Bullismo: ‘La smagliante Ada’ cerca giovani fumettisti

Al via il secondo contest del fumetto che parla ai bambini di bullismo e valore dell’amicizia

 Milano, 17 marzo 2022 – Sbulloniamoci: una storia di ordinaria amicizia’ è il titolo della seconda edizione del concorso per fumettisti aperto da oggi fino al 27 maggio 2022 dedicato a tutti i bambini delle classi quarte e quinte della scuola primaria e ai ragazzi di prima media. Il ComicContest è lanciato nell’ambito del progetto educativo ‘La SMAgliante Ada’.

Ada è la travolgente cagnolina che sfreccia con la sua carrozzina elettrica rosso fuoco per raccontare cosa significa vivere con la SMA, l’Atrofia Muscolare Spinale.

Partendo dalla sua esperienza, i ragazzi potranno cimentarsi nel progetto didattico basato su temi che, oggi più che mai, rappresentano una vera e propria sfida educativa per costruire il futuro della nostra società.

Temi per diventare grandi, come quello di dover imparare il valore dell’amicizia e il coraggio di fare i conti con il fenomeno del bullismo e della prevaricazione fra pari. Sfide affrontate con quella leggera consapevolezza che solo i più piccoli sanno avere, se ben guidati.

Ed è proprio ai ragazzi che la piccola Ada lancia di nuovo l’invito ad andare oltre la paura della prepotenza e a ritrovare il coraggio di riscrivere le regole del gioco: “Ragazzi, i miei amici ed io abbiamo bisogno del vostro aiuto. Abbiamo a che fare con dei compagni che si comportano da bulli e stiamo cercando il modo migliore per risolvere insieme questa situazione. L’avventura è iniziata, ma abbiamo bisogno del vostro talento per portarla a termine! Da soli o con i vostri amici, abbiamo tempo fino al 27 maggio. Divertitevi disegnando e, soprattutto, date spazio alla vostra super fantasia! Non vedo l’ora di leggere i vostri fumetti!”

Pensato dall’Associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NeMO, con Roche Italia, il progetto nasce nel 2020 proprio per spiegare, con il linguaggio semplice del fumetto, concetti complessi come l’inclusione sociale di persone con patologia neuromuscolare, la valorizzazione ed il rispetto dell’unicità di ciascuno, il coraggio di conoscere e di conoscersi per dare valore a ciò che si è, fino alla capacità di trasformare il proprio limite in risorsa.

Per partecipare al contest, gli insegnanti o i genitori possono scaricare il kit del concorso, disponibile sul sito www.smaglianteada.it al link https://bit.ly/Ada-ComicContest2 e contenente: il regolamento, i materiali per la storia da completare e il modulo di partecipazione da compilare e inviare con gli elaborati, prodotti in formato pdf/png/jpg, all’indirizzo mail info@lasmaglianteada.it, entro le ore 13:00 del 27 maggio 2022.

La storia vincitrice sarà premiata entrando a far parte dei racconti del Volume 3 del fumetto, in uscita il prossimo settembre 2022, come è avvenuto per la scorsa edizione che ha premiato il lavoro della Scuola Don Milani di Cesena, tra gli oltre 60 raccolti, con l’inserimento della storia nel secondo volume.

Ma c’è di più. Anche quest’anno il progetto è supportato da un laboratorio educativo aperto a tutte le scuole, che vede come focus proprio il tema del bullismo nelle sue molteplici sfaccettature. Un kit didattico, elaborato dal team di disegnatori e sceneggiatori di Ada, insieme agli esperti di Famiglie SMA e dei Centri NeMO, accompagna il Volume 2 del fumetto ed è a disposizione degli insegnanti. Le scuole interessate ad aderire al progetto didattico possono scaricare i materiali e richiedere gratuitamente i Volumi 1 e 2 del fumetto nella sezione dedicata del sito www.smaglianteada.it.

E proprio in un momento storico in cui i messaggi di paura e violenza riempiono i sogni dei bambini, la SMAgliante Ada invita grandi e piccoli a sperimentarsi nel cercare strade nuove per imparare a vivere con gli altri. Con creatività, talento, consapevolezza e con quel peso della leggerezza che rende ogni cosa generativa.

 

il coraggio di fare i conti con il fenomeno del bullismo

 

Divertitevi disegnando e, soprattutto, date spazio alla vostra super fantasia!

 

 

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Comunicazione Roche donatella.armienti@roche.comUfficio stampa Roche martina.barazzutti@secnewgate.it | alessandra.campolin@secnewgate.it

Ufficio stampa Famiglia SMA rossetti.michela1@libero.it

Ufficio stampa Centri Clinici NeMO  ufficio.stampa@centrocliniconemo.it | valentina.tomirotti@centrocliniconemo.it

 

 

Distrofia muscolare: in “Tutto di me” la potenza delle parole che raccontano la vita

Achille Lauro introduce l’opera prima di Francesco Venturi, affetto da distrofia muscolare sin da piccolo, dichiarandosi perdutamente innamorato di chi ferma sui fogli i pensieri più nascosti per donarli

Roma, 21 gennaio 2022 – “Ho scelto la poesia, poiché l’unico modo per descrivere la mia vita così piena di ostacoli ed “inciampi” è quello di utilizzare il canto, una poetica che sottolinei la bellezza inusuale del mistero di questa esistenza”. Con queste parole si aprono le pagine di “Tutto di me”, l’opera prima del giovane Francesco Venturi, affetto da distrofia muscolare sin da ragazzino.

Marchigiano, classe 1999, Francesco da sempre coltiva il sogno di scrivere, perché, a suo dire, è solo attraverso l’arte della parola che ha scoperto di poter raccontare il suo posto nel mondo, prima con i testi delle canzoni rap e poi con la poesia.

Ed è così che nasce la sua prima raccolta di poesie e flussi di pensiero con i quali l’autore “butta fuori tutto sul proprio conto”; lui che si definisce a doppio cognome, il primo di sangue ed il secondo, copiato ed ingombrante, che porta il nome Duchenne, la distrofia muscolare con la quale convive da quando è piccolo e che è ha contribuito a definire ciò che è oggi e a tratteggiare la sua visione della vita.

Un universo di emozioni, dunque, introdotte con profondità dall’amico di Francesco, che è anche uno dei più noti protagonisti della scena musicale italiana, Achille Lauro.

Il talentuoso artista dalla inconfondibile poetica ha da subito sposato il progetto perché crede nella forza delle parole e sigilla così la chiusura del libro: “Sono perdutamente innamorato delle persone che fermano su fogli di carta i pensieri più nascosti per donarli al mondo, chi sogna l’irreale per poi dipingerlo, chi decide di raccontare la propria storia offrendola a chi la ascolterà”.

Sì, perché il libro è prima di tutto il dono di pensieri e stati d’animo che cambiano la prospettiva su noi stessi e sul mondo; che aprono a nuove possibilità di azione e invitano a nuove occasioni di relazione, pur nel coraggio di non nascondere la paura, la rabbia e la fatica.

Esattamente come la consapevolezza del limite fisico legato alla distrofia muscolare di Duchenne (DMD), malattia genetica rara che colpisce un bambino su 5.000 e da subito dichiarata da Francesco nel suo racconto, che apre a spazi generativi nei quali trovano casa i sogni e i progetti tutti da costruire.

