inginocchiato l’intera umanità, diventa forse più facile comprendere quanto sia critico dover affrontare la SLA. Una malattia che colpisce, di fatto, l’intera famiglia che si trova costretta non solo a riorganizzarsi ma anche a riadattarsi a cambiamenti radicali pratici, affettivi e esistenziali. È una lotta, ma anche una conquista quotidiana possibile”, spiega Massimo Mauro, presidente AISLA.

AISLA da sempre sostiene l’importanza dell’ascolto, dell’accompagnamento e del sostegno alle persone con SLA e delle loro famiglie, attraverso “percorsi” psicologici strutturati e gestiti da professionisti, che devono conoscere a fondo l’esperienza di chi convive con questa patologia.

Gli obiettivi di un intervento psicologico sono in prima battuta quelli di contenere il disagio emozionale dovuto alle limitazioni funzionali della persona con SLA, ma anche quello del familiare che se ne prende cura, come i caregiver, che a sua volta si sente spesso impreparato e sopraffatto dall’impatto della malattia.

La SLA, infatti, comporta un quotidiano scontro tra forti emozioni, drastici cambiamenti delle relazioni sociali e familiari e, non ultimo, un impegno fisico notevole per il consistente carico assistenziale. Per questo, da oltre un decennio, grazie all’impegno quotidiano delle 64 sedi presenti su tutto il territorio nazionale, AISLA supporta oltre 250 famiglie SLA con incontri periodici di Gruppo di Aiuto e percorsi individuali.

«L’impatto traumatico che la SLA comporta e la sofferenza fisica, psicologica e talvolta esistenziale che ne deriva – aggiunge la dott.ssa Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLAconferma l’importanza di un approccio psicologico competente e che viene spesso integrato con l’intervento multidisciplinare del nostro Centro di Ascolto e Consulenza sulla SLA mirato a costruire insieme alle nostre sezioni, ai Centri ospedalieri di riferimento, ai servizi di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) e a quelli di Cure Palliative Domiciliari, una rete per una corretta presa in carico del paziente».

Oggi sono oltre 100 i professionisti che partecipano al GIP-SLA per formarsi, aggiornarsi, discutere e riflettere sulle modalità di approccio alle diverse fasi di malattia e nei diversi contesti di cura.

Dal confronto plenario e dall’analisi della letteratura scientifica, sono stati elaborati diversi documenti, come quello delle “buone prassi” per l’assistenza psicologica nei diversi contesti di cura: in ospedale, al domicilio e nel gruppo di aiuto. Il documento, pubblicato nel 2017, è scaricabile a questo link: https://bit.ly/3hTkice .

«Pur nella piena consapevolezza che non è possibile comprendere fino in fondo i vissuti e la sofferenza dei malati e dei loro familiari – conclude la dr.ssa Maria Lavezzi, nuovo coordinatore del GipSLA –  il gruppo di studio proseguirà il confronto delle nostre esperienze professionali con l’obiettivo di offrire a noi operatori nuove indicazioni, suggerimenti e percorsi innovativi».

Per maggiori informazioni i professionisti possono scrivere alla mail gipsla@aisla.it mentre le famiglie possono scrivere a centroascolto@aisla.it.

Altre delucidazioni sulle attività dell’associazione si può visitare il sito internet www.aisla.it.

 

SOCIAL:  FB @AISLA | IG @aislaonlus | TWITTER @aislaonlus | YOUTUBE AISLAOnlus

 

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Per interviste e informazioni:

Ufficio Comunicazione:

Silvia Anceschi | cell. 392.255.9855 | sanceschi@aisla.it

 

 

Maria Lavezzi, nuovo coordinatore GipSLA

 

 

 

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