AISLA, il 13 maggio un webinar per le persone con SLA

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In questa situazione di emergenza è bene ripensare alle buone pratiche assistenziali per coloro che convivono con malattie altamente invalidanti, come la SLA

Roma, 10 maggio 2020 – Per rispondere al bisogno emerso dalla comunità che rappresenta, AISLA ha elaborato un Position Paper che raccoglie le indicazioni metodologiche, organizzative ed etiche relative alla gestione in Emergenza-Urgenza della persona con SLA. La presentazione online del documento, frutto di un lavoro durato circa un anno, è fissato per giovedì 13 maggio alle ore 17.00. Introduce e modera Stefania Bastianello, direttore tecnico e responsabile del Centro d’Ascolto di AISLA, interverranno: Daniela Cattaneo, medico palliativista; Federico Fiocca, anestesista rianimatore e Daniele Colombo, pneumologo.

La diffusione della pandemia da Coronavirus ha inevitabilmente imposto una riorganizzazione dei servizi e delle strutture sanitarie oltre che, non meno importante, una rapida riduzione degli accessi domiciliari da parte delle equipe dedicate e degli ambulatori specialistici.

Misure corrette per evitare i contagi, ma le cui ricadute si sono rivelate drammatiche sulla qualità dell’assistenza di malattie rapide e altamente invalidanti come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

AISLA, promotore del documento – consapevole della necessaria evoluzione e ristrutturazione dei processi di cura – intende promuovere, divulgare e diffondere l’informazione nei confronti della comunità delle persone malate, della cittadinanza e delle Istituzioni Sanitarie e non Sanitarie.

L’obiettivo è che proprio questa situazione di emergenza ci porti a ripensare alle buone pratiche assistenziali nei confronti delle persone con SLA affinché possano continuare ad esercitare il proprio diritto di autodeterminazione.

Il documento contiene 9 raccomandazioni che riguardano: l’elaborazione della scelta; la Legge 219/2017; il Distress respiratorio nel Dipartimento di Emergenza-Urgenza; i Team integrati nel Dipartimento di Emergenza-Urgenza; la volontà della persona e invasività operativa; la comunicazione e processo decisionale; le competenze etiche con particolare attenzione ai disturbi cognitivo-comportamentali e una panoramica sugli scenari sanitari.

La partecipazione al webinar è gratuita, ma è necessario registrarsi per ricevere il link del collegamento all’indirizzo https://bit.ly/3gNNVwV.

 

 

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AISLA Onlus - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. Fondata nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, in sinergia con gli organismi nazionali e internazionali e con le istituzioni sanitarie, AISLA è stata riconosciuta nel 1999 dal Ministero della Sanità. Il lavoro dell'associazione si concentra in quattro ambiti di attività: informazione, assistenza, ricerca e formazione. L’Associazione conta più di 2.300 soci, 64 sedi territoriali presenti in 19 regioni. Si avvale di 300 volontari, 9 collaboratori e di una Commissione Medico-Scientifica composta da 19 esperti.

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