Si tratta di una malattia neuromuscolare i cui segnali si manifestano già nei primi anni di vita. I bambini perdono progressivamente la capacità di deambulare e, successivamente, vedono un interessamento dei muscoli respiratori e cardiaci. Diventa allora fondamentale una presa in carico multidisciplinare per tutto il percorso di vita, esattamente come avverrà nel prossimo Centro Clinico NeMO Ancona.

La sua apertura è prevista entro la primavera, presso l’A.O.U. Ospedali Riuniti a Torrette. Quella di Ancona diventa la settima sede di un network già presente a Milano, Roma, Arenzano, Brescia, Trento e Napoli.

Ciò che rende unici i Centri NeMO è la caratteristica di avere all’interno del loro reparto ben 23 specialità cliniche che possono prendersi cura in maniera personalizzata e puntuale della persona; dal neurologo, al neuropsichiatra infantile, allo pneumologo, al nutrizionista, al fisiatra, al terapista occupazionale, allo psicologo, per citarne alcuni. Non solo, in ognuno di essi è sempre molto importante l’attenzione e la cura agli spazi personali di degenza e alle aree relax, dedicate sia agli adulti che ai bimbi. È proprio qui che, da questa settimana, sarà possibile leggere anche “Tutto di Me”.

L’ingegno poetico di Francesco sta proprio nel riuscire a muovere il lettore alla scoperta di una verità, talvolta scomoda come la vita, ma della quale non si può che rimanerne sempre estasiati e sorpresi – dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO – E quando il talento si fa dono per gli altri, diventa impegno per costruire una società nella quale ciascuno possa sentirsi parte integrante e risorsa di valore”.

Mettere le scarpe a un poeta è come isolarlo, diceva Alda Merini, perché i poeti camminano a piedi scalzi per lasciarsi aggredire dalle emozioni e scrivere di poesia. La giusta metafora che spiega come le parole di Francesco passeggiano a piedi nudi sul foglio di carta per addentrarsi nelle pieghe nascoste dei limiti imposti proprio dalla vita, per liberarsi poi nella passione, fino a scovare tratti di un noi che scopriamo ci somiglia.

La potenza delle parole che raccontano la vita. Questo è in fondo il dono più grande e di cui Achille Lauro ne ha colto l’essenza, condividendo il sogno di un ragazzo che da grande vuole essere uno scrittore.

E’ possibile contattare l’autore tramite la mail  francescoventuri1999@gmail.com.

Il libro “Tutto di me”, Lab edizioni, è già disponibile in tutte le librerie online, e non.

 

 

 

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Ufficio Stampa Centro Clinico NeMO – Valentina Tomirotti | Cell. 333 9580672 – ufficio.stampa@centrocliniconemo.it |

Ancona, al via il progetto “Isole Felici” per bambini con malattie neuromuscolari

Il progetto “Isole Felici” per i bambini con malattia neuromuscolare dei Centri Clinici NeMO, sostenuto da Eurizon, presto sarà realtà anche per i piccoli pazienti del territorio marchigiano

Ancona, 23 novembre 2021 – Presto anche per i piccoli pazienti delle Marche sarà realtà il progetto “Isole felici”, dedicato ai bambini con malattie neuromuscolari, dei Centri Clinici NeMO.

Il bisogno maggiormente espresso dai bambini con una malattia neuromuscolare, infatti, è proprio quello di poter avere una “normalità di vita” obiettivo scontato per chi invece gode di buona salute.

Questa è la ragione per cui nei Centri NeMO non solo è fondamentale offrire risposte ai bisogni di cura, grazie a personale altamente specializzato e terapie all’avanguardia, ma anche far sì che l’esperienza ospedaliera sia quanto più possibile positiva e serena. Per quanto si cerchi di ridurre al minimo la permanenza dei bimbi in reparto, l’avvento dei nuovi trattamenti di cura ne richiede necessariamente una frequenza sempre più costante.

Non solo, per chi convive con queste patologie complesse e degenerative, sono necessari lunghi e frequenti periodi di ricovero mirati alla continuità di cura e fondamentali per preservare e potenziare il mantenimento delle abilità residue, dal punto di vista motorio, respiratorio, nutrizionale e della capacità di comunicazione.

Anche gli spazi del Centro Clinico NeMO Ancona diventeranno per tutti i nostri piccoli pazienti la casa che li accoglie e li accompagna. Abbiamo scelto di creare l’Isola Felice in palestra perché è proprio lì che i bambini dovranno affrontare gli esercizi di mantenimento, sottoporsi alle ripetute visite periodiche e anche alle complesse prove degli ausili. Per questo faremo in modo che la palestra rappresenti invece anche un luogo sicuro e giocoso, nel quale riconoscersi e capace di custodire il loro desiderio di diventare grandi”, ha detto Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO

La collaborazione con i Centri Clinici NeMO – dichiara Federica Calvetti, Responsabile ESG & Strategic Activism di Eurizonrientra nel ruolo di investitore attivo e responsabile che Eurizon ricopre da anni. Siamo orgogliosi di supportare il progetto Isole Felici, il cui intento è quello di abbattere le discriminazioni della malattia soprattutto nei più giovani.

Si tratta di un prezioso approdo per i piccoli pazienti e le loro famiglie, caratterizzato da accoglienza e multidisciplinarità di competenza, che abbiamo potuto supportare grazie alla devoluzione di parte delle commissioni di alcune strategie di investimento sostenibili e responsabili”. 

Ad Ancona i lavori, iniziati questa estate grazie alla sinergia con Regione Marche, l’A.O.U Ospedali Riuniti e l’Università politecnica delle Marche, proseguono regolarmente con l’obiettivo di rendere operativo NeMO Ancona entro la primavera 2022.

La ristrutturazione coinvolge ben 880 mq dell’ospedale regionale Torrette per un reparto che sarà capace di accogliere più di 700 pazienti, tra adulti e bambini. Oltre ai 12 posti letto per il ricovero ordinario, 2 per i servizi di day hospital e ambulatoriali, sarà proprio nella grande palestra del reparto che verrà creata l’Isola nella quale i bambini potranno riconoscersi, sentirsi al sicuro e immergersi in mondi fantastici durante le attività di riabilitazione.

Ad Ancona, come in tutti i Centri Clinici NeMO, il reparto è progettato ponendo grande attenzione alla scelta dei colori e dei materiali, alla definizione degli spazi e alla valorizzazione dei dettagli nella decorazione delle camere e delle aree comuni, perché questi luoghi non rappresentino solo una struttura preposta alla cura, ma siano una casa sicura per i bambini e gli adulti che la abitano.

Questo stesso percorso si è realizzato per gli altri spazi presenti in tutta Italia e già entrati nel pieno dell’operatività: il NeMO Trento dove l’Isola Felice è rappresentata dallo spazio dell’incontro e della lettura nel tempo libero, nei Centri di Brescia e Roma dove l’Isola Felice è dedicata alla terapia occupazionale, nel Centro NeMO di Napoli in cui l’Isola Felice è l’area del gioco didattico e interattivo e, infine, nel Centro di Milano dove l’area MAC (Macro Attività Ambulatoriali Complesse) è l’Isola Felice in cui si eseguono i nuovi trattamenti di cura e quindi il luogo in cui si custodisce il futuro.

Insomma, se lo spazio abitato è per i bimbi il luogo che si anima in funzione delle emozioni, allora le “Isole felici” dei Centri NeMO diventano gli spazi di cui i bambini si devono impossessare, trasformandoli, per dirla come il grande architetto Le Corbusier “nella prova che noi esistiamo”.

 

Riccardo Zuccarino Vista Inaugurazione Centro Nemo Ospedale Riabilitazione Villa Rosa Pergine Valsugana (Ufficio Stampa Provincia di trento /foto Daniele Panato)

Bambini e malattie neuromuscolari: al via la campagna “Si. Donare rende felici”

Fino al 5 dicembre in tutti gli store della catena ODStore sarà possibile donare 1 euro in cassa e ricevere in cambio un cioccolatino Lindt doppio cioccolato: il ricavato andrà a sostegno dei Centri Clinici NeMO

Roma, 2 novembre 2021 Ad oggi più di 500 bambini sono stati aiutati grazie al progetto di affettività “Sì. Donare rende felici!”. Con un messaggio, semplice e diretto, per il terzo anno consecutivo la catena di prodotti alimentari ODStore continua per questo a raccontare il valore ed il potere del dono a sostegno dei piccoli pazienti dei Centri Clinici NeMO, centri specializzati nella diagnosi, la cura e la ricerca sulle malattie neuromuscolari che, in ambito pediatrico fanno riferimento in particolare alla SMA, atrofia muscolare spinale, alle distrofie muscolari e alle miopatie congenite.

Inaugurato nel 2019, l’Ambulatorio dell’Affettività supporta il bimbo e la sua famiglia nell’affrontare in modo positivo ed efficace ogni cambiamento imposto dalla malattia e dall’uso degli ausili, ad esempio l’introduzione della sedia a rotelle, degli strumenti di ventilazione meccanica o dei tutori.

Grazie al gioco, il dialogo e l’attività simbolica gli specialisti trasformano le situazioni complesse e di difficoltà in occasioni di crescita personale e familiare. Ma c’è di più. La raccolta straordinaria delle due edizioni precedenti, ben 184mila euro, ha permesso ai Centri Clinici NeMO anche la realizzazione di due stanze di degenza pediatrica: la prima nella sede di Brescia (Gussago) inaugurata lo scorso settembre 2020, e la seconda in quella di Trento (Pergine Valsugana) che ha avviato le sue attività questo inverno. Due stanze colorate e accoglienti, con letti pediatrici, poltrone letto per i genitori e soprattutto un’esplosione di caramelle e dolciumi che decorano le pareti e che fanno dimenticare di essere in ospedale.

Un progetto ambizioso e reso possibile grazie alla visione dell’imprenditore Mauro Tiberti e che si fonda sulla responsabilità di diffondere la cultura del dono. Per chi riceve, perché le famiglie possano avere gli strumenti per affrontare la sfida della malattia; per chi dona, perché significa restituire ai bambini i loro sogni. A ricordarlo è la dolcezza del cioccolatino offerto in cambio della donazione di un euro.

Ciascuno di noi è alla ricerca del suo significato di felicità – dichiara Mauro Tiberti, fondatore della catena ODStore e ideatore della campagna solidale – Per me è la gioia del bambino che riceve un dolce per regalo. Una gioia che ho rivisto nelle famiglie e nel team dei Centri Clinici NeMO due anni fa quando ho deciso di affiancare questo incredibile progetto. Un entusiasmo che continua e che voglio condividere con i miei clienti e collaboratori. Siamo pronti a raddoppiare il nostro impegno solidale anche quest’anno”.

Ed ecco che il rito dello scambio del dono diventa generativo e grazie a centinaia di piccoli gesti, grandi progetti diventano realtà. Ora, il prossimo obiettivo è quello di portare il progetto anche al futuro Centro Clinico NeMO Ancona, per creare spazi di accoglienza adeguati ai bimbi del territorio.

La maratona di solidarietà durerà 1 mese, dal 5 novembre al 5 dicembre, tutti coloro che si recheranno presso uno dei 66 ODStore, potranno donare 1 euro alla cassa e, in cambio, riceveranno un cioccolatino Lindor doppio cioccolato.

E se è vero che il bene entra in circolo, da quest’anno c’è una coloratissima novità in edizione limitata, la Christmas Box. Si tratta di una combinazione dei migliori prodotti dolciari ideata appositamente per i Centri NeMO e pensata per le occasioni speciali delle prossime festività: Natale in azienda, Santa Lucia e Babbo Natale. Disponibile in tutti gli ODStore a soli 29.90, i fondi raccolti saranno destinati agli ambulatori dell’affettività dei Centri Clinici oggi diventati un network di sei sedi presenti a Milano, Roma, Napoli, Genova, Brescia e Trento.

La continuità di una presa in carico che abbracci ogni bisogno clinico, funzionale e sociale dei bimbi che crescono con una malattia neuromuscolare è fondamentale. – dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO Oggi, più che mai, diventa importante sostenere il loro percorso anche dal punto di vista psicologico, alla luce dei nuovi trattamenti di cura che la ricerca scientifica sta portando. Anche durante questi lunghi mesi di emergenza sanitaria, l’ambulatorio ha continuato la sua attività attraverso percorsi a distanza. Sono stati oltre 200 gli interventi per affiancare e sostenere i bambini e i loro genitori anche nell’affrontare le paure e le domande legate al virus. Ecco perché l’impegno della campagna “Donare rende felici”, lancia il grande messaggio che il dono non è un fatto intimo, ma un gesto di bene che diventa uno strumento concreto per costruire una nuova società che riconosca il valore dell’altro.

Per dare il via ufficiale alla campagna, ODS invita tutti i bambini da 0 a 99 anni al lancio dei palloncini con merenda. L’appuntamento è per venerdì 5 novembre alle ore 15.30 nei punti vendita di Milano (Piazza DUOMO all’angolo di Via Torino); Roma (via Del Tritone, 36) ed infine a Brescia (al Centro Commerciale Elnos di Roncadelle) dove è attesa la visita speciale di Matteo Faustini, il giovane cantautore bresciano che crede nella potenza dei sogni e la canta, per dirla come farebbe lui, con la bocca del cuore. L’accesso alle cerimonie di apertura è gratuito e consentito esclusivamente ai possessori di Green Pass.

 

 

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Ufficio Stampa Centro Clinico NeMO:

Valentina Tomirotti | Cell. 333 9580672 | ufficiostampa@centrocliniconemo.it

 

A Monza “Un sorRISO contro la SLA”, una giornata di festa e beneficenza

Sabato 2 ottobre appuntamento a Monza con la tradizionale risottata benefica promossa dai volontari di “Ti do una mano Onlus” a sostegno della ricerca, assistenza e cura per le persone con SLA del Centro Clinico NeMO e del progetto SLAncio

Monza, 30 settembre 2021 – Torna in piazza a Monza il tradizionale appuntamento con la risottata benefica a sostegno della lotta alla SLA. Giunto alla sua 6a edizione, l’evento “Un sorRISO contro la SLA”, accoglierà per tutta la giornata di sabato 2 ottobre, in Piazza Roma a Monza, grandi e piccini che vorranno gustare un buon piatto di risotto.

Una giornata di festa che fa del bene, perché l’intero ricavato sosterrà il Centro Clinico NeMO di Milano (Neuromuscular Omnicentre) e il progetto SLAncio di Monza.

Dopo una pausa dettata dall’emergenza sanitaria, che ha visto lo scorso anno gli chef volontari ripensare ad una edizione “al chiuso” dell’iniziativa, con la preparazione di circa 2500 porzioni di risotto da asporto, quest’anno si ritorna nel cuore della città, davanti allo storico palazzo Arengario.

Siamo molto contenti di poter organizzare l’evento di nuovo all’aperto – testimonia Lele Duse, presidente di Ti Do Una Mano Onlus, l’associazione ideatrice e promotrice dell’iniziativa. “Ho personalmente ricevuto molte richieste di tornare di nuovo in piazza e sono convinto che i monzesi attenderanno in massa.”

A partire dalle ore 11, fino a sera, saranno distribuiti senza sosta piatti di riso, cucinati dalla squadra infaticabile di volontari. Tre le ricette proposte: Risotto con fragole e aceto balsamico; Panissa Vercellese (riso, fagioli, salsiccia e pancetta); Risotto con taleggio, cipolla caramellata e noci. Accompagnato da un buon bicchiere di vino, sarà possibile gustare uno di questi risotti con un contributo solidale di 6 euro.

“Un gruppo di vecchi scout attivi”, così si definiscono i promotori dell’iniziativa. Amici e volontari da più di quarantacinque anni che decidono di impegnarsi nel raccogliere fondi per la ricerca e sensibilizzare su una patologia come la SLA, quando Julius, uno di loro, ne viene colpito. Lo scoutismo ha insegnato loro che il cammino non si fa mai da soli, soprattutto quando esperienze come l’emergenza sanitaria che abbiamo vissuto mettono a dura prova il dover affrontare la sfida della malattia.

Gli ultimi 18 mesi di pandemia sono stati difficili per tutti ed in special modo per i malati cronici e terminali. Le organizzazioni che si occupano del sostegno ai malati di SLA, come il Centro Clinico NeMO e la SLAncio, sono state particolarmente colpite nella capacità di raccogliere donazioni – afferma Julius Neumann, da 14 anni malato di SLA e membro del gruppo che organizza l’evento – Con un ottimo risotto ed un buon bicchiere di vino, contribuirete al sostegno di molti malati di SLA”.

L’intero ricavato, infatti, andrà a sostenere i progetti del Centro Clinico NeMO di Milano, impegnato dal 2008 nella diagnosi, cura, assistenza e ricerca scientifica sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e le malattie neuromuscolari come la SMA e le Distrofie  e le attività assistenziali, sociali e sanitarie della realtà monzese SLAncio.

L’evento è reso possibile grazie al patrocinio del Comune di Monza, al sostegno della Fondazione Monza Brianza, al prezioso contributo della Pattuglia Colico dell’Agesci ed al sostegno di molte aziende locali.

Sul sito Un SorRISO contro la SLA è possibile avere tutte le informazioni in merito alla giornata, agli ideatori e ai partner che lo hanno sostenuto anche nelle edizioni precedenti.

Per informazioni sulla giornata di “Un sorRISO contro la SLA” si può contattare il sig. Julius Neumann, alla mail juneuman@gmail.com.

 

 

SMA e disabilità : per educare i bambini all’inclusione ritorna “La SMAgliante Ada”

Per educare i bambini all’inclusione e alla valorizzazione delle diversità all’inizio del nuovo anno scolastico presentato il Volume 2 del progetto realizzato dall’Associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NeMO, con Roche Italia

Roma, 10 settembre 2021 – Dopo il successo del volume primo volume lanciato a settembre 2020, l’esuberante cagnolina Ada torna con nuove emozionanti avventure dedicate ai ragazzi delle classi IV e V elementari.

Realizzato da un team multidisciplinare composto da educatori, psicologi e counsellor dell’Associazione Famiglie SMA e con la supervisione scientifica degli specialisti dei Centri NeMO, è stato presentato ieri il volume 2 del fumetto “Le avventure della SMAgliante Ada”, parte del più ampio progetto educativo “La SMAgliante Ada”.

Il progetto, promosso dall’Associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NeMO specializzati nella cura delle malattie neuromuscolari, con Roche Italia, guida in modo nuovo i bambini degli ultimi anni delle primarie nella comprensione di temi complessi come il valore della disabilità in quanto risorsa, dell’inclusione come opportunità, dell’importanza della conoscenza scientifica per capire gli altri e imparare a mettersi nei loro panni.

Con Ada, la disabilità motoria viene trattata partendo dalle vicende di una cagnolino affetta da Atrofia Muscolare Spinale (SMA), una malattia genetica rara che in Italia colpisce un bambino su 6.000 e che porta alla progressiva perdita delle capacità motorie.

Cinque storie che raccontano la quotidianità di una bambina di 12 anni, fatta di scuola, di relazioni con i pari e gli adulti, di conoscenza e sperimentazione di sé, di sogni e progetti per il futuro. Avventure che fanno sorridere e pensare, ma anche occasione per conoscere cosa significa vivere con la SMA, attraverso gli approfondimenti scientifici che accompagnano i bambini alla scoperta del corpo umano, con tavole didattiche e giochi interattivi, presenti anche nel secondo volume del fumetto.

Per spiegare ai bambini cosa significa vivere con una patologia rara come la SMA occorrono risposte semplici e concrete. La conoscenza dei propri limiti e delle proprie risorse diventa, infatti, una condizione indispensabile per affrontare con serenità e consapevolezza di sé i cambiamenti imposti dalla malattia – continua Valeria Sansone, direttore clinico del Centro Clinico NeMO di Milano e responsabile scientifico del progetto. Ecco perché nel secondo volume del fumetto abbiamo voluto approfondire tematiche ancor più delicate dal punto di vista clinico, come la chirurgia, il respiro e la nutrizione; convinti che, attraverso Ada, conoscere e condividere siano il primo passo per superare la paura ed aprirsi agli altri senza pregiudizio”.

Le tematiche che emergono nei due volumi di Ada hanno preso vita dal confronto tra chi vive la SMA e un gruppo di lavoro d’eccezione specializzato in storie per ragazzi composto dai fumettisti, sceneggiatori e disegnatori Danilo Deninotti, Giuliano Cangiano, Roberto Gagnor, Giorgio Salati, Gianfranco Florio, Mattia Surroz, Luca Usai e Emanuele Virzì che, dopo aver conosciuto da vicino le realtà dell’Associazione Famiglie SMA e dei Centri Clinici NeMO, ha potuto giocare con la fantasia per dare vita alle avventure di Ada e dei suoi compagni.

Nel primo anno di progetto sono state distribuite gratuitamente oltre 5000 copie del volume 1, con la partecipazione di oltre 200 bambini nei laboratori didattici. Non solo, dopo il lancio in lingua italiana il libro è stato tradotto in ben 10 lingue (inglese, francese, tedesco, spagnolo, polacco, macedone, arabo, cinese, russo e serbo), confermando l’impatto positivo del progetto anche a livello internazionale

Il secondo volume contiene anche una sesta avventura, vincitrice del concorso lanciato nelle scuole lo scorso febbraio, attraverso il quale i ragazzi sono stati invitati a cimentarsi nell’inventare una nuova avventura a fumetti.

Oltre 200 i bambini che hanno aderito all’iniziativa e 60 sono stati gli elaborati pervenuti e valutati dalla giuria di esperti, composta dai rappresentanti degli enti promotori e dal team dei fumettisti. Con la storia del riccio Kendal, vincitrice del contest è la scuola Elementare Primaria “Don Milani” di Cesena, con un gruppo di bambini guidato dalla loro insegnante Manuela Magnani e composto da Camilla Desanti, Arianna Folignoli, Emma Peto e Riccardo Valentini per la sceneggiatura, Maddalena Foschi, Diego Persi e Sara Biguzzi per i disegni.

Il progetto continuerà ad essere oggetto di una campagna educazionale rivolta alle scuole elementari italiane.

Tutte le scuole che desiderano aderire all’iniziativa (www.lasmaglianteada.it) avranno a disposizione un kit per ogni studente, composto dal volume a fumetti e da un laboratorio didattico. Per maggiori informazioni info@lasmaglianteada.it.

 

 

Interni Inaugurazione Centro Nemo Ospedale Riabilitazione Villa Rosa Pergine Valsugana (Ufficio Stampa Provincia di trento /foto Daniele Panato)

Press kit: https://drive.google.com/drive/u/0/folders/1yX2SyccSTbNTVkdV7nMK3DXgTMukVDZy 

Ufficio Comunicazione: Stefania Pozzi – Grazia Micarelli | cellulare +39 328 6084489 – +39 349 0795490 | e-mail: ufficio.stampa@centrocliniconemo.it

 

Disabilità motorie: il Ministro Stefani visita l’ospedale Villa Rosa e il Centro Clinico Nemo Trento

In occasione della cerimonia di intitolazione della palestra in ricordo di Mirko Toller si è parlato di futuro e nuovi progetti di inclusione

Pergine Valsugana, 14 giugno 2021 – “Non cercare una strada tutta in discesa senza buche, senza traffico, perché non l’hanno ancora inventata”. Questo il messaggio che ha accolto il Ministro per le disabilità, Erika Stefani, in visita sabato 12 giugno per parlare di futuro, nuovi progetti e inclusione all’ospedale riabilitativo Villa Rosa di Pergine Valsugana e al Centro Clinico NeMO Trento.

La pandemia ha fatto emergere la forza dei servizi territoriali, capillari e diffusi – dichiara Erika Stefani, Ministro per le disabilità – In quest’ottica è ancor più urgente che alle persone con disabilità sia garantita un’attenzione puntuale e di prossimità.

Per questo lavoriamo al fine di rendere concreto ed effettivo il progetto di vita individuale, dove la persona deve diventare protagonista e i servizi devono essere ritagliati come un abito sartoriale sui suoi bisogni e i suoi progetti. Ed il Centro Clinico NeMO Trento è un esempio di come la sinergia virtuosa tra le istituzioni territoriali e il terzo settore possa generare buone pratiche di eccellenza, dal punto di vista scientifico e clinico, che hanno la “capacità sartoriale” di dare risposte concrete ai bisogni di cura specifici, come quelli della comunità neuromuscolare.

Lavorare insieme alla persona, per dare attuazione al suo progetto di vita, non può che portare sempre ad un messaggio di generatività e che oggi possiamo celebrare nel ricordo del giovane Mirko Toller e nel suo coraggio di vivere, oltre la malattia”.

Se è vero, infatti, che la pandemia ci ha fatto sperimentare cosa significhi essere fragili, il messaggio di Mirko Toller, inciso su una delle pareti della palestra riabilitativa del Centro NeMO, ci restituisce il valore di un Paese che ha la responsabilità di essere sempre più accessibile, inclusivo e solidale.

Un Paese nel quale le persone con disabilità non solo devono essere considerate al pari di tutti i cittadini, ma diventano risorsa per l’intera società. Esempio ne è il NeMO Trento, frutto di un accordo di sperimentazione gestionale pubblico – privato tra la Provincia autonoma di Trento, l’Azienda provinciale per i servizi sanitari e Fondazione Serena.

Quest’ultima, ente gestore del network dei Centri Clinici NeMO, già presenti a Milano, Roma, Napoli, Arenzano e Brescia, nasce dalla volontà delle associazioni di riferimento dei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), atrofia muscolare spinale (SMA) e le distrofie muscolari.

È con orgoglio che oggi accompagniamo il ministro per le disabilità, Erika Stefani, a visitare questo fiore all’occhiello del sistema sanitario trentino e della ricerca, frutto di un virtuoso accordo pubblico/privato. Vorremmo che il Centro clinico NeMO Trento diventasse punto di riferimento nel settore delle patologie neuromuscolari e neurodegenerative del Nord Est Italia – sono le parole del presidente della Provincia autonoma di Trento Maurizio Fugatti. Abbiamo voluto inaugurare questa struttura appena possibile, lo abbiamo fatto lo scorso febbraio, in piena pandemia, per dare un segnale di fiducia ai tanti bambini e adulti affetti da malattie neuromuscolari, che qui potranno trovare una risposta, e alla comunità trentina. Non ci siamo fermati con la pandemia, il nostro sistema sanitario è un’eccellenza anche grazie a centri come questo che coniugano ricerca e medicina, competenze specialistiche frutto di un’alleanza fra istituzioni, pazienti e medici”.

Inaugurato lo scorso 24 febbraio 2021, con i suoi 1500 mq di superficie, 14 posti letto, 43 ricoveri e 140 visite ambulatoriali, il Centro Clinico NeMO Trento conferma di essere una risposta concreta al bisogno clinico-assistenziale della comunità neuromuscolare.

Dopo poco più di tre mesi dalla sua inaugurazione – ha dichiarato Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO – il Centro ha raggiunto la piena saturazione, diventando il punto di riferimento di una comunità sempre più estesa. Quale occasione migliore, come la presenza del Ministro Stefani, per condividere questi primi importanti risultati, che vedono pazienti presi in carico provenire dalla Provincia Autonoma di Trento e dalle Regioni limitrofe. La concretezza di un sogno divenuto realtà. Con questa consapevolezza, oggi custodiamo il ricordo di Mirko per continuare nel nostro impegno, onorando il suo desiderio di felicità”.

Era il 4 ottobre 2020, quando, sotto una pioggia battente, Segonzano ha dato l’ultimo addio al diciassettenne Mirko Toller. Considerato il fratello di tutti, con la sua voglia di vivere è diventato famoso per essere stato protagonista di uno spot televisivo con Checco Zalone in sostegno alla ricerca sulla SMA.

La stessa patologia con la quale Mirko ha convissuto nella sua vita troppo breve, ma trascorsa a combattere con coraggio, ironia e leggerezza. Ed è proprio nel ricordo di Mirko Toller, alla presenza della sua famiglia, delle associazioni dei pazienti e delle istituzioni della Provincia che oggi è stata intitolata la palestra riabilitativa del Centro NeMO.

“In marzo avevo invitato il ministro per le disabilità Erika Stefani in Trentino per visitare il Centro Clinico NeMO, struttura da poco inaugurata all’ospedale Villa Rosa di Pergine Valsugana – spiega l’assessore alla salute, politiche sociali, disabilità e famiglia Stefania Segnana. Un invito che oggi il Ministro ha raccolto e che ci permette di illustrare le peculiarità di questo centro all’avanguardia, frutto di una collaborazione con Fondazione Serena, che ci consente di offrire una presa in carico multidisciplinare ai tanti malati di SLA, SMA e altre patologie neuromuscolari e neurodegenerative.

Il tutto in un centro, il Villa Rosa, che ospita un ospedale riabilitativo all’avanguardia nel sperimentare forme di convivenza con la disabilità: proprio qui trova spazio anche il progetto Ausilia, un appartamento dotato di ogni comfort e domotizzato per permettere a persone disabili di vivere in autonomia. Tutto questo conferma l’attenzione della politica al mondo della disabilità, con particolare attenzione a migliorare la qualità della vita di pazienti e caregiver grazie al lavoro instancabile di personale sanitario altamente qualificato e di strumentazione all’avanguardia.

Oggi – conclude l’assessore Segnana – è stata anche l’occasione per ricordare il giovane Mirko Toller e intitolargli la palestra alla presenza dei suoi genitori: è un segno indelebile per ricordare il suo impegno e la sua voglia di vivere capace di dare forza e coraggio a quanti come lui combattono ogni giorno”.

Dopo il Centro NeMO il ministro Stefani ha visitato la struttura, soffermandosi in particolare su alcuni ambulatori che caratterizzano l’offerta riabilitativa del Villa Rosa, tra i quali il servizio ausili «Abilita» per la valutazione e prescrizione di ausili personalizzati e dell’ambiente domestico, unendo le competenze mediche e le migliori tecnologie a favore della riabilitazione motoria e cognitiva, anche grazie alla predisposizione di un appartamento tipo in cui i pazienti possano sperimentare tecnologie domotiche che potrebbero essere installate poi a domicilio.

Siamo orgogliosi di presentare il nostro centro il riferimento della rete riabilitativa trentina al ministro Stefani – ha dichiarato Pier Paolo Benetollo, direttore generale dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari della Provincia di Trento. Villa Rosa si prende cura delle persone con disabilità motorie e cognitive a 360 gradi, dalla diagnosi, ai trattamenti terapeutici e riabilitativi di fisioterapia neuromotoria, respiratoria, logopedica, di terapia occupazionale per il recupero e il mantenimento delle capacità residue nell’eseguire le attività della vita quotidiana. Una struttura che offre anche la possibilità, grazie al Centro Abilita di progettare soluzioni individualizzate di ambienti di vita autonomi con l’obiettivo di valorizzare le abilità funzionali residue dei nostri pazienti e favorire la permanenza nel loro ambiente familiare. Ma non vogliamo fermarci qui, stiamo lavorando a progetti futuri che vedano nell’integrazione con il territorio e con altre realtà della società civile un punto di forza per permettere alle persone con disabilità di migliorare la qualità di vita”.

La visita si è conclusa con uno sguardo al domani quando il direttore dell’Unità operativa di riabilitazione del Villa Rosa Jacopo Bonavita, dopo aver illustrato le attività attuali si è soffermato sui progetti futuri quali l’attivazione di un Centro di attività sportive per le disabilità «SportAbilito», che si occuperà di avviamento allo sport, ma anche di supporto all’attività agonistica e paralimpica, un centro per la promozione del ritorno al lavoro dopo la diagnosi, l’integrazione con le scuole e con le altre realtà della società e del territorio.

La presenza del Ministro Stefani ha consentito di immaginare la costruzione di nuove opportunità per le persone con disabilità motorie, con l’intento di creare le condizioni fondamentali perché ciascuno possa pensare al proprio percorso di vita indipendente e inclusivo all’interno della società. Un percorso che, oggi, mette al centro il valore della persona e dei legami, che mantengono vivi i ricordi e le speranze di futuro.

 

Da sinistra: Jacopo Bonavita – direttore Ospedale Villa Rosa; Stella Toller – mamma di Mirko Toller; Riccardo Zuccarino – direttore clinico NeMO Trento; Maurizio Fugatti – Presidente Provincia Autonoma di Trento; Alberto Fontana – Presidente Centri Clinici NeMO; Erika Stefani – Ministro per le disabilità; Serena Toller – sorellina di Mirko Toller; Stefania Segnana – Assessore alla salute, politiche sociali, disabilità e famiglia; Roberto Oss Emer – Sindaco Pergine Valsugana; Linda e Fabio Toller – sorella e papà di Mirko

 

Per i giovani con patologie neuromuscolari nasce il progetto Express

Il progetto EXPRESS del Centro NeMO Roma, area pediatrica, con il sostegno di Fondazione Baroni si fa promotore di opportunità per giovani con patologie neuromuscolari

Roma, 4 giugno 2021 -Si è concluso il progetto Express del Centro NeMO Roma, area pediatrica, con il sostegno di Fondazione Baroni, un percorso dedicato alla creazione di iniziative formative per i giovani con patologie neuromuscolari, ma anche di valorizzazione dei loro talenti in ambito comunicativo.

La fase di crescita e di passaggio all’età adulta porta con sé il concetto di “cambiamento”. Un cambiamento che si esprime a livello fisico, cognitivo e psicologico. In questo contesto risulta essenziale proporre occasioni formative dedicate ai giovani affinché vengano rafforzate le loro potenzialità.  

“Express porta già nel suo titolo l’essenza di ciò che lo caratterizza: dare ai ragazzi la possibilità di esprimersi, formarsi e scoprire opportunità per vivere al meglio il presente e programmare il futuro”, dichiara Nicoletta Madia, coordinatrice del progetto. 

Un percorso creativo in cui hanno trovato spazio diversi giovani e che per alcuni ha rappresentato davvero uno strumento per intraprendere nuove scelte per la propria vita. Come nel caso di Sonia, una ragazza di 18 anni che convive con l’atrofia muscolare spinale e che ha unito il percorso per le competenze trasversali e per l’orientamento proprio al progetto Express.

“Per me è stata una grande opportunità perché ho visto in prima persona il grande valore di una comunicazione corretta ed efficace. Ho avuto l’opportunità di acquisire nuove competenze che mi saranno molto utili per la scelta universitaria che sto per fare trovandomi a vivere l’ultimo anno del Liceo Scientifico. Ho capito quanto la comunicazione sia un mezzo utile a cambiare la vita degli altri e a renderla migliore”, racconta Sonia.

Un percorso che ha visto il sostegno di un’istituzione molto importante quale la Fondazione G.B. Baroni.

“È commovente vedere come questo lavoro porta i ragazzi ad avere una consapevolezza di sé ed una visione del futuro che li aiuta a superare il loro stato fisico, dichiara il Dottor Giuseppe Signoriello, Presidente della Fondazione G.B. Baroni. Siamo orgogliosi di partecipare ad un progetto così ‘bello’ per la vita”.

Una video presentazione del progetto è disponibile sul sito internet www.centrocliniconemo.it.

 

 

SLA: un comunicatore oculare in dono al Centro Clinico NeMO Roma

Un comunicatore oculare per gli ammalati di SLA al Centro Clinico NeMO Roma in ricordo di Elena Iannolo, giovane donna affetta da SLA mancata a causa del Covid-19: ausilio era stato acquistato per lei dalla Federazione Nazionale Tabaccai, dove lavorava

Roma, 26 maggio 2021 — “Era settembre 2020 quando Elena ci chiese aiuto per la prima volta, esprimendo fin da subito il desiderio di entrare a far parte della famiglia AISLA anche per dare una mano, oltre che per diventare parte della nostra rete di condivisione e solidarietà sul territorio”: Paola Rizzitano, referente AISLA per il Lazio, ricorda emozionata Elena Iannolo, giovane donna affetta da SLA e scomparsa a gennaio di quest’anno a causa del Covid-19.

“È soprattutto in nome suo se abbiamo combattuto con così tanta grinta la battaglia per la vaccinazione della nostra comunità, che tanto ha avuto paura del virus e chiedeva di essere protetta il prima possibile”, continua Rizzitano.

Una battaglia vinta, perché ha visto il Lazio tra le prime regioni italiane a impegnarsi nell’accelerare la somministrazione al domicilio del vaccino anti Covid alle categorie più fragili. Ancora oggi che Elena non c’è più, il suo impegno verso gli altri permane e, se possibile, è più vivo e tangibile che mai”.

Nel ricordare lo sguardo di Elena oggi è stato donato all’area adulti del Centro Clinico NeMO Roma, presso il Policlinico Gemelli, il comunicatore oculare che era stato acquistato per lei dalla FIT – Federazione Nazionale Tabaccai, dove lavorava da diversi anni.

“Una volta appreso quello che stava accadendo — commentano dalla Federazione — ci siamo stretti tutti attorno ad Elena e alla sua famiglia e non abbiamo avuto dubbi: dovevamo fare qualcosa per lei, per consentirle di proseguire con lo svolgimento del lavoro che tanto amava”.

A consegnare l’ausilio, insieme alla delegazione di AISLA, la mamma di Elena, Liliana Nesi e l’amico fraterno, Umberto Di Rienzo. Insieme in questo momento, come durante il percorso di malattia: al fianco di Elena e dei suoi cari come si fa quando si è in famiglia.

A ricevere il dono prezioso, il professor Mario Sabatelli, direttore clinico dell’area adulti del Centro Clinico NeMO Roma e presidente della Commissione Medico Scientifica di AISLA.

“La SLA è una malattia che presenta un comportamento molto particolare: colpisce funzioni vitali e progredisce nel tempo, talvolta molto rapidamente. Le condizioni cliniche della persona devono essere pertanto monitorate costantemente, anche quando si trova al suo domicilio, per riuscire ad intervenire tempestivamente all’occorrenza.

È fondamentale la collaborazione fra il Centro Clinico, il paziente e il territorio per poter garantire la continuità della presa in carico. La donazione di oggi è un chiaro esempio di questo legame e una occasione per rinnovare il nostro grazie alla famiglia di Elena e al sostegno di AISLA”.

Nel momento in cui la malattia impedisce l’utilizzo della parola e della voce ci dobbiamo avvalere del supporto di ausili specifici. In questo senso, il comunicatore oculare offre la possibilità di relazionarsi a chi ha compromessa sia la funzionalità fonica che quella motoria degli arti superiori. Attraverso l’utilizzo di uno strumento che individua l’occhio e una tastiera a lui collegata, la persona indirizza lo sguardo verso una lettera o un’icona che indica un particolare tipo di bisogno, attivando così un sistema di video scrittura o di lettura del messaggio. Per imparare l’utilizzo degli ausili e dei dispositivi, necessari a mantenere l’autonomia della persona, nel team dei Centri NeMO è presente la figura del terapista occupazionale.

Presente anche Serena Forteleoni, terapista occupazionale del NeMO Roma, alla cerimonia per la donazione:

“Comunicare è un’esigenza insita in ciascuno di noi e, ancora di più, lo diventa quando, oltre alla componente relazionale e sociale, dobbiamo comunicare una necessità, trasferendo agli altri quali sono i nostri bisogni. Ecco perché ricevere un dono come questo da parte di una famiglia che ha vissuto in prima persona la malattia, mettendolo a disposizione degli altri, non può che essere motivo di grande riconoscenza”.

“Risulta difficile esprimere a parole l’emozione per un gesto così straordinario”: racconta Francesca Genovese, uno dei tredici consiglieri nazionali di AISLA Onlus che, da anni, si batte per trasferire l’importanza che la comunicazione riveste nella nostra società.

“Riuscire a relazionarsi è vitale per tutti: nessun uomo dovrebbe mai restare un’isola separata dal resto del mondo. La tecnologia, che spesso usiamo con sbadata abitudine, può rappresentare per qualcuno una finestra sul mondo, l’unico modo per non piegarsi ad una malattia altamente invalidante come la SLA.

Da oggi, questo comunicatore sarà strumento di connessione a disposizione di tutti i pazienti del Centro Nemo Roma e il fatto davvero eccezionale è che tutto questo sia accaduto grazie ad un virtuoso circolo di solidarietà che, ancora una volta, testimonia la bellezza e l’importanza di fare rete”.

E così, quella gioia provata da Elena nel continuare a comunicare e lavorare serenamente, resa possibile dall’impegno generoso della sua azienda, continuerà a vivere all’interno di questo reparto e in tutte le persone che in qualche modo, anche attraverso di lei, potranno esprimere il proprio ringraziamento a chi, quotidianamente, con amore e professionalità, presta il proprio servizio a favore delle nostre comunità, proprio come AISLA e i Centri Clinici NeMO.

 

Nella foto: Francesca Genovese – Consigliere Nazionale AISLA, Mario Sabatelli – direttore centro clinico NeMO adulti, Liliana Nesi – mamma di Elena Iannolo, Paola Rizzitano – referente AISLA Lazio, Stefano – zio di Elena, Stefania Varone – FIT, Umberto Di Rienzo – amico di Elena.

Atrofie muscolari: le testimonianze di chi è riuscito a diventare mamma

Giovani mamme con patologia neuromuscolare si raccontano in occasione della Festa della Mamma

Milano, 8 maggio 2021 — Il desiderio di maternità irrompe nella vita della donna in modo intenso, naturale, spontaneo, intriso di emozioni. Sono 11 le giovani donne con SMA e Distrofie che in questi 13 anni sono diventate mamme, assistite dal team di esperti dei Centri Clinici NeMO, un esempio, il loro, di tenacia e amore per la vita.

Per una donna che nasce con una patologia neuromuscolare, intraprendere un progetto di maternità significa iniziare un percorso di nuova consapevolezza, sapendo non solo di dover porre attenzione alla molteplicità dei bisogni clinici e funzionali dovuti ad una patologia complessa, ma anche di dover affrontare l’elaborazione di una nuova immagine di sé, legata al cambiamento di vita. Per questo il coordinamento tra i diversi professionisti diventa fondamentale per affrontare la gravidanza in modo sereno, nell’accogliere e rispondere alle esigenze diversificate di ogni futura mamma.

Prenderci cura delle donne con una patologia neuromuscolare – dichiara Alberto Fontana presidente dei Centri Clinici NeMOsignifica per noi creare le condizioni perché ciascuna di loro possa realizzare il suo progetto di vita. Accompagnarle nel percorso della maternità è una risposta concreta a quel desiderio di voler attraversare la malattia per vivere appieno la propria esistenza come una possibilità. Ed è grazie a questo che il prodigio di ogni vita, con le sue luci e le sue ombre, vale la pena raccontarlo, sempre”.

Il team multidisciplinare dei Centri NeMO, dal neurologo al fisiatra, dallo pneumologo al nutrizionista, dal terapista allo psicologo, agisce in modo coordinato con il ginecologo per accompagnare l’esperienza della maternità in tutti i suoi aspetti.

A partire dalla consulenza genetica, con i futuri genitori che stanno iniziando a pianificare una maternità, la presa in carico continua nel far conoscere cosa significhi affrontare la gravidanza, il parto e il primo anno di vita del bimbo.

Durante i nove mesi, inoltre, si pone particolare attenzione alla capacità respiratoria della futura mamma, ma anche all’esigenza di adattare gli ausili per gestire al meglio la quotidianità durante la gravidanza, ai controlli neurologi periodici, agli aspetti nutrizionali, fino alla fisioterapia mirata che non deve mancare.

Partiamo dal desiderio di maternità dei futuri genitori – spiega Alice Zanolini, medico neurologo del Centro Clinico NeMO di Milanoe insieme iniziamo il percorso di presa in carico personalizzato. In questi anni lo sviluppo degli approcci di cura ci permette di seguire in modo sempre più mirato le giovani donne durante la gravidanza e, ciò che consiglio sempre loro, è condividere da subito con il proprio medico di riferimento – che sia il neurologo o il ginecologo – la decisione di voler intraprendere questo percorso. In questo modo è possibile pianificare una presa in carico multidisciplinare concertata con tutti gli specialisti e garantire così una gestione serena della gravidanza stessa, per la futura mamma e per la sua famiglia.”

È con questo spirito che oggi i Centri NeMO celebrano la Festa della Mamma, festa perché se è vero che ogni mamma è capace di dare inizio alla vita, dall’altra è anche forse l’unico momento in cui ci è consentito pronunciare la parola “mai”, quello di un amore, appunto, che non finirà mai.

Le storie che abitano i Centri NeMO tutti i giorni sono, di fatto, un vero e proprio inno alla vita. Di fronte a malattie schiette e ingombranti come quelle neuromuscolari si può solo scegliere se disperarsi o se trasformare quel momento che sembra insuperabile in energia, per testimoniare che si può e si deve conquistare la bellezza della vita.

Le testimonianze delle donne diventate mamme al Centro Clinico NeMO sono un esempio di speranza.

 

Sonia Veres, mamma di Leila

Sonia Veres, mamma di Leila: «Insieme alla SMA sono diventata mamma»

Il mio nome è Sonia e vivo da 39 anni con una strana compagna di vita, la SMA 3, una patologia genetica che non mi permette di essere autosufficiente. Il percorso di accettazione e conoscenza tra me e l’Atrofia Muscolare è stato complesso, ma ora ci sopportiamo a vicenda. Insieme siamo persino riuscite a raggiungere un grande traguardo: essere mamma di Leila, una fantastica bimba di tre anni e mezzo. Papà Francesco e il Centro Clinico NeMO sono stati i primi a saperlo e ad accompagnarci in questa avventura, non facile ma meravigliosa. Ora io e Leila viviamo ogni giorno un’avventura diversa, Leila mi aiuta, mi alza il braccio se cade, mi aggiusta il busto se vado in avanti. La SMA sorride e così abbiamo trovato un nostro equilibrio, non sempre tuttavia è facile. Ci sono momenti in cui io e la mia patologia litighiamo, poi guardo il sorriso di Leila e tutto torna ad essere più semplice.

Francesca Penno, mamma di Ibrahima Mauro

Francesca Penno, mamma di Ibrahima Mauro: «Mio figlio è la mia miglior medicina»

Il 17 gennaio 2020 con la nascita di Ibrahima si è aperto un nuovo capitolo della mia vita. Essere mamma è un insieme di emozioni e nuove scoperte, giorno dopo giorno. È crescere insieme e sperimentarsi in tutto ciò che per Ibrahima è nuovo e che per me è nuovo da affrontare insieme a lui. Con lui è nata anche una nuova Francesca, una mamma. Sono consapevole delle difficoltà che la SMA comporti, so di aver bisogno dell’aiuto degli altri, ma in questo percorso non sono sola e insieme alla mia famiglia troviamo ogni giorno soluzioni, talvolta anche creative. Non mi sento coraggiosa, mi sento solo una donna che ha deciso di portare avanti una gravidanza e mio figlio è la mia miglior medicina. Nonostante la mia gravidanza non sia stata semplice, riaffronterei altre mille volte tutti i momenti critici che ho vissuto. I suoi occhioni, le sue guance paffutelle, i suoi sorrisi sono linfa vitale per me.

Concetta Sternativo, mamma di Angelo e Christian

Concetta Sternativo, mamma di Angelo e Christian: “Sono felice, perché intorno a me ci sono i miei bambini”.

Ho 39 anni. Quando ho scoperto di essere affetta da distrofia muscolare nel 2008 mi è crollato il mondo addosso e, tra le mie paure, quella più grande era quella di non poter diventare un giorno mamma. Dopo 2 anni dalla diagnosi è arrivata la notizia che mi ha cambiato letteralmente la vita: ho scoperto di aspettare un bimbo e insieme a questa scoperta le paure di non potercela fare. A distanza di 11 anni, oggi ho due bellissimi bambini, Angelo e Christian, che mi riempiono la vita ogni giorno. Io mi divido tra casa e lavoro, a volte con grande fatica, perché i miei muscoli non reggono, ma sono felice, perché intorno a me ci sono loro, insieme al loro papà. Tre piccoli e grandi uomini capaci anche di coccolarmi. Da quando ci sono Angelo e Christian le mie paure sono svanite e la mia vita è completa, ecco perché vorrei dire alle mamme di non arrendersi mai, perché oggi credo che ciascuna di noi sia forte abbastanza per poter affrontare i problemi che la vita inevitabilmente presenta.   

Thalia Ines Orihuela Carbajal, mamma di Ethan Jael Damas Arredondo

Thalia Ines Orihuela Carbajal, mamma di Ethan Jael Damas Arredondo: “Ethan, il mio piccolo grande amore”

Lo scorso 23 ottobre è nato Ethan e la mia vita è cambiata. Non avrei mai pensato di diventare mamma a 23 anni, ma aspettare il mio piccolo è stato il periodo più bello della mia vita. Ethan mi ha resa una persona più matura e più sicura di me stessa, anche dovendo fare i conti con la malattia di cui sono affetta, la Distrofia Miotonica di Steinert di tipo 1. Ogni giorno imparo cose nuove e quando guardo negli occhi il mio bimbo sento di potercela fare. In questo percorso non sono sola e so che posso contare anche sui medici e gli operatori che mi hanno aiutata a far nascere il mio bambino: avere loro al mio fianco sempre, mi ha aiutata e mi aiuta ad essere la persona e la mamma che sono. E quando vedo che Ethan adora giocare con tutti e per tutti ha un sorriso, non posso che continuare ad essere fiduciosa e felice di questa meraviglia della vita.  

